人好少啊，国内还真是罕见病。我是因为胆红素过高，一点点查出可能是这个问题。今天下午取了最后一个验血结果，结合核磁，诊断结论是“考虑铁过载”，但是肝胆大夫下午没上班，也没人给我解释，也没开药。
我自己查了半天，知道是这个病，网上问了医生，人家第一句就说是“血色病”。想烦，也烦不起来了，接受吧。其实一直身体不算好，稍微有点无助，现在是为了家人硬打起精神。