那一年查出身体患有血液病,阵发性睡眠性血红蛋白尿,罕见的血液病,国内没有药物可以治疗,据说现在有了c5单抗的药物,只不过是实验阶段,我不够格使用,只能拖,几年后,脾大,肝大肝硬化,胃静脉曲张,直到前几天胃出血来到了医院急诊,当时那两天虚脱随时死亡,输血,输血小板,挂吊瓶,经过几天折磨,今天缓过来了,在医院呆了快一个月了,饭吃不进,水喝不进,只能喝点小米的清汤,160的我,如今120斤,全身肌肉松散,浑身无力,血小板一直流失,今天输入,明天又到了底,没法稳住,每天靠输入血小板活着。大夫也没办法了,遗言我也交代了,现在又出现血小板减少性紫癜,嘴里起血泡,我现在都想自我了断,不想拖累父母,也不想钱没了人也没了的情况,父母都是农民,挣钱不容易,现在的我不想这样混下去了,有些话不知道跟谁说,只能在这里发泄下自己内心,希望死时不再痛苦,或许今天或许明天也或许……