接诊的 L 主任建议我们先采取遮盖左眼 的方式，对右眼进行适度的弱视训练，提升 该眼的视力，毕竟此前孩子一直在用左眼视 物，右眼因为白内障的遮挡，视物不清且光 刺激减弱，剥夺了右眼黄斑接受正常光刺激 的机会，造成黄斑的发育不良，形成了视觉剥夺弱视。回家以后，我们按照医嘱，每周使用硫酸阿托品滴眼扩瞳，同时每天进行四到六个 小时的遮盖(因为右眼视力很低，所以需要 长时间的遮盖来治疗弱视)。遮盖就使用常 见的带在眼镜上的遮盖套。
但是用了一段时间，我们发现这个遮盖 套的效果很差，并不能对左眼形成密闭良好 的遮盖。而且孩子在看东西费劲时，还会不 自觉地移开遮盖，导致家长总得提醒，很是 累人。经过寻找，我发现了有一种德国进口 的眼贴，可以直接贴在左眼上，而且眼贴不 会对眼睛周围的皮肤造成刺激，出现发红发 痒的状况。于是就这样，我们开始严格按照 医嘱，每天遮盖，每周扩瞳，定期复查。可以说，遮盖的弱视治疗效果还是很好， 儿子右眼的视力从 0.2 到 0.4、0.6，再到 0.8， 大概用了半年左右的时间，就将视力稳定在 了 0.8 左右，但是之后再怎么也提不上去了。
大概在第三次复查的时候，我咨询了 L 主任手术的时机选择，因为我儿子的白内障虽然并不大，大概只有 2mm 左右直径的一小片， 但是运气很不好地正好落在了视轴上，所以 对视力造成了很大的影响。其实如果能偏离 开视轴 2~3mm，那么在白内障大小不发展的 情况下，也许我们就不用进行白内障手术了。我还记得医生当时的说法是:孩子的眼 部在 12 岁之前都在持续发育中，如果太小 进行手术，晶体的预留度数选择很难确定， 必然随着孩子眼部的发育造成近视漂移，因 此如果右眼的视力能控制较好的话，还是建 议等孩子大一些再手术。

于是，儿子从 4 岁到 8 岁的这四年，我 们就在每天遮盖(时间从最开始的 6 个小时， 逐渐降低到了 2 个小时)，每周扩瞳，每季度复查中周而复始地度过。2020 年初，我在一次复查中又问了 L 主 任手术的事情，L 主任并没有给出一个肯定 的答案，只是说现在手术也可以，但是要承 担更换晶体后近视漂移的后果，或者等孩子大几岁再手术，但是一方面未必右眼的视力能一直控制在 0.8 左右，另一方面，如果年 龄太大，手术后的弱视训练可能就无法取得 较好的效果。
儿子发病这几年，我也开始了解和学习有关先天性白内障的相关知识，也知道了有 各种各样的人工晶体可供患者选择。于是我 就问 L 主任，我儿子适合使用什么晶体，L 主 任给出了一个我终身难忘的答案:人工晶体 纳入了集采，医院有什么，你们用什么。

也许 L 主任说的是实话，只是这个不负责任的答案恕我实在难以接受。儿童的白内障手术和老人不同，儿童在接受手术后，用的晶体要陪伴孩子长达六七十年的时间，不 适当的晶体选择所带来的问题，会陪伴孩子终身。而据我所知，集采纳入的多是低端、 单焦点的人工晶体，在经济条件许可的情况下，作为家长，难道仅仅是因为国家的集采政策，就失去了为自己的孩子选择一个好的人工晶体的权利吗?
在此后的两年里，我陆续带着孩子咨询 了哈尔滨的 Z 主任、北京的两个不同大医院的Z 主任、成都的 F 主任 和 L 主任等各个专家，专家们给出的建议各异，不再一一细说。同时，我们日常的复查，我也更换为本地医院另一位在儿童白内障 方面很有经验的 Z 主任。

说实话，发现儿子有病的这几年，我找了很多的资料，学习了很多关于先天性白内 障的知识，也和各个专家交流，但是了解的越多越迷茫，特别是当两个都是业界知名的 专家给出的意见截然相反的时候，究竟哪位专家是基于什么立场给出的建议，根本无从判断。因此，我很需要有一个独立客观的第三方，能够单纯地从技术角度帮我决策，毕竟因为大家都懂的原因，专家的话不能不信， 也不能全信，如果患者没有很好的判断能力的话，那真的就只能看命了。

接下来我私信了TA，加了微信以后， 我们用电话沟通了一个多小时，我把病历发给TA，然后向TA详细说了我面临的问题和一 些关于手术的疑虑，TA也给了我很满意的答复。

在接下来的几个月里，TA跟我通 了不下十次电话，每次都在半个小时到一个小时，帮我梳理了关于手术时机、晶体选择、医生选择、手术方案等各个方面的因素， 针对每个方面需要做的决定，TA并非简单地给我一个答案，而是从技术的角度向我详细阐述了做这个决定的技术理由、收益以及面临的风险。重要的是TA给的建议都能在专家那边得到验证。

在TA的帮助下，最后我们确定了手术就在我们当地医院做，手术医生就请我们后来一直复查的 Z主任，晶体选择了强生的新晶体，晶体预留了一点近视，其他的不再细说。

今年暑假儿子接受了白内障手术， 手术比较成功，前囊做了 5.5mm 的环形撕囊，后囊没有做撕囊(没有做 PCCC 就意味 着过一两年还需要打激光治疗后发障)，进行了抛光(Z 主任说后囊情况很好，为了避免风险就不做 PCCC 了)，没有做前房玻切， 术后第一天测视力，远就有0.8，目前在等待术后两周去复查。至此，儿子长达 6 年的白内障治疗之路 告一段落，但是接下来面临的问题还很多， 右眼要继续进行弱视治疗训练，同时左眼目前已经有了一百多度的近视，需要进行近视 防控，如果两年内有后发障还需要进行激光 治疗，但是毕竟最难的一步已经走过去了。

在这里分享出来，一方面是TA说希望我能讲讲自己的感受跟心路历程，另一方面也是希望能够给家里孩子有同样问题的家长或者有同样需求的朋友一些参考，希望能对大家有所帮助有所启发。同时，也很感谢本吧提供的平台，让我们在手术的选择上没怎么走弯路，毕竟我之前差点就预约去外地做手术了