移植多久了？

皮肤还能恢复吗

我围着餐桌慢走一圈后迫切的想要坐下，不知道该做什么，于是写下这些话:
当时确诊是肺排的时候，我并不了解，只是听说过这个名词，我以为是和其他排异一样的吃吃药打打针休养休养就好了，我期待，我兴奋，因为在医院打着留置针的胳膊限制了我对肺排了解的欲望。我甚至以为，我至少还能下楼去做个核酸，可我的病友跟我一样…去做个核酸都很困难。
今天是我在家修养的第一天，也使我真正开始了解肺排，打破了我之前的所有乐观，肺部排异（肺部细支气管完全闭塞），我找案例发现两三年都得长期服药还不会好，两三年……可我明年必须要上学了，我才刚刚开始肺排啊……治疗才刚刚开始十天，在医院里医生说的全部都是希望和鼓励，我现在看到的坚持了好几年的病友才知道原来我们两三年都有可能午饭正常出门散步。对于一个爱出去玩，爱看风景，爱跳舞，爱运动的我来说，是一个相当大的打击。
我很感激自己用照片和视频记录了我的生活，因为那也许就是我最后一次跳舞的样子了。
做一件事要休息十分钟或者半个小时，伴随着咳嗽就更加喘息，想要爆哭但是会窒息，想要拉屎但是会缺氧，生活完全没办法自理，很多事都需要等妈妈回家才能办。
「人的能量是守恒的。」赵红梅主任说，如果一个人把80%的能量都用在喘气这件事上，那剩下的20%能量肯定啥也干不了了。
有的人一辈子离不开氧气机，有的人也只是能走路，有的人选择了肺移植后也没挺多久，反正肺排的人…基本不怎么好，换句话说就是没什么未来。
但我有个积极的病友，她愿意带我一起积极向上，对抗肺排，肺排本身就跟慢性病一样（像慢肺阻），非常影响人的生活质量。最重要的是好好服药，不能躺平。
我知道这么折磨人的病可能也不会活太久，但是怎么办啊，活一天就要把一天过好，哪怕我今天一天只能做十件事包括吃饭吃药上厕所，我也要做好。
我很不解为什么有的人不在乎肺部，只有呼吸不上的时候才知道它有多重要。

也希望找到更多的肺排病友，一起分享经验，积极向上面对有限的宝贵的日子！

百度贴吧居然不能发长文，发了就被吞。只能一段一段说了

加油 ，放好心态。没事多到贴吧交流交流

今天去看医生开药，又给了我很大的鼓励，肺排的有一半的人也都能好起来。也许只是还没发现这样的病友。
头发又长长了一点，感觉变漂亮一点了，变得娘了

感觉喝中药也是很重要的一步，中药调理肺脾是挺关键的。有没有一起喝中药的友友呀？
现在待家里没事也想自学中医了，以后当了江湖老中医

你的供者是谁呀？

哎，我也是移植完一年，感冒肺部感染，好了之后肺功能低，也不喘，上楼也不喘。跑跳也不喘，但是还是加了肺排的药。。。

加油！你一定会好起来的

早上8点妈妈就推我下楼呼吸新鲜空气，真的好舒服啊。打算以后7.30就去做核酸。

在想有没有国家完全统计每个人的病例然后能用大数据推算生病概率的办法啊。好想缺切的知道有多少人这么痛苦。

今天也有努力做呼吸操，可以流畅说话了，吸气还是嗓子痒。大声唱了唱歌