根据官方公告,楠木灯确诊的病型为过度活动型(关节型)埃勒斯-当洛斯综合征,英文Hypermobile Ehler-Danlos Syndrome(hEDS),是埃勒斯-当洛斯综合征(EDS)的一种亚型,发病率约为1/5000-1/20000,该亚型是目前EDS中唯一基因编码蛋白未知的亚型,暂无治愈方法,并非经典型EDS。同时也需注意,尽管hEDS中包含有关节过度活动的症状,但是这并不意味着她确诊的是关节过度活动综合征(HSD)又或是关节松弛症,HSD的患者并不会出现皮肤上的病症。
众所周知,如果你去百度上面查找资料,比较难查到有用的信息。于是乎楼主带着好奇心去查找了不少资料,凭借着自己的辣鸡英语(选择性)翻译了一点点外文资料,希望大家能对灯灯的病症有所了解,珍惜她的努力和付出。灯灯你一定要好好生活,保重身体。删删改改好几次又发出来,如有任何科学性错误,翻译错误,欢迎指出。
以下是hEDS的介绍,里面含有长图,需点开阅读。
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