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吞咽困难到手无力 现在有恢复,但还是离不开小明 有好的方案吗?

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从2021.4.15左右开始发病 吞咽困难,刚开始以为喉咙不舒服感冒,感冒好了还是一样,就耳鼻喉科到消化内科最后到神经内科及确诊,确诊是2021.9.20左右。新斯的明试验+肌电图+五项血检查实验室1800。确诊后一直吃小明。
10月份发现有下滑趋势,中饭后吃药到晚饭时炒菜都翻不动,拉手刹需要二支手。这时有问这边三甲医院需要上激素或者免抑制剂不,医生建议我用。考虑到副作用,我后面选择了中药(三甲中医院)。从11月底开始有好转。现在的情况时吃饭正常,说话也正常了,力气也回来了,就是小明也不能断。现在是每6个小时吃一颗小明生活一切正常,晚上可以晚饭后到第二天早餐后再吃。但试了,如果白天中午不吃,晚上晚饭会不正常,人也感觉力气差点。
10.24号去上海华山,没预约人家不理我。后面听地方中医院人说浙江中医院这方面还有点专业,我预约上了,但有疫情,没敢去。
我还想改进点。
我知道石家庄专业,但太远了,就算没有疫情也麻烦。只能考虑先去省内的浙江中医院看看有好点实惠的好方案没
群里朋友,有去上海华山看过的吗?华山有什么好的实惠方案分享下
病了,经济有限,想在经济能承受的范围内治好或者改进生活质量


IP属地:浙江1楼2021-12-27 23:16回复
    我吃的激素然后减小明然后减激素,很幸运一切顺利。


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2021-12-27 23:41
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      2025-06-08 21:20:51
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      查下胸腺有没有问题,中药对于成年人的肌无力效果一般,初次发病也有可能“自愈”,感觉还是排查一下胸腺,然后稳定状态下继续中药+小明,算是试试中药。如果有进展控制不住那么及时去医院激素或者免疫抑制剂治疗。


      来自Android客户端3楼2021-12-28 11:41
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        中药肌力康复汤治疗重症肌无力效果挺好的,大家一定要中药西药一起服用


        4楼2021-12-28 15:07
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          胸腺没有问题。
          那个Achr >20nmol/L Titin 1.6阳,其它三项阴
          我是全身中度型了,发病直接吞咽困难,然后5个月快半年才确诊,误了时间。哎....


          IP属地:浙江5楼2021-12-28 20:01
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            我看网上说延吉有个马文环梅花针治疗,不知道有去试过的没。我也是初次确诊眼肌型的重症肌无力


            IP属地:四川6楼2021-12-29 11:54
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              中药肌力康复汤治疗重症肌无力效果好。


              7楼2021-12-29 15:09
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