青睫综合症吧 关注:1,193贴子:6,593

准备退吧了,分享一下自己的经历仅供大家参考,祝大家早日康复

只看楼主收藏回复

作为一名10余年老患者,分享一下自己的经历(目前基本没再复发)
首先介绍一下我95年男,左眼发病
第一次发病时2010年,当时看东西只有一层白雾,眼压并不高,睡了一觉第二天就好了,没想到噩梦从此开始
从发作第一次往后,发作频率越来越高,症状越来越严重,到2011年的时候就基本两个月至一个月就复发一次,2012年基本上就固定每月一次,直到2013年病变越来越严重,才外出就医,去过好多家医院就诊,最后诊断为青睫综合症,大夫给开了"妥布霉素地塞米松滴眼液""马来酸右噻吗洛尔滴眼液"重组牛碱性成纤维细胞生长因子凝胶"
用这三种药一直用到2017年,有幸进了一家医院工作,跟眼科大夫混熟了之后,这三种眼药我也就不用了,当发作轻的时候,我就口服"醋甲唑胺片",严重的时候就静脉输液(甘露醇)
一直持续到2021年"醋甲唑胺片"不知为何忽然涨价了,从原来的20元左右一盒涨价到200元左右一盒,又找眼科大夫帮忙找到了"布林佐胺滴眼液"作为替代品
不过自从2021年开始,我发现自己每次复发的周期间隔变长,从固定每个月到一个半月,再到两个月............每次病变的程度也在减弱,从每次都比较厉害,再到一次轻一次重,再到两次轻一次重.........基本上到现在每年能复发一次?甚至记不清上次是什么时候发作的了,哪怕发作了之后,什么药也不用,休息两天自己就好了
大夫教我闭上眼睛,用手轻轻按压上眼皮,来测试眼压,正常的眼球弹性特别好,眼压上来的时候,会肿的像个玻璃球一样,反正眼压低的时候用点药,高的时候直接甘露醇安排上
注意事项:
一些可能复发的行为:高强度的熬夜(我一般12点才睡) 有未来几天有大事,导致睡不好 干体力活,比较累的那种
禁止吃或者喝的东西:
茶叶(红茶绿茶等,甚至一些茶类型的饮料比如冰红茶,甚至奶茶最好也不要喝,因为奶茶里面会有茶的浓缩汁)
如果实在喜欢茶可以试试竹叶茶或者玫瑰花茶之类的非专业茶
咖啡(巧克力没试过)
红牛(能量型饮料)
可乐(雪碧等)喜欢饮料的建议果粒橙或者果汁,我馋饮料了就喝果粒橙
酒(甭管什么酒,最好别碰)
就算是未发病的时候,也尽量不要碰,因为眼睛可能稍微有点病变,感觉不出来,喝了这些等于把病情放大了,眼压可能也就上来了
我现在喝杯咖啡,用手摸眼球,会感觉到眼压上升,但好在是并没有引起白雾,所以尽量还是少喝
有的吧友会纳闷,为什么我没发出自己的眼压数值等指标,因为我不太关注数值,只在乎体验,反正就是几个阶段:
1眼球肿胀无白雾
2眼球肿胀轻微白雾
3严重肿胀白雾加虹视
4严重肿胀白雾虹视加头疼
5严重肿胀白雾虹视加头疼,怕光,在室外睁不开眼
23阶段就滴眼药水,吃药
4阶段甘露醇
5阶段只在2013-14年出现几次,当时没有看医生也没药导致的,后来用药就再也没出现过
现在偶尔还会出现1阶段,几乎没再出现过白雾了,反正自己注意点,休息两天就好了
最后祝大家早日康复,像我一样脱离苦海


IP属地:山东1楼2023-04-08 15:50回复
    有吧友说,是因为压力大导致,我认可这种说法,但也不完全认可,因为我最近两年的压力明显比前几年更大,但病情却在好转,也希望大家放松心态,调整好心情


    IP属地:山东2楼2023-04-08 15:55
    回复
      谢谢答主


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2023-04-14 07:55
      回复
        我前年滴高浓度更昔洛韦滴了6个月也没怎么复发,后来停之后,去年就又复发了一次


        来自Android客户端4楼2023-05-10 21:12
        收起回复
          请问楼主说的药具体怎么个用法呢?


          IP属地:河北来自iPhone客户端5楼2024-02-01 09:57
          收起回复
            请问视力回退会恢复吗


            IP属地:山东来自Android客户端6楼2024-04-17 21:05
            收起回复
              再更,目前好像每年4-5月会复发一次,出现白雾,头疼,没怎么管,3-5天恢复了,上周开始,这周好了,我感觉一年一次不算什么了


              IP属地:山东7楼2024-04-28 14:04
              收起回复
                为什么弃用马来酸,它是有什么严重的负作用吗?只用布林左就可以?不用消炎的眼药水吗?


                IP属地:广东来自Android客户端8楼2024-05-02 18:43
                收起回复
                  对,目前只用布林,因为当时每个月基本都复发,只要复发眼压就不低,大夫怕长期眼压高伤害眼睛,所以优先降眼压方案,所以直接安排甘露醇+醋甲左胺,眼药水就停了


                  IP属地:山东来自Android客户端9楼2024-05-02 23:20
                  收起回复
                    这是上次医生开的药,个人感觉就第二个效果是最重要(因为前两天在药店没买到这个药另外三个搭配效果一般),第一个主要是保命,三四不懂
                    现在自己买药主要是感觉医生有点不靠谱,第一次去的时候比较严重,他让我一天4次我能理解,第二次去复诊的时候明明我的眼压已经降到正常水平他还让我像第一次严重时候眼药水剂量


                    IP属地:广东来自Android客户端10楼2024-05-03 20:05
                    收起回复
                      楼主医生给我开了4种药 更昔洛韦 普拉洛芬 醋酸泼尼松龙 还有一个降眼压的忘记了 要我连续点一星期。喔有点迷我就是4年前发过一次睡一觉就好了。什么都没点因为没去看医生,这几天突然发了一次也是睡了一觉然后第二天也不是疼也不雾视,我看大家说点会反而严重有激素什么的。我是不是点2种就OK了呀


                      IP属地:四川来自iPhone客户端11楼2024-05-04 21:26
                      收起回复
                        完了,刚确诊这种病,看来以后几年得好好注意了,惹不起的爷,伺候不好就复发


                        IP属地:浙江来自Android客户端12楼2024-05-18 17:16
                        收起回复
                          楼主你好,我是第一次发作,医生给我配了百力特(听说是很强的激素)和降眼压的盐酸卡替洛尔,目前滴了两天差不多了,是不是要适量减少


                          IP属地:上海来自Android客户端13楼2024-05-29 20:09
                          收起回复
                            我发现榴莲吃了容易复发,上星期吃完没三天就复发出现虹视!


                            IP属地:广东来自Android客户端14楼2024-05-30 08:58
                            收起回复
                              布林佐确实比马来酸强一点,滴下去不痛,马来酸滴下去有点刺痛感


                              IP属地:广东来自Android客户端15楼2024-05-31 12:59
                              回复