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新肝宝贝的重生

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2021 9.30 宝宝出生了,女儿一直心心念念的妹妹终于和她见面了 老婆身上又多了一条刨腹产伤疤,我很感谢她,她很勇敢也很伟大!和头胎一样在我的照顾下在医院呆了6天之后我把她母女接回了家。宝宝一切都很好,能吃能睡,从出生到她生病,一直晚上都没有让我们夫妻觉得很难带,晚上一直自己睡,饿了就吃吃完就睡,有时我觉得是不是姐姐小时候把我们折麽够了现在老天爷送给我们这么听话的妹妹呢!可是老天爷就是这么不公平,在快要2月大的时候我带宝宝做儿宝时医生说你这个宝宝身上黄的不正常,我们才决定立马带宝宝到区妇幼去抽血检查,我满以为是生理性黄疸,照照蓝光就好了,谁知下午6点医院打电话说高度怀疑是胆道闭锁让我们赶紧过来,到了医院后医生立马说我们需要转到成都妇幼进一步确认和治疗,让我们坐救护车和宝宝一起去,晚上10点过我们到了中心妇幼,医院立马走绿色通道让我们办理了入院,收入PICU病房,医院不让家属探视只有宝宝一个人进去,当我们把宝宝交给护士的时侯我和妻子眼眶湿了,宝宝从出生到现在从来没有离开过我们一晚上她晚上看不见爸爸妈妈会不会哭?护士看见她哭会不会哄她?我心如刀绞。过一会儿我听见是宝宝的哭的声音,哭的很伤心很大声,里面护士喊:她要抱 我和妻子就在外面哭,哭了一会儿我安慰妻子没事,护士会照顾好她的,这样我们就在监护室外面等了几个小时,我们也傻,送进去一时半会儿也不会出来了,就这样我们才回了家,回去的路上我一直在网上搜胆道闭锁的治疗方案 。


IP属地:四川来自iPhone客户端1楼2022-04-19 19:41回复
    这个是在产房外面我拍的照片


    IP属地:四川来自iPhone客户端2楼2022-04-19 19:42
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      快满月啦


      IP属地:四川来自iPhone客户端3楼2022-04-19 19:44
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        成都妇幼中心医院


        IP属地:四川来自iPhone客户端4楼2022-04-19 19:45
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          宝宝在医院满2月大了 医院检查之后排除了基因和生理因素造成的黄疸,告知我们需要手术探查才能确诊胆道闭锁 问是不是要做,我当时也报有侥幸心理就所以一直说我再考虑一下。其实我心里已经确定是胆道闭锁了,我就在网上贴吧上搜治疗方案,有说做葛西的,有说做了葛西还是要做移植的孩子那么小要经历两次大手术,葛西成功概率不高,做了移植手术还是过不了多久等等,我很纠结,这么小的孩子受的了不。我甚至和妻子商量我们不给孩子做手术保守治疗,让孩子最后的时间少受点罪我们多让她陪陪我们,不做干预治疗我们还能陪她4.5个月剩下的时间多让她感受这个就给她不多时间的世界


          IP属地:四川来自iPhone客户端5楼2022-04-19 19:59
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            但是没有确诊就不能下结论,我们也做了功课,网上了解到有些孩子因为葛西失败做移植和有些也没有做葛西直接移植的,成功的一般都是1型,2.3型只是拖延肝移植的时间一般不会超过半年,最佳葛西时间是2个月内 我们孩子都快3个月了,基本错过葛西的手术最佳时间,其实我当时心里也是决定所果能坚持到做移植就做坚持不到就是她的命运安排了,后来做移植手术后医生也给我们说了孩子的肝内在胆管都是像木棍一样是实心的。因为孩子的肝功指标很高,我和妻子找到了主治医师,我们和他谈了手术探查的事,医生说建议我们做开腹探查如果是胆闭就顺便做葛西,我说我们不开腹探查,做腹腔镜探查,这样恢复快伤害小,医生让我考虑清楚,我说做腹腔镜探查如果确认是三型胆闭就不做,如果是部分闭塞就再开腹做葛西,医生同意了然后就安排手术了,下面是宝宝在监护室呆了5天推进手术室的照片,还有一张是出手术室的照片,几天没见她长胖了头发长了也变得更像小黄人了 推出来的那刻我鼻子一酸给她照了一张照片 2个小时后宝宝出来了,医生说是3型按我们的要求就没做葛西,宝宝送入了外科病房的ICU


