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肝豆状核变性QQ儿童群

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肝豆宝宝群444197355,一个有爱,正能量,分享干货知识的群。大家加群前先做好思想准备,进群需要大家回答问题,这不是一个普通群,是需要大家自己学习的交流群,学习了还有考核。进群躺平或者只是遇到问题才冒泡的都会被踢出群,我们要求每个群员自己真正理解肝豆病,做自己或者孩子的家庭医生。[图片]


IP属地:北京来自iPhone客户端1楼2023-02-27 21:53回复
    请大家不要盲目加群,进群会有很多规矩,很多要求,入群需要先介绍自己的情况,治疗用药,对肝豆病的理解。会有一系列提问,让群里的人快速了解新人情况,以便给出建议。入群还要学习,会有大量的资料需要学习并且掌握,必须完成群作业。进这个群不轻松,会有很多你之前不理解的知识点,需要我们自己理解才行。这个群没有直接的答案,都是需要自己通过学习获取答案。我们群里的标准是让每个成员都成为孩子的家庭医生。让孩子饮食面更广,孩子吃的药更少,肝豆病对生活的影响最小化,让孩子拥有健康的生活状态。但这需要父母的付出,需要父母学习才能真正理解肝豆病,所以进群为了自己的孩子必须学习。


    IP属地:北京来自Android客户端2楼2023-02-28 10:22
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      2025-07-06 03:15:51
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      最好下次不要直接发群号,直接看群号进来的质量都不行,看分享内容进群会更有认同感


      IP属地:四川来自Android客户端3楼2023-02-28 19:32
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        请问肝豆是慢性病吗?


        IP属地:湖北来自Android客户端4楼2023-03-11 15:48
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          只有用心学习过的家长,才能甄别宝宝群真乃宝藏群!不幸患病,万幸是进群学到了肝豆治疗的正确方法!让我们一起携手学习并将这份大爱传递下去,为豆宝们的健康保驾护航!


          IP属地:湖北来自Android客户端5楼2023-06-21 15:26
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            一起加油


            来自Android客户端6楼2023-07-14 12:43
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              很庆幸进群学到了肝豆治疗的正确方法!让我们一起携手学习并将这份大爱传递下去,为豆宝们的健康保驾护航!


              IP属地:辽宁来自Android客户端7楼2023-07-14 13:13
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                相信我们家长可以在东哥蓉姐框妈以及群里其他人的指导下慢慢变成孩子的家庭医生~加油,一切都是为了孩子


                IP属地:安徽来自Android客户端8楼2023-07-16 09:54
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                  2025-07-06 03:09:51
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                  肝豆宝宝群是一个有大爱的大家庭,因为罕见,群主 东哥 , 蓉姐,框妈还有好多热心的宝妈, 都在积极把这份正确的治疗逻辑传递下去。


                  IP属地:重庆来自Android客户端9楼2023-09-05 22:24
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                    肝豆宝宝群是一个有大爱的大家庭,因为罕见,群主 东哥 , 蓉姐,框妈还有好多热心的宝妈, 都在积极把这份正确的治疗逻辑传递下去。


                    来自Android客户端10楼2023-09-07 18:24
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                      真的要当家庭医生


                      来自Android客户端11楼2023-09-07 20:00
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                        大家一起把这份爱传递下去!让肝宝宝都能健康成长


                        IP属地:湖南来自Android客户端13楼2023-11-16 08:02
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                          真的非常庆幸,孩子确诊后第一时间加了肝豆宝宝群,现在非常的乐观,只要科学控铜排铜就能永远健康,所以肝豆并不可怕,但要合理治疗才行。


                          IP属地:湖北来自Android客户端14楼2023-12-14 14:54
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                            进群是第一步,学习才是最重要的。在医院没有医生告诉你这个病到底怎么回事,可能医生也不太了解。进群后一味地有问题就问,希望群主管理员给解答,而自己不去学习,那样也没有意义。只有自己真正学懂了,才能保护咱们的孩子在正确的治疗道路上越来越好。


                            IP属地:天津来自iPhone客户端15楼2023-12-17 07:19
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                              2025-07-06 03:03:51
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                              做好一名家医生并非说说而已,要付诸行动,努力学习,不断总结,孩子小要亲历亲行。这样才能掌握第一手资料及自己的各项指标。还应该要学会思考问题,分析问题,才能踏实安心。


                              IP属地:四川来自Android客户端16楼2024-01-29 21:24
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