本人女，21岁大三，21年暑假确诊了视网膜色素变性，由于大感冒没法去大城市做基因检测，现在想趁着暑假去上海做一下检测，裂隙灯筛查父母没有问题，弟弟有症状比我轻一点，想问问大家有没有什么经验分享，比如哪个医院哪位医生做这方面研究，父母要不要一起抽血等等，谢谢好心人。