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求助:老公自免性脑炎半年了,记忆力一直没恢复,感觉生活看不到

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我老公38岁,去年9月因为持续低烧,在湖北省人民医院经过腰穿,确诊为自免脑。近事记忆基本损失没有了,没有其他症状。期间主要是激素治疗,住了一个多月院,也没有明显好转,医生让出院了。
现在出院快半年了,期间一直在武汉同济医院各神经内科专家挂号,基本也是开些盐酸美金刚,盐酸多奈,艾地苯醌片,艾斯能,这类治疗老年痴呆的进口药,但是感觉记忆力基本没有好转,几分钟的事情都记不住。
得病以后工作也没了,现在这种状况也是完全不可能上班的。他自己感觉也没有多想主动去训练记忆, 家人都很痛苦,感觉生活都看不到希望。
求助各位病友,还有没有其他治疗方案,或者更权威的医院和医生推荐一下


IP属地:湖北1楼2022-03-15 21:34回复
    我爱人是单纯疱疹病毒脑炎,转为自免脑。住了4次院。目前是得病一年半了,近10年记忆没有,平时也是几分钟就忘,大夫也是安理申、复方苁蓉益智胶囊、艾地苯醌、思考林、欧来宁、甲钴胺(维生素B12)、赛可平(免疫抑制剂)、开浦兰(抑制癫痫)。
    之前总是睡觉多,后来吃完了甲钴胺,睡觉时间和正常人一样。吃了思考林自己还主动去外面走走。不过也是不爱动,一直玩手机,之前吃激素现在胖的不行,还有脂肪肝,但是说多了也不听就有些闹脾气了,训练记忆就是看以前的照片、写日记、背一背东西、读读纸质的书。平时也要适度的运动,促进血液循环。
    去了北京的天坛,大夫也说就是慢慢养着,但是能恢复到什么样也不好说,我爱人是脑部病灶比较大,前几天隔了一年做了一次核磁,只是病灶稍有减小。
    现在能做的还是调整好自己和家人的心态,慢慢等吧。


    2楼2022-03-19 21:24
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      是的,前两次是单纯疱疹病毒脑炎,第一次用药周期到了,不能再用了,血项指标稍微见好就出院了,后续每次都是有点感觉表现不好,同时也是每隔一个月复查时间。第二次指标又升高了住院,第三次是诱发了自免脑,第四次相对没有问题复查完了就出院了。我们第一次激素退的快了,后续激素吃了一年多,因为配合赛可平吃的。看是否好转一年去做一次核磁,看看病灶是否有恢复。正常人来说,时间越久远,肯定是会忘记一些的,我爱人跟我说以前有印象,但是也是个别有印象,至少是人对应的名很多碎片的事能脊柱,但是近事记忆那就是一点都想不起来。
      亲戚的朋友也是脑炎,说是比较严重,3年之后好的,现在还考大学了呢;另一个是我同事的朋友,脑炎,现在也是记忆力不太好,但是能带孩子学习什么的,所以还是心态调整好,慢慢的等,同时看看能不能开导,让他逐步的有些记忆力的训练习惯,但是首先是自己不能崩。我爱人最近开始写日记,然后也偶尔会按找日记上写的每天的日程来做一些事务,我就特别开心。至少不像以前总是看手机


      3楼2022-03-24 20:18
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        及时治疗 以免海马萎缩


        IP属地:吉林来自iPhone客户端6楼2022-04-27 08:46
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          我老公36岁,也是自免脑,两个多月了,记忆力越来越不好,之前还可以微信打字,现在完全不行,腿无力,需要扶着走,尿频,便秘。现在认知能力差。不知道怎么办才好。记忆力减退太快了,慢慢越来越不好


          来自Android客户端7楼2022-08-02 23:36
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            现在怎么样啦?有好转吗?


            来自Android客户端9楼2022-09-01 18:57
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              请问是哪种抗体,我老公七月底也刚查出来目前也是记忆力受影响


              来自Android客户端10楼2022-09-01 19:09
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                现在精神症状好些了没


                IP属地:上海来自手机贴吧11楼2022-09-03 13:45
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                  我病毒性脑膜脑炎已经过去两年半了,脑膜和脑部都被感染并且没能查出是什么病毒,医生也只是推测单纯疱疹,南昌大学一附院住院一个半月后到复旦大学华山医院住院三个月,之后大学复学在华科校医院以及武大人民医院治疗,又患上了双向情感障碍,一直吃药到现在,记忆力还是那样记人名之类的需要记很久很久,也一直在吃艾地苯醌和艾斯能,医生都不清楚记忆力之后能够恢复得怎么样,好在记忆力也比以前好些了,只能说这种东西只能慢慢来了,脑部受损是修复不了的


                  IP属地:湖北来自Android客户端12楼2022-09-16 17:42
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                    哎,我家的也是自免脑炎,lgi11:320!输了免疫球蛋白激素没效果,整天闹啊,打人骂人胡说八道!不知道吃饭,不知道上厕所!这病啥能死呀!太折磨人了!


                    IP属地:山西来自Android客户端13楼2022-10-06 21:52
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                      大家可以留下联系方式吗?我们建一个微信群!


                      IP属地:山西来自Android客户端14楼2022-10-06 21:53
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                        微信16697290200


                        IP属地:湖北来自iPhone客户端15楼2022-10-25 19:24
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                          目前有好转吗?家人得了这个病,目前还在昏迷,能传授点经验吗


                          16楼2022-11-11 15:57
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                            你好,自免脑现在好了吗?


                            IP属地:山东来自Android客户端17楼2023-02-28 08:10
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                              楼主,好了吗!我昨晚刚刚确诊


                              IP属地:四川来自iPhone客户端18楼2023-03-04 08:34
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