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一个00年癌症晚期患者的抗癌历程

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我今年22岁,癌症晚期快三年了。
19年9月在大学军训期间被烫伤脚,十一在家修养,肩膀痛的睡不着,社区医院推荐我拍片子。在省同立德医院拍了磁共振后,医生让我们去浙二就医。(ps:烫伤跟肿瘤没有关系,烫伤在脚上,肿瘤在颈椎)
10.22做了颈椎穿刺,说是恶性肿瘤,当时我天真的以为做了手术就好了。等了很久,终于11.6做了手术,在手术室里医生问我知道做完手术就要去icu吗?我心里一紧,还没来得及说一句话就已经昏迷过去。一睁眼就在icu了,由于全麻副作用还吐了一身,麻烦护士姐姐给我擦洗换衣服。
手术难度非常大,主任一天就做了我这一台手术,跟我说了切不干净,肉眼看见的都切了。浙二做了三次病理都不一样,于是主任让我们去上海复旦附属肿瘤医院找王坚主任做病理,病理鉴定结果是上皮样肉瘤,一种罕见的软组织恶性肿瘤。
20年1.16在浙二复查做PET-CT提示复发并且骨转移了(当时我并不知情)。在手术主任推荐下去市肿瘤开始放疗颈椎21次住了一个半月的院。然后开始化疗联合免疫治疗。免疫治疗用的特瑞普拓益,7200一针,打了12周期。化疗方案是白蛋白紫杉醇+吉西他滨打了六周期,然后就开始吉西他滨单药打了六次。20年12月复查MRI和胸部ct提示有进展了。主任给了两个方案一个是靶向治疗安罗替尼,另一个是化疗异环利酰胺+蒽环类药物。我实在受够了化疗于是选择了安罗替尼。



来自Android客户端1楼2022-08-23 11:45回复
    20年12.15开始吃安罗替尼吃到21年六月份中旬,脖子左侧长了类似结节的东西越长越大,一开始还是软的,后面逐渐变硬,我知道又复发了。于是在浙一开始化疗,表柔比星+异环磷酰胺打了六次。这次化疗真的很痛苦,最开始化疗住院三天我都在昏睡,饭也吃不下。好在终于把脖子的复发结节化没了。我松了一口气。21年11月我还做了个表皮的切除术,因为右侧脖子上方长了一个花生大小类似痘痘一样的东西,主任说皮肤上复发了。
    22年1月份开始打艾立布林联合信迪利打了三周期,2.21主任让我做试验,去省肿瘤入组ezh2抑制剂的试验。当时我走路已经不行了,出行都是轮椅,签完知情同意书后,做完入组筛查,3.11成功入组吃上药了。一星期去一次做检查,我晕车但是做实验不能随便吃药,晕车药也不能吃,只能晕车贴。吃两星期感觉颅骨的骨头变小了(做检查说是颅骨多发转移瘤,骨头肿起很大)后来慢慢也能走路了,我觉得真的苦尽甘来一切都会好的时候,命运再次跟我说不行。


    来自Android客户端2楼2022-08-23 11:45
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      7.29更新
      现在基本就是卧床不起了,可能是脊柱骨转移严重吧,起来走路就感觉髋关节的地方往下坠,,小腿肌肉萎缩严重,唉,怎么办啊,每天都有点害怕自己会不会死掉,出门对我来说已经是非常困难的事情了,我妈妈也抱不动我,我住二楼,楼梯特别陡,一楼是厨房,没有房间。活着好难啊,加油!我一定要努力活到明年!
      8.23更新
      大家好呀 最近在想办法拍拍抖音创业的 但是由于之前在抖音发了水滴筹,涉嫌高危广告被处罚,不能发视频了。1234137631这个是我妈妈的抖音号。大家可以关注一下,帮小乐捧个人场啦,谢谢大家。恩沃利已经打了两针,明天要打第三针 一针5980,唉真的太贵了
      下个月就是我生日了 好想能活到今年过年啊


      来自Android客户端4楼2022-08-23 11:47
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        加油!会好的


        IP属地:陕西来自Android客户端5楼2022-08-23 11:54
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          加油陌生人


          IP属地:北京来自Android客户端6楼2022-08-23 12:01
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            加油 好好的


            IP属地:广东来自Android客户端7楼2022-08-23 12:10
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              希望看到这条贴子的友友们帮帮忙关注一下抖音 我水滴筹也没有筹到一瓶药钱 请求大家能帮帮我救救我 我不是骗子 看抖音您也知道了


              来自Android客户端8楼2022-08-23 12:21
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                加油!会好的!我捐五块!


                来自Android客户端9楼2022-08-23 12:24
                收起回复
                  抖音号是1234137631 名字是抗癌莉莉 这是我妈妈的账号 我抖音发水滴筹违规不能发作品 抖音主页有联系方式 恳求大家帮帮我


                  来自Android客户端12楼2022-08-23 22:47
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                    加油千万不要和墨茶对线啊


                    IP属地:江苏来自Android客户端13楼2022-08-24 18:39
                    收起回复
                      加油兄弟


                      IP属地:辽宁来自Android客户端14楼2022-08-24 19:05
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                        兄弟有没有微信,鼠鼠没有抖音捏,给个微信


                        IP属地:福建来自Android客户端15楼2022-08-25 00:37
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                          楼主厉害,是我可能就放弃了


                          IP属地:上海来自Android客户端16楼2022-08-25 00:53
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                            我的联系方式是17816539619 恳求大家转发帖子让更多的人看到,现在花销太大,真的没办法了


                            来自Android客户端17楼2022-08-25 11:10
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