患肌营养不良该怎么办

肌肉萎缩患者感冒后，病情加重，病情延长，肌肉萎缩无力，筋跳变重，特别是球麻痹患者容易合并肺感染，如果不及时预防治疗，就会出现预后不良，使患者的生命危险。

肌营养不良症该怎么治疗？

肌营养不良有“特效药”了吗？总有人会因为我们的努力而变得不一样

国家医保局对诺西那生钠的灵魂砍价让人们再一次认识到脊肌萎缩症这个罕见病群体，从70万一支的天价药到3万的可用药，让人们再一次看到国家医保政策能保尽保的决心。

2022年1月1日，山东脊肌萎缩症患儿成为诺西那生钠纳入医保后国内接受治疗第一人，这更是让罕见病患儿群体激动不已。

很多肌营养不良患者和家属纷纷在网上留言咨询诺西那生钠能不能用于肌营养不良症的治疗？有没有肌营养不良治疗相关的“特效药”？

答案是让人失望的。

但是，失望之后还是要继续坚持给孩子治疗。

罕见病群体苦难愈之疾久矣。

但是我们应清醒的认识到，新药物出现只是一方面，更重要的是在药物出现前我们该如何给孩子最大可能的保持一个好的身体状态，否则，就算有了像诺西那生钠一样的“特效药”，孩子没有好的身体状态的支持，即便疾病理论上有办法根治，用到孩子身上恐怕也是效果寥寥。

肌营养不良现阶段虽然尚不能根治，但是早期治疗很重要。

已经完全坏死的肌纤维很难再恢复，但是尚存的肌纤维通过干预治疗可以保护起来。

经过积极治疗，使现有的肌纤维损坏减缓，部分肌纤维增粗来改善肌力，延缓病情的进展，目前还是很有希望做到的。

同时，早期治疗，损害尚轻，更有利于恢复和改善。