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开贴记录,乐乐加油,爸妈和你一起战胜抽动恶魔

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第一贴。2022.2.19周六晚上宝妈发现眨眼,没在意,周日周一严重了,总是往左上角翻白眼,频率很高,一分钟十多次,吓坏了,当晚挂急诊,医生说抽动症倾向。瞬间泪奔,孩子6周岁2个月,非常优秀的男孩,现在幼儿园大班,从小上了很多兴趣班,学什么会什么,数学口算溜的很,运动很厉害,偶尔发发脾气也能讲道理,听得进去。这学期开学报道老师还跟我说是学霸型的,都说天妒英才,一定是太聪明了。周日还因为吃饭问题我凶了他,是不是因为心情压抑爆发了,如果因为这个我不能原谅自己,我今天向他道了歉,他说没事。
今天周二看了儿童医院神经内科专家,做了脑电图确诊抽动症,说了危害,做好长期作战的准备。过两天还要住院做个长视频脑电图,今天开了四盒菖麻熄风片,每次一粒,一日三次,中午开始吃。网上看有人说吃了会加重,心惊胆战。不管怎么样,爸妈都不会放弃,你也不会放弃,看着天真可爱的脸庞,心都碎了,再苦再难我们大人都能承受,为何要为难这样一个孩子。
娃从小吃饭就不好,也看过中医说脾胃差,去年还抓了中药调理,这个病都是脾胃差,表在肝风,根在脾胃。准备一边食物调理,吃维生素b族,先吃药看看。


IP属地:江苏来自Android客户端1楼2022-02-23 15:22回复
    咱们症状差不多,我们比你们早几个月。


    来自Android客户端2楼2022-02-23 15:40
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      2025-07-14 10:17:01
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      2022.2.23,运动细胞很好,前两年学自行车,把辅助轮拆了我就在后面扶了十米不到松手就能骑了,吓呆我了。初次体验攀岩,就一次到顶,那个教练问了名字甚至预定加入比赛队伍。学钢琴课,一节课老师能教3个谱子。加减法口算,两位数的不在话下,乘法口诀。打羽毛球,能跟我对拍五六个回合。下围棋我下不过他。跳绳,最多一分钟117个,还是幼儿园大班啊!平衡车,轮滑,篮球,最擅长的还是拼积木,从小就开始拼,从最初的十几片,到1650片的航母,我就帮他搭了里面的一根长传动轴。也不怎么打游戏,睡前看书,就是从小喝奶吃饭差,脾胃不好,个子矮点,但是,这都不能成为阻止你更加优秀的阻碍呀!泪目。


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2022-02-23 16:13
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        孩子越小越好调理,吃药随时会复发


        来自Android客户端4楼2022-02-23 17:11
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          2022.2.24,昨晚跟娃,娃妈一起睡了,一觉12点多醒了,睡不着,强迫自己睡一会,4:30起来干活,以前熬夜干活,现在换到了早上。白天又是煎熬的一天。今天太阳很好,宝妈带他爬了山。
          吃药的第二天,晚上回到家,翻眼间隔时间长了些,但是有歪头了,不管了吧,其他症状会发出来的,我们都能接受。
          今天挂了28号南京儿童医院神经内科的专家号,换个医生看看。晚上买了复合维生素,弄碎了冲水喝,味道很不好,剩了一小口。
          世界就是这么残酷,
          都不给停下哭泣的时间。
          每一个折翼的天使,
          都是老天妒忌的宠儿。
          我们都属于平凡之人,
          那就接受并拥抱平庸吧!


          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2022-02-24 20:47
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            2022.2.25,昨天夜里睡的还行,早上起的晚了些,6点半,起来干了会活就去上班了。
            昨天儿子去他朋友家玩,送了他一些磁力球,回来数一数正好140颗,我对他说礼尚往来你也送他一个玩具吧,他说好,想想送什么呢家里没有没拆封的玩具了。我就说爸爸的汽车后备箱里还有两盒你早就拼过的那种积木,你可以送给你的好朋友,他说好。
            我把积木拿了上来,放在他的书桌上以便他起来就能看到,并且留了一张纸条:乐乐,我是爸爸,这个玩具可以送给你的好朋友,但是最好晚上去玩,白天和妈妈在太阳下打打羽毛球跳跳绳,爱你。
            今天工作比较忙。但是家里很热闹,他的好几个好朋友好兄弟都来家里跟他玩,玩很开心,我从摄像头里看到也开心,并跟他约定晚上等我下班回来跟他打羽毛球。晚上回来跟他打了一会羽毛球,然后打比赛三局两胜,妈妈坐在中间做裁判,他水平确认还可以,三局两胜,判决我输了。
            趁儿子在洗脚的时候宝贝悄悄跟我说今天还行,晚饭的时候没怎么翻眼,但是打球的时候多了,我也看到了也有伴随着歪头,不管一时半会的症状,首要保证他的心情愉悦,偶尔脾气大点就大点,没关系。
            今天是吃药的第三天,同时吃复合维生素,期待效果。
            现在娘俩都睡了,刚才宝贝问我是不是抽烟了,应该闻到了。我没否认,她从来不让我抽的,不知道她生我的气了没有,只是握紧了我的手。我擦干无声的泪水,记录下这段文字,待会玩会淘宝消消乐就准备睡了,明早早点起来看看有没有小虾米卖,那天说要吃油炸椒盐的。
            如果不曾拥有美好,
            那么也就不会谈论失去。
            如果不曾历经磨难,
            那么也就不会感激过去。
            不是我们不够坚强,
            泪水也只是情绪的释放。
            晚安,爱你们,和所有人。


