女儿玥礽，独生，今年7岁
9月15日，确诊髓母细胞瘤，M0期，肿瘤约3.11cm
9月26日，手术全切，术后出现缄默伴随脾气暴躁，出院前查MRI和脊液均无异常
10月15日，出院后在家休息康复，减量用抗抑郁和抗精神分裂的药物后缄默症明显好转，语言功能迅速恢复
11月5日，术后第40天开始全中枢放疗，选择的是质子，目前依然在放疗过程中
分子分型是G4，无太多的靶向药可选择，检测出mdm2扩增，免疫疗法可能会导致超进展。所以除了手术+放化疗，也没有太多办法，现阶段希望能找到靠谱的肿瘤中医。
从确诊以来一直在找医院，找医生，找好的放疗方案，去翻关于这个病及各种治疗手段的文献。讲真的，在看自己本专业的文献时也都从未如此认真过。回想起当时的心态，就是想从文献和案例中寻找一丝安慰吧。五年生存期，十年生存期这些统计数据放在个案中根本毫无意义，希望能有更多儿童髓母细胞瘤经治疗后成长到成年的案例可以分享，给我们这些无助中依然强颜欢笑的家长们带来希望。