网页资讯视频图片知道文库贴吧地图采购
进入贴吧全吧搜索

 
 
 
日一二三四五六
       
       
       
       
       
       

签到排名:今日本吧第个签到,

本吧因你更精彩,明天继续来努力!

本吧签到人数:0

一键签到
成为超级会员,使用一键签到
一键签到
本月漏签0次!
0
成为超级会员,赠送8张补签卡
如何使用?
点击日历上漏签日期,即可进行补签。
连续签到:天  累计签到:天
0
超级会员单次开通12个月以上,赠送连续签到卡3张
使用连续签到卡
07月15日漏签0天
软骨肉瘤吧 关注:1,035贴子:7,729
  • 看贴

  • 图片

  • 吧主推荐

  • 游戏

  • 30回复贴,共1页
<<返回软骨肉瘤吧
>0< 加载中...

腓骨近端软骨肉瘤看病经历

  • 只看楼主
  • 收藏

  • 回复
  • 花花馨馨
  • 华丽飘过
    6
该楼层疑似违规已被系统折叠 隐藏此楼查看此楼
我今年37岁,在南京,是两个孩子的妈妈。2022年1月下旬,我骑车不慎撞伤膝盖,拍片意外发现左腿腓骨近端有肿瘤,核磁提示内生软骨瘤和高分化软骨肉瘤都有可能。我知道肉瘤都是恶性,吓得发抖,非常害怕自己不能看着两个女儿长大。
我赶紧咨询了南京当地的两个骨肿瘤主任,一个认为是良性,复查后,意见改为穿刺再确定良恶,另一个认为是良性刮除即可。我感觉不踏实。又委托北京的同学咨询了北京大医院的几个骨肿瘤主任,他们都认为是良性,建议观察。
由于膝盖受伤卧床不便出行,我决定在好大夫APP上再找个权威专家问诊,如果结论还是良性观察的话,我就先暂时保守观察不处置这个肿瘤了。
我在好大夫上筛选出骨肿瘤科主任数量最多的北京大学人民医院,然后又查看主任们的介绍,查他们的论文,看他们的研究方向。根据方向匹配度、资历,还有在线活跃度,我选中了燕太强教授。而且我查到他曾经作为第一作者写的我这个位置骨肿瘤外科治疗的论文被多次引用。他在好大夫上的头像笑容也很治愈,就是他了!
可是我千挑万选出来的燕大夫第一次咨询(2022年除夕)就直接给出了恶性的诊断,而且态度很明确,建议进行腓骨近端切除,不推荐穿刺和刮除,也不建议再继续观察。我紧张地翻看了他在好大夫上大部分问诊记录,也有大量的案例他是建议别人观察暂不做处置的,他并不轻易说恶性。燕大夫这么坚决地认为我这个是恶性,让我从之前多个医生良性内生软骨瘤的判断中重新警惕起来。他告诉我,虽然说是恶性,但不至于太惊慌,我这种情况完整切除之后99%的可能性就治愈了,切除也不影响运动。他还很清楚地告诉我,术后一周可以下地行走,术后六周可以运动。他的回复里透着自信笃定,让我不由自主地信赖。
虽然我理智上相信燕大夫的判断,但是感情上还是不舍得我的腓骨,不想轻易地放弃它,总觉得缺段骨头多少有点残疾的感觉。所以燕大夫之后,我还继续咨询了北京上海南京三地的不少专家。家人叫我不要再问医生了,就是观察、切除、刮除,这三条路,也问不出什么新鲜的,自己做决定吧。因为不管选哪条路,最终都是自己承担风险。观察就承担耽误治疗的风险,切除就承担损失功能的风险,刮除就承担复发的风险。这个主意只能自己拿。
我在知网上检索查询所有我能找到的相关论文,在百度贴吧和知乎上阅读其他软骨肉瘤患者的就医故事,在丁香园论坛影像核医学版上学习相关的影像案例,在骨肿瘤病友群里了解类似患者的术后体验。 这期间我一直跟燕大夫保持联系,燕大夫有问必答,沟通顺畅,让我心里对燕大夫建立了充分的信任。4月初,我终于下定决心到北京来找燕大夫手术。
来到北京,由于南京有疫情不能直接住院。在等待住院的14天内,我还是不死心,又去门诊看了几个医生。有的医生觉得需要通过PETCT判定良恶;有医生觉得低恶可能,切除腓骨可惜,建议刮除;还有医生觉得良性不该来北京手术。燕大夫依旧态度坚决,认为这个肿瘤不好,不能留。
住院期间,燕大夫每天来病房好几趟,都会跟我聊上几句,舒缓我对手术的恐惧,鼓励我面对现实。隔壁床是个老奶奶,她的手术做到夜里11点多才推回来,燕大夫作为主刀医生也要加班到这么晚才回家,他还要利用所剩不多的休息时间在好大夫上回复我这样的来自全国各地患者的问诊。
手术那天,燕大夫切除了我6厘米的腓骨近端。麻药的原因,手术出来好几个小时我一直都是迷糊很困,我感觉燕大夫来过很多次,他有来把切下骨头的照片发给我,有来让我老公给我喝水,有来问过我脚背的触觉,有来给我划开绑紧的纱布。而且他还直接给我的刀口用的更费功夫的皮内缝合,估计考虑我是女性有美的需求。手术比预想的顺利,术中出血很少,术后引流量也少,术后不到24小时我就出院了。
术后第五天,我的病理报告出来:“(左腓骨近端)切除标本:肿瘤组织由分叶状生长的肿瘤性软骨构成,细胞核轻度异型,间质粘液样变性,结合临床,符合如骨肉瘤,II级,大小2.2X1.7cm,断端未见肿瘤。”我很震惊,我一直以为我这个肿瘤即使是恶性,也最多是个软骨肉瘤1级,竟然是2级!2级复发转移率5年生存率比1级差很多了,一时心里接受不了这个结果。我跟燕大夫发信息,告诉他我情绪很差,没想过是2级,我需要时间消化。燕大夫回复:“术前我就给我们大夫说,从核磁上看,真有可能报出2级来。不管是1级还是2级,完整切除也就是90%以上的可能性治愈了,现在什么也不用想,定期找我复查即可。”我想起跟我术前谈话的大夫提到过一句“这样切,就算是2级也够了”,原来燕大夫真的早有准备。他从来都没跟我说过他怀疑是2级,估计不想增加我的焦虑。燕大夫一直都替我做了最正确的判断和选择!


