家里老人得了AD，也许是因为基础病太多了，大家没有多少难过，毕竟这个病相比脑梗算不了什么。糖尿病、酗酒、抽烟……这些应该都是病根吧。
一个问题，过几分钟老人会重复问一遍，我们才感觉到这个病不妙。
又开始尿裤子……虽然是偶尔……照顾老人耗费了我们太多心力……幸亏还不很严重……
我开始查资料，看这个病应该怎么办。发现这个病很普遍……好像老年人很多都会得，也没有特别好的药物……
怎么办？？？
关注了一堆号，看看专家是怎么说的，好像只能暂缓，无法根治。看到罗夕夕博士的视频，看了很多，有了更多了解。
这个病的研究还没有什么进展，因为这个是大脑的病……
和家人商量想找着看有没有其它患者病友，看看别人有没有什么经验，没找到什么群。很奇怪，如果很多老人得这个病，怎么会没有什么群呢？看贴吧和豆瓣也没什么人讨论了。
问了个医生朋友，也说这个病患者很多，家属很累。可是连个公益机构都没有，真的很奇怪。
偶然遇到几个学校的朋友，他们在搞个项目，认知康复训练，说也不好搞，适合的患者不多。我家老人倒是合适，可是人不在北京……
和朋友商量，我们自己搞个公益机构吧，就叫 阿尔茨海默公社 ，也不知道能不能搞成，试试吧。
我们自己建了个群，人还不是很多，但是发现大家都面对着的问题很多，最多的是焦虑、无力。
如果有患者家属，WX可以加我kzhuiyili，拉进去群，患者和家属互助交流，希望医药推广等勿扰。
就在这里记录大家日常的讨论吧，也希望这些对话能对其它患者和家属有帮助。
昨天一个群友问了谁有去香港看病的经验，原因是香港那边好像有内地没有的药。大家讨论了几句，好像是单抗（aducanumab），这个药上市后争议很大。原本以为国外有特效药，仔细一想其实好几个患者家属都在国外，并没听说过有什么神药……
今天一个家属分享，患者总是怀疑丈夫有外遇，丈夫要崩溃了，和这个症状真的一样。大家建议带患者去怀疑对象家里聊一聊打消顾虑；安慰好看护者。
今天群内做了一次语音直播，大家上麦聊天，最让人感动的是群友分享的带父亲接触直播、微信消息，慢慢的父亲从新冠卧床不起恢复到能够下床、到社区活动中心参加活动。
我不知道这是不是医学意义上成功的恢复，但是这样的案例，应该能够让大家更有信心，科学合理的照料，能让患者有更好的恢复~