            IP属地:四川来自iPhone客户端6楼2022-04-19 20:23
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              第二天我们接到了ICU主管护士长的电话她问我们怎么没做葛西,我说我们准备做肝移植手术如果宝宝能坚持到5.6月大的话,太小也不好做,血管太细,护士长说既然你们准备做移植那明天可以来医院一趟,她有个妹妹的孩子也是做的移植明天过来复查,我们很高兴,因为我们这是第一次在现实生活中看见肝移植后的宝宝,仿佛给我们看见了肝移植的希望,就这样第二天在医院看见了那位妈妈和宝宝,宝宝很调皮,很健康,除了定时吃药和其他孩子一样,这个妈妈给我们说了很多,她们在华西做的葛西但是没效果过了2个月不得不到上海做的移植,她说很多葛西没效果,她都后悔让孩子做葛西了,宝宝做移植刚满5个月后来聊了很多,我们让她给了肝移植宝宝的微信群,做手术医生的微信,真的很感谢那位护士长和这个妈妈,没有这次见面就没有宝宝的移植路!


              IP属地:四川来自iPhone客户端7楼2022-04-19 20:40
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                宝宝4天后出院啦,我和妻子商量我们做亲体移植,这样匹配度高又相较外肝费用低,以后还有利率不用终生服药,我想到妻子身上的疤不想她再挨一刀,我决定我来给宝宝供肝,家里双方父母知道我们这个决定后只是给我们说了一下利弊,没有怎么阻止我们,因为他们都知道这个决定为了他们的孙女而且我们决定的事情一定是经过了深思熟虑,而且对于供体也影响不大,所以这个算是全家人全票通过啦。为了宝宝能有一个健康的肝脏从那时开始我就把烟酒都戒了,每天晚上吃完饭就出门慢跑 过完年终于宝宝5个月大了,各项指标都出现符合肝移植指标之后我们踏上了去外地的飞机。补充一下,按照移植医院医生的建议,我们从做了探查手术出院后每15天会到我们区妇幼给孩子查肝功和凝血,严密监控孩子的病情并且遵照医生的指示有服药治疗。


                IP属地:四川来自iPhone客户端8楼2022-04-19 20:55
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                  后来就是肝源匹配手术了,手术不怎么顺利,孩子门静脉狭窄在做了血管支架情况下效果也不好,后来通过血管再造才顺利完成手术,原本8小时的手术经过了12小时,晚上8点宝宝出手术室了 前面时进手术室前后面是做完手术进肝脏外科监护室


                  IP属地:四川来自iPhone客户端9楼2022-04-19 21:02
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                    在重症监护室呆了6天进了普通病房 第二天开始发烧烧了两天烧退了,正常情况下可以吃东西了但是因为手术时间长导致伤口液化伤口很久都没愈合,所以宝宝一直胃口不好,别的孩子都快要出院了她还是胃口不好 后来不知什么原因手术医生没来可能在手术就让其他主管医生过来帮忙换伤口的药,结果他拿剪子把伤口剪开又部分缝了一下,导致伤口又花很多时间愈合,后来主管医生来看见很生气说这个医生怎么这样做,很自责,后来他无论多忙都是亲自来查房和换药,不得不说我们遇见了真正的好医生 谢谢封医生 后来就是宝宝慢慢的恢复了,胃口也好了精神也好了,从下手术台到现在没有出现骇人的并发症,过两天就出院了在医院呆了一个月半月啦 最近疫情也厉害,医院也不安全


                    IP属地:四川来自iPhone客户端10楼2022-04-19 21:15
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                      有宝宝在重症监护室呆了1个月到现在还没有度过危险期的 也有3天出监护室7天出院的,全靠宝宝自己的恢复状况,我家宝宝算恢复的慢的,主要是伤口恢复的慢,奶吃的少,后来在妻子的精心护理下慢慢恢复到现在胃口基本恢复到手术之前的状态,移植的路不好走,后期生活中的护理和复查随访比手术更重要但是宝宝那么小她们需要爸爸妈妈对她不离不弃,她们很勇敢,千万不要放弃任何一个宝宝! 2022 4.19


                      IP属地:四川来自iPhone客户端11楼2022-04-19 21:22
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                        是葛西还是不葛西全看父母个人,没有对与错,我也不想和别人争辩,这个综合考虑只要是帮孩子治病就没有对错,不管如何作为父母的我们尽力就好,祝愿每个胆闭的宝宝都能平平安安,健健康康的长大 !


                        IP属地:四川来自iPhone客户端12楼2022-04-19 21:34
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                          但愿一切都能好好的过去,胆闭是良性肝病,术后一年一定要好好呵护。。这个病术后管理做的好就可以跟常人一样的,也不影响生存质量和寿命


                          IP属地:浙江13楼2022-04-20 15:44
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                            加油,我们也是术后


                            IP属地:江苏来自iPhone客户端14楼2022-04-21 00:46
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                              加油


                              来自手机贴吧15楼2022-04-21 09:43
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