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回复:记录自己最后一次输八因子

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吃了一周护肝片,本周肝功能正常,转氨酶正常,活性上涨18


IP属地:河北来自Android客户端219楼2024-10-31 14:43
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    每次看到你更新都好激动


    IP属地:河南来自Android客户端220楼2024-11-01 11:48
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      希望治愈离我们更近


      IP属地:河南来自Android客户端221楼2024-11-01 11:50
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        我马上也要参加基因治疗了!


        IP属地:广东来自Android客户端222楼2024-11-06 15:40
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          肝功能正常,转氨酶正常,活性下降14
          今天开始停用激素了


          IP属地:河北来自Android客户端223楼2024-11-07 19:29
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            每天跟着你的数据还七上八下得


            IP属地:山西来自Android客户端224楼2024-11-07 22:31
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              打卡,你情况不错。我今天又去医院了,肩关节出血外加血尿,这什么时候是个头啊


              IP属地:江苏225楼2024-11-09 19:57
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                8因子下降的有点快啊


                IP属地:广西226楼2024-11-18 22:53
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                  多大发现的,现在关节会不活络吗?我侄子才5个月就发现了,这以后是每个月都要输凝血因子的吗?你家生小孩前老婆有做基因检测吗?这样确保男孩都正常,女孩不发病,结婚前老婆介意您这个遗传病吗,纯咨询心理,并没有其他想法,希望不要介意


                  IP属地:上海来自iPhone客户端227楼2024-11-28 19:10
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                    如果能稳定在60左右的活性也不错,基本不会出血了


                    来自Android客户端229楼2024-12-10 20:05
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                      楼主现在怎么样啦?


                      IP属地:山东来自Android客户端230楼2024-12-17 11:17
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                        楼主现在咋样了?


                        IP属地:浙江来自iPhone客户端231楼2024-12-19 11:04
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                          又是新的一年了,希望大家都平安


                          IP属地:江西来自Android客户端232楼2024-12-31 20:10
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                            如何参加啊


                            IP属地:山西来自iPhone客户端233楼2025-01-01 21:11
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                              基因治疗2年,因子活性43
                              2023年1月4日用药,一眨眼两年了,目前效果可以说超预期了,如果不是之前造成的关节损伤,好多时候都忘记自己是血友病人了。在此也奉劝大家,现在医保政策越来越好,珍惜当下,做好预防治疗,保护好关节!


                              IP属地:河北来自Android客户端234楼2025-01-03 20:53
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