寻找病友交流【腓骨肌萎缩症吧】_百度贴吧

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寻找病友交流

只看楼主收藏回复

我也是腓骨肌萎缩症，有病友可交流一下吗，现在是腿力量小，手部肌肉有萎缩，但是外表走路什么的，还算正常，就是不知道能撑到什么时候。

送TA礼物

来自iPhone客户端1楼2022-04-11 22:10回复

差不多，我走路以不正常

2楼2022-04-17 17:45

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3楼2022-04-20 20:43

我现在比较感兴趣贴吧里说的五龙荣肌汤

4楼2022-04-24 19:04

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王世龙五龙荣肌汤药很贵的，治疗这个病也无效，没那么好治

IP属地:浙江

来自Android客户端5楼2022-04-25 07:43

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目前没有好的治疗方案，不要相信庸医，药贩子！

IP属地:山东

6楼2022-04-26 09:15

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还是期待临床药PXT3003吧，可能对1A型有效

IP属地:浙江

来自Android客户端7楼2022-04-26 14:27

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现在换桶装水都换不动了

8楼2022-04-28 10:26

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这个病太可怜了，且没药救

IP属地:浙江

来自Android客户端9楼2022-04-28 15:18

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忧郁乌龟，早上好，我们都投胎错了，不应该来到这个世界

IP属地:浙江

来自Android客户端10楼2022-04-29 06:22

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再找工作，有必要和招聘方说有这病么

11楼2022-04-30 07:47

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还能工作，不错哦

IP属地:浙江

来自Android客户端12楼2022-05-01 17:36

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没劳动能力了，饿死了

IP属地:浙江

来自Android客户端13楼2022-05-08 16:06

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打工誰要呢，走路也成问题了

IP属地:浙江

来自Android客户端14楼2022-05-08 16:41

找到群了吗

来自iPhone客户端15楼2022-05-13 23:23

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