  • 花花馨馨
  • 华丽飘过
    6
该楼层疑似违规已被系统折叠 隐藏此楼查看此楼
如果不是燕大夫准确地判断出恶性,我会在众多“良性观察”的诊断中,忽视掉这个肿瘤。我前后一共咨询了17个骨肿瘤主任,只有2个医生给出了恶性的判断并建议直接切除。燕大夫用专业准确的判断为我做了最适合的治疗。
非常感激国家培养了这样专业的医生和技术精湛的医疗团队,能为我提供及时准确的治疗。我对北京大学人民医院整体的专业水平表示非常敬佩,不愧是骨肿瘤患者的治疗圣地。尤其对燕大夫为首的这个团队的专业水平十分钦佩,感谢燕大夫在各个阶段给我的鼓励和帮助,感谢燕大夫对病情的精准判断和对手术的精心安排,感谢燕大夫团队给我的专业治疗和帮助。感谢看病路上给过我帮助指导的每一个医生和病友,心怀感恩,好好活着。


2025-07-15 16:21:36
广告
  • 贴吧用户_7ADbGPK
  • 抢个沙发
    2
该楼层疑似违规已被系统折叠 隐藏此楼查看此楼
亲,你置换了吗?化疗了吗?


  • 才子挑心弦
  • 1L喂熊
    1
该楼层疑似违规已被系统折叠 隐藏此楼查看此楼
姐妹可以交流一下吗,有微信吗


  • 花花馨馨
  • 华丽飘过
    6
该楼层疑似违规已被系统折叠 隐藏此楼查看此楼
燕主任调去了北京大学第一医院任骨肿瘤科主任去了,离开北京大学人民医院了,有需要的去北京大学第一医院公众号挂号找他


  • 贴吧用户_QSPte5J
  • 1L喂熊
    1
该楼层疑似违规已被系统折叠 隐藏此楼查看此楼
楼主,你之前的有症状吗?


登录百度账号

扫二维码下载贴吧客户端

下载贴吧APP
看高清直播、视频!
  • 贴吧页面意见反馈
  • 违规贴吧举报反馈通道
  • 贴吧违规信息处理公示
  • 30回复贴,共1页
<<返回软骨肉瘤吧
分享到:
©2025 Baidu贴吧协议|隐私政策|吧主制度|意见反馈|网络谣言警示