这次手术唯一的效果是之前有强直发作，术后没有了，但痉挛单次点头每天还是有近20下，那里医生给加了妥泰，期间又试了开普兰等药都没效果。后来松妈说既然都到山东了，我们何不去北京看看。抱着一丝希望来到了北大妇儿，到了这里我们才得知有一种叫ACTH(注射用促皮质素)的药对治这病很有效，我们一下看到了曙光，医生给开了住院单，让我们去住院部排队，说一般一两个星期就能排上。我拿着住院单几乎是以最快的速度狂奔到住院部，住院部的护士告诉我，排住院的都排到明年了，你确定要排吗？我说排！同时又去找医生说能不能把药开了我们带回广东找医院打，医生同意了，给开了30支ACTH。回广州后我几乎找遍了广州所有的三甲医院，他们都一种说辞：我们医院没有这种药，但医院有规定，外带的药不给打的，出了事医院负不起责。我说不要你们负责行不？他们说不行，对不起……
看着手里的救命药，却无法救自己的孩子，我只剩下一阵冷笑……
接下来我又继续找广州的各种医院，终于找到一家有ACTH的医院，中山大学附属第一医院，但可笑的是，他们告诉我他们不会用这种药。 最后给我们开了20支ACTH。
我带着50支ACTH又来到三九求李花主任，李主任还是说医院的规定没办法。但李主任根据药盒上生产厂家的电话打听到在广州有一家药房还有库存，于是立刻通知院方去那个药房采购。3天后我们带着松松来到三九住院，我心想松松这次终于有救了。
可是貌似我们高兴的太早了，注射ACTH期间抵抗力是极低的，需要住隔离病房。但是三九医院人满为患，走廊上都是病床，根本不可能给我们安排单独病房。果然，注射ACTH第四天，隔壁床高烧，没过几个小时松松也高烧了。这次是最严重的一次感染，身体忽冷忽热，浑身发抖，昏昏沉沉的！被迫停止注射ACTH回家修养了一个多月感冒才好彻底。跟李主任沟通了很久近期还是没办法给安排单独病房。
没办法了我又给北大打电话，北大护士居然告诉我本来该排到我们的，但医院没有药了，所以没给我们打电话。你们没有药我有啊！我家冰箱里摆着50支呢！护士说自带药可以很快排上住院，让我们等几天。
这一等又是半个月，还是我们天天打电话催才排上。总算看到了一丝希望。注射ACTH第十四天松一天没有发作，第十五天，第十六天也没有，松松终于控制了，终于控制了！终于不发作了！我们都难掩激动的情绪，天天抱着松松又抱又亲。离松松一岁生日没几天了，这是老天爷送给松松的生日礼物吗？