确诊的时候心情糟透了，很绝望，从确诊到现在应该四个月了，药量也减一半了，体检各项都很正常想，感觉就像一场梦，要乐观的面对这个病，我每天运动两个小时大概慢跑八公里，身边的人让我感觉到温暖，在关爱的环境下乐观面对这个病，周围的人说不要害怕，这就像高血压，心脏病一样没有多大影响就是每天要吃一点点药 ，刚开始那两个月吃的多容貌变化很大，毕竟小女孩都是爱美的，每天很烦躁，我就来单位上班了，一周就上一天白班，不累就是找点活干干，要不然一个人在家太无聊了，目前吃三片甲波尼龙片，四个纷乐，感觉我好像没有以前肿了也没以前爱吃东西了，医生说激素一个月减一片，我感觉夏天的时候就能像正常人我没生病以前一样了，总之这个病要乐观面对，不能有压力，开开心心的吧，谁身上大大小小还没个病呢