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回复:今天做了骨穿,等待结果……

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IP属地:广东来自iPhone客户端26楼2023-07-11 07:22
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    2023.7.11
    一转眼到医院就一周了,这几天跟做梦一样,从情绪崩溃到现在的平静,👻知道经历了些什么。今早又来抽血了,希望血常规越来越好。估计这两天要安排出院了吧~好想回家


    IP属地:广东来自iPhone客户端27楼2023-07-11 07:22
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      早上的血常规出来了,白细胞已经55了,可能吃上靶向药就很快好起来,今天的心率一直在100内,挺好的,没有那么累了。上午把门特搞好了。


      IP属地:广东来自iPhone客户端29楼2023-07-11 16:13
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        今天出院了!


        IP属地:广东来自iPhone客户端31楼2023-07-12 13:07
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          第一次感觉离死神这么近~有点吓人。
          回想小时候4,5年级得时候和表妹洗澡,那时还用的煤气罐,怕冷把门窗都关严,结果两人煤气中毒休克一晚上,把大人瞎个半死,我们倒是没感觉。
          又想起我们两小时候去河边玩,看见一小女孩掉到河沟里,我们两怎么给她救起来的,然后给她送回家……
          昨天跟表妹电话,她说可能我们自从煤气中毒后,每天都是赚到的吧,不管现在怎样,我们过好每一天吧~
          在医院住院的9天,想了很多很多一粒小的时候还是很调皮的,爬到几层高屋顶去玩,每天家长不在时,从很窄楼梯栏杆滑下来,现在回想都不敢想儿时的胆子。自从有了孩子除了为母则刚,就是小心翼翼得活着,去游乐场连锅山车都补敢玩了~


          IP属地:广东来自iPhone客户端33楼2023-07-13 14:03
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            每天晚上和午睡都是噩梦,好多梦……


            IP属地:广东来自iPhone客户端34楼2023-07-16 16:33
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              2023.7.21
              吃达希纳12天了,今天又去做了血常规,没按照医生说的一周一次,我3天去一次。白细胞降到20几了,其他的都在往好的方面发展,加油!!
              生病以来第一次在外面吃饭,有点眼大肚皮小~


              IP属地:广东来自iPhone客户端38楼2023-07-21 12:45
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                2023.7.24
                今天一大早出去做了个大生化,周一医院依旧人山人海,由于需要空腹抽血,吃药又是10点半,所以早餐时间直接到11点半。想起了那句话:天降大任于,必将苦其心志,饿其体肤!吃药两周,结果出来还算满意,各项基本达标,除了胆红素升了一丢丢,其他都达标,加油,加油!!


                IP属地:广东来自iPhone客户端44楼2023-07-24 20:34
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                  2023.8.12
                  出远门10天今天终于回家了,从8月1号开始血小板不正常了,每天10来个的降,估计今天不到50了。吃药33天了,各种副作用都出来了:耳鸣,掉发,皮疹,血小板低,胆红素偏高,一个都不落下啊😦
                  前天开始主治医生叫我先减一粒药,也吃了咖啡酸片,忘了买升板胶囊了。预约了下周一去血常规,不知道血小板还能顶住么?


                  IP属地:广东来自iPhone客户端45楼2023-08-12 22:03
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                    由于血液不耐受'前三个月一直吃吃停停吃药,吃达希纳3个血融合17%,四个月0.97,换了氟马不足量吃4个月半0.67,6个月0.167。


                    IP属地:广东来自iPhone客户端60楼2024-01-20 18:50
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                      从确诊到今天有208天了,回想前3个月吃药太乱了,吃吃停停,心态真的比刚确诊时候更复杂,把结局想得特别糟糕,磨得脾气快没有了。
                      确诊6个多月,融合达到了0.1以内的安全期,想想自己挺幸运的,很感恩!


                      IP属地:广东来自iPhone客户端62楼2024-02-03 16:25
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                        前两天血小板还95,氟马从每天2粒加到一天2粒,一天3粒了。对了,费城染色体转阴了,但是多了个+8,心理很不是滋味。问了专家都说问题不大,继续吃药。原来群里也有说染色体转阴了,融合很低得情况出现+8,我也是觉得奇怪,现在没想到自己也这样了。
                        确诊以来这几个月过得挺不是滋味的,由于血小板低总是停药减量,208天总共才吃40天足量达希纳,其余都是停药和减量吃,快把人搞抑郁了。我也不停的学习和问其他病友,还好融合没有掉队~


                        IP属地:广东来自iPhone客户端63楼2024-02-03 16:32
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