刚确诊CMT1A，还有希望么？【腓骨肌萎缩症吧】

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刚确诊CMT1A，还有希望么？

在北大一院袁云大夫哪里问诊了，现在小腿有高弓足，小腿肌肉无力，手部大小鱼肌萎缩。
让按照pxt3003的配方吃药，佩戴护踝，可是纳曲酮完全买不到，也不知道这个药的效果，很担心自己过几年就瘫痪在床了
有吧友也是同样症状么，坚持吃药锻炼能防止恶化么？

送TA礼物

来自Android客户端1楼2022-04-01 19:53回复

您好，您有考虑PXT3003的临床试验么，北京有开展的

IP属地:天津

3楼2022-04-02 14:08

考虑去，网上有报名，病友说要去医院

来自Android客户端4楼2022-04-02 14:29

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国家药品监督管理局-药物临床试验登记与信息公示平台，可以搜索这个登记号CTR20211722，或直接搜索PXT3003，可以看到这个试验的详细信息。
http://www.chinadrugtrials.org.cn/index.html

IP属地:天津

5楼2022-04-02 16:31

pxt3003今年或者明年就上市了

IP属地:四川

来自Android客户端7楼2023-07-06 16:27

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你参加临床实验了吗？效果如何？

IP属地:四川

来自Android客户端8楼2023-07-06 16:27

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我老婆，半个月前也是去了北一，找的是张巍医师，也是CMT1A，希望可以共同帮助，分享治疗经验。谢谢。

9楼2023-08-24 16:11

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加病友交流

IP属地:云南

来自Android客户端10楼2023-10-15 09:21

加我进CMT病友群

IP属地:云南

来自Android客户端11楼2023-11-13 13:29

公众号“千里行CMT互助之家”了解下，可以找到病友群。

IP属地:云南

12楼2023-11-23 11:01

哈哈哈，咱们怎么一样啊，我也是找他。然后没有买到药，最后到医院参加临床了

IP属地:陕西

13楼2024-01-22 21:26

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有买到的人么？那玩意儿好像是禁毒用的。去医院找人买的时候医生很紧张

IP属地:陕西

14楼2024-01-22 21:29

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