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干燥综合症病友好转经历分享【一】

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  • 笑意颜容
  • 远近闻名
    10
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这5年,我自己的干燥综合症在不断的好转改善,我也见证了很多其他干燥病友们的好转,症状好转的,指标转阴的,也有症状和指标都好转,也包括减药停药的,还有如愿怀宝宝生宝宝的,很多
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我想这些好转案例,最起码可以让一些新得干燥综合症的病友不至于那么崩溃,让大家于病情的阴霾中看到一些希望,让大家看到,我们还有好转的可能,我们还可以正常的生活。
,
这些好转的案例,也很好的回答了大家最关心的一些问题:
➤干燥综合症到底能不能好转?
➤干燥抗体能不能转阴?
➤干燥到底要不要终身服药?
➤一旦吃上药是不是就不能停?
➤得了干燥能不能怀宝生宝宝?
➤得了干燥综合症是不是就活不久了?
所以,我决定整理下我自己和病友们的好转案例分享给大家,让大家多方面了解这个病,增加信心,也增加改善治疗经验,了解醣粉了解营养补剂,在医药之外,对干燥综合症对我们免疫系统疾病的补益帮助。
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我也想用这些好转案例,让大家看到,我们虽然生病,但依然有好转的希望,哪怕不能治愈,我们依然可以带病生存,可以生活的积极阳光。一个慢性病,拿出一部分精力照顾好她,其他该干嘛干嘛,毕竟生命不只生病这一个内容,那么多美好的事要去体验!
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我们没有那么容易完蛋!


  • 笑意颜容
  • 远近闻名
    10
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【本人好转分享】
我得类风湿20多年,继发干燥10多年,确诊干燥时,也查出轻度间质性肺炎纤维化。
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治疗过程我在前一个帖子详细写过,西药,中药,全部用过,也都是大家常用的。有效果,也有副作用,最终没有有效的改善我的症状,类风湿不用说,很难搞,目前为止我没遇到过一个特别有效的方法止住疼,我的关节全变形。
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干燥吃药也没改善,各种干,眼睛干的睁不开,疼,红,辣,磨,眼屎多,严重的角膜炎。眼泪一滴没有。
口水一滴没有,吃饭泡水,说话也得喝水。
乏力到不愿意说话。
头发干黄,
鼻腔干到带血丝,喝一会就得滴水。
皮肤干痒起皮,跟裂口似的疼。
,
到2018年3月8日,我开始死马到活马医,尝试吃醣粉,用营养补剂调理干燥,有人说这是不靠谱,骗人!骗人不骗人,靠谱不靠谱,对于走投无路的病人来说,只要有点希望,都想试试。
,
我最开始从四分之一勺吃起,早晚各一次,因为本身有类风湿,怕量大引起好转反应疼,疼的严重受不了,所以就从最少量开始吃起
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别的都没搭配
,
那时,我最初的期待就是希望眼干和角膜炎能够有所改善就行,其他的不期待,
,
我当时干燥特别严重,尤其眼睛,眼干,角膜炎,磨,辣,红,睁不开眼,畏光,眼屎很多,那种痛苦只有经历的人吃了解,当时,西药,中药,各种眼药水都用了,都不管用,最后只有更昔洛韦有点用,但不敢常用,怕伤角膜
,
然后,醣粉吃上,首先也如期待的那样,从眼睛开始修复,一开始就经历了好转反应,眼睛疼加重。这个好转反应经历了大概两个月多,三个月左右,在我快坚持不住时,眼干开始好转。疼痛大幅度减轻,可以睁开眼睛,辣磨红减轻,眼睛湿润很多。
,
后来加了果蔬粉,益生菌,醣王等,后来加了眼宝鱼油等等,又经历几次反反复复的小修复,最后效果稳定下来。眼睛湿润,炎症减轻,眼睛可以睁大,亮,可以看书很长时间,出去不那么畏光,眼屎变少
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一直到现在,都维持的很好,不过还是哭不流眼泪。
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以后,鼻腔干改善,有鼻涕
,
皮肤干也改善,皮肤不再起皮,不再痒痒
,
乏力痊愈,一直到现在,每天都很有精神
,
头发干改善,不再干黄
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口干未改善,唾液腺损伤太严重了
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肺一直很好,期间复查间质肺逆转,没有了。这个我不确定是不是醣粉的作用,我觉得激素起了大作用,醣粉有个辅助吧,因为期间加醣王排痰过。而且一直到没有再复发,一直维持在之前逆转的状态,没有任何症状
,
但类风湿我觉得没啥帮助,还时不时疼。
,
但我依然很满足,干燥能够好转改善,尤其眼睛干疼能够好转,我就很满足。而且这五年干燥病情不但没发展,还一定程度的好转,我挺感谢我吃了醣粉。


2025-06-29 19:31:40
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  • cindy120181
  • 默默无闻
    1
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刚确诊干燥综合症,可以加下你吗,看到你好转了,也给我很大的信心