            IP属地:江苏来自Android客户端6楼2022-02-25 22:36
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              2022.2.26,昨天周六出去跟朋友一家玩了,大草地上放风筝搭帐篷,还烤了红薯。玩了不少时间ipad,没办法要跟他的好朋友比赛,累的不行回来车里睡了两小时。脾气确实比以前要暴躁了好多,易怒,还会提些无理的要求,当然我是不会生气的,踢我屁股就踢呗反正也不疼。稍微年长的朋友告诉我,人不要活在别人的眼光里,孩子不爱叫人也好,不懂礼貌也好,或是天性使然,许是年纪未到,他身边的好几个朋友家的小孩小时候调皮的一塌糊涂,但是大了都非常有礼貌,懂礼貌无非是想体现出家教好。我想想也是,一直以来我对他严格要求各种事情,小孩子的一言一行都在大人的眼皮子底下,稍有大人所自认为不对的就严加指责,比如不爱叫人,不叫老师,不说再见,刷牙时老是走来走去,但是,这又怎样呢?谈了很多育儿的理念,确实我们过去错了很多,给孩子强加了太多的想法,行为,而忽视了他们的天性,他们的年纪,他们的理解能力,他们的无法反抗,他们的美好的本性。
              还有,傍晚去找了一位当地的阿姨,说是乐乐在外面的时候被吓到了,或是看到了不好的东西,会慢慢好起来的。想想也就是春节前把他放回老家,他自己一个人常去他好兄弟家里玩,晚上也经常去。这一点我们倒是忽视了,他小时候好几次被吓到,由于涉及自然科学无法解释的东西,也不是说都是高级知识分子反而相信迷信,有些事情确实不得不信,就不详细说了。
              昨晚在车里睡完觉后,到吃饭的时候,翻眼的次数不多。后来一起来磁力球的时候,也不多。后面上床,看书,频率增加了。最初是往左上,现在是也会往右上,偶尔还伴随着歪头,今天要去医院做核酸检测。
              你就是爸妈的天使,
              降落至人间,
              带来无限的希望。
              你就是我们的全部,
              生命的延续,
              还有未来的播种。
              你就是晴雨表,
              阴晴圆缺,风雨彩虹。
              成长的道路哪能一马平川,
              纵有坎坷也是宝贵的财富。
              加油宝贝,你还有我们。
              不,应该说庆幸我们还有你。
              愿你快点好起来,生活可依,未来可期。


              IP属地:江苏来自Android客户端7楼2022-02-27 05:39
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                愿我们的抽娃早日痊愈


                IP属地:山东来自Android客户端8楼2022-02-27 11:08
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                  2025-07-14 10:11:01
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                  2022.2.27,这两天周末,已经完全放飞自我了,这两天太阳很好,都在户外活动。上午去了常去的小湖边玩耍,下午跟他的一位好伙伴(女)湖边搭帐篷,玩耍,玩放风筝,打牌,跟他打斗地主放水还得有技术才行。这两天的症状差不多,明天下午去看专家号,但愿会有好的希望。
                  自从接受了这个现实,我就无限的宠着他,就当是把前些年都补回来吧。以后也一直宠,让他快快乐乐的,对得起他的大名和小名。
                  今天他的好朋友问她的妈妈,他的眼睛为啥那样看着她,我们说这是他最近刚学会的一项技能。鼓励他,关爱他,不管怎样,生活还得继续,不是么。
                  很多心里话记录下来,等他长大以后也会给他看,让他明白,这个世界上,家里永远是最温馨、最值得用一生去守护的港湾。
                  幸福是什么,
                  简简单单,普普通通,
                  柴米油盐,粗茶淡饭。
                  开开心心,平平安安,
                  有爱你的人和你爱的人,
                  希望由你来谱写这幸福的乐章。


                  IP属地:江苏来自Android客户端9楼2022-02-27 18:33
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                    我家六周岁半,也是前段时间发现的。年后开学没几天发现偶尔会歪下头,那段时间没当回事。这周歪头频率越来越高,一分钟歪几次。昨天去医院检查,虽然网上查了有心理准备,但真确诊是抽动症时候那种无助真的没法形容…暂时配了b12回来吃,后天周二约了儿科神经科做检查确定患病程度…


                    IP属地:江苏来自Android客户端10楼2022-02-27 22:25
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                      我家孩子6岁10个月目前发现已经20天了 反眼20天 频繁点头一周 B1 B6 B12 吃了一周了 北京挂了燕润菊的视频号给邮寄了重要才吃一天 ,3月3号去南京儿童医院约的郑帼主任再去看看。


                      11楼2022-02-28 15:50
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                        2022.2.28,南京算是白跑一趟了,之前看的医生跟这位都认识,没说什么,简单记录了下就打发了。好消息是乐乐这两天症状好多了。坏消息是我们跟他妈妈两人在回来路上吵架了,高速上差点没控制住情绪,我还是高估了我的暴躁脾气,她对我也有意见吧。大人不和睦,乐乐也很难好起来,这就是命啊!


                        IP属地:江苏来自Android客户端12楼2022-02-28 21:09
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                          2022.3.1,上午有些明显,下午和晚上好些了。约了周四住院长视频脑电图。乐乐状态还不错,加油💪


                          IP属地:江苏来自Android客户端13楼2022-03-02 06:15
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                            2022.3.2,今天跟小朋友们玩的很high,上午状态还有些,下午和晚上吃饭的时候好些了。睡了。


                            IP属地:江苏来自Android客户端14楼2022-03-02 22:02
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                              2025-07-14 10:05:01
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                              加油!我们也大班,清嗓中


                              来自Android客户端15楼2022-03-02 23:04
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