  • 笑意颜容
  • 远近闻名
    10
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【干燥综合症病友眼干口干荨麻疹好转分享】
这个病友,我们是2018年认识,她比我晚吃醣粉几个月时间。我是2018年3月吃的,我是三个月后有的效果,眼干角膜炎改善。然后我推荐给她,她果断决定尝试。
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最初吃多少,都有哪些反应,我都忘记了。只记得她有眼干,口干和乏力,还有荨麻疹。我当时还不知道什么是荨麻疹,后来知道很多免疫病友都有,属于免疫问题。当时,她还有低烧,耳朵和口腔和腋下温度都不一样,很烦恼。
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她吃醣粉后,眼干,口干,乏力都有改善,好转。后来荨麻疹也有好转。她有发给我指标结果,我一直保存着,这里发不方便。她抗体我记得好像有一个转阴,其他阳,没有全阴。
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那时,她还在上班,吃的量挺大。现在已经退休,醣粉还在吃着,只是改为保健量,少了。一来情况稳定了,不需要大量,二来退休工资少了。
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我们一起吃了五年多,我们都还在吃着。干燥都保持很好。她一直停药,刚吃醣粉时好像还吃纷乐,后来停了,这么多年一直没吃。



  • 中天赛车装备
  • 锋芒毕露
    3
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试试吃新鲜橄榄果


  • 毛毛雨瑶瑶
  • 默默无闻
    1
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楼楼有空多和我们分享经验,我是自我感觉干燥,但是只有抗核抗体1:100阳性,这病纯小白,就喜欢看你发的分享帖子,祝您越来越好


  • 贴吧用户_aG6MKU7
  • 默默无闻
    1
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楼主,可以拉我进群吗?我也是干燥综合症病人,想加入群体,你给我留个v吧,麻烦你了,焦虑痛苦中


  • 笑意颜容
  • 远近闻名
    10
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干燥综合症病友,口干改善分享
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这个病友大概是2023年8月开始吃的醣粉。
她的症状不严重,就是口干,前期口干搞的特别焦虑。
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她开始吃醣粉➕醣王,开始吃那段经历了好转反应,口干感觉严重。我跟她说明了原理,这是醣粉修复细胞,免疫系统调节,打破原有平衡的正常反应。然后她安心下来,继续安心吃,到9月份口干有了改善,好转反应过去,感觉到口腔湿润。
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现在还在继续吃着,维持的不错。醣粉改善口干眼干等,病友群的案例还有很多,我慢慢整理。下次发个乏力改善的分享。我的乏力在醣粉帮助下,已经痊愈。


2025-06-29 19:25:40
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  • 歌从风中来
  • 锋芒毕露
    3
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广告软文挺明显的,但是真有效就行。吧里还有一个


  • 贴吧用户_aQK6NJt
  • 默默无闻
    1
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什么是醣粉


  • 原发干燥综合征
  • 默默无闻
    1
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如何正确治疗
干燥综合症属中医“燥痹证”范畴,以泪液、唾液分泌减少为特征。祛毒清润汤健康组认为,采用中药治疗干燥综合症要抓住主要症状,以调整脏腑、益气养血、滋阴润燥为主,分证分期辨证治疗。
1、用补脾益阴滋胃生津之法,滋阴润燥,养血柔肝、以旺盛化源,恢复脾阴,使津自生而形自复。
2、调三焦补脾阴、疏利气机、养胃津、行中气、生津止渴、通腑气。
3、清热凉血、软坚散结、蠲痹通络法。清热解毒、润燥软坚化瘀、养阴润燥、益气通阳、活血行气、清燥生津。“滋养肝肾”肾阴液是津液之根本故滋养肝肾之阴乃治其本,肾阴渐复,则肺胃脾之阴亦充。


  • 原发干燥综合征
  • 默默无闻
    1
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干燥综合征属于中医学“燥证”范畴,若伴关节疼痛者可称之为“周痹”、“燥痹"。病因先天禀赋不足,阴虚燥热之体;后天劳倦,久病失养;外感风、暑、燥、火四邪,阳热亢盛,导致津伤液耗,阴血亏虚,清窍失于濡润,日久瘀血痹阻,络脉不通,累及皮肤、筋骨,深入脏腑而成本病。
  生津润燥汤VS干燥综合征
  第一阶段:益气健脾,滋阴凉血
  病理关键在于阴虚燥热,故通过滋阴改善体内阴阳失衡之关键,刺激体内津液滋生,以此改善口鼻眼腺体的分泌,提高抗病能力。
  第二阶段:活血化瘀,蠲痹通络
  通过对气、血、水三方面的调理,以使气血通达顺畅,正气生发,同时,使水的吸收、气化、输布恢复到正常功能。使病情处于一种较为稳定状态。
  第三阶段:养血柔肝,生津润燥。
  《素问至真要大论篇》有“燥者濡之”的治疗原则。《丹溪心法》亦云:“燥结血少,不能濡泽,理宜养阴。”增肾脏之气,津液充足,阴平阳秘,精神乃至。


  • 超级暴龙战士91
  • 默默无闻
    1
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原发性干燥综合症的症状表现多样,主要分为局部表现和系统性改变,同时还可能出现肾脏受累表现。


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