未分化两年半,情况渐好。这期间的状态是:关节痛、晨僵、口眼干、疲劳。有阳性抗体,有贫血,无炎性指征和补体异常。为此做的工作有:
1.迅速掌握免疫病方面的浅层次知识,着重寻找结缔组织病模块的资料,以了解病情,预测发展,好做规划。2.及时摸清所在地区风湿免疫做得较好的科室,细致到医生(专业方向、科研情况、有无学术兼职、医患沟通状况),然后定一位医生,跟着他的方案走。此外,分诊断、随访、重症三个层,了解几位自己能挂上号的医生,以备不时之需。
3.安抚家人,保护隐私。疏导家人情绪,获得情感和经济、生活上的支持。不轻易暴露病情(对恋人除外),以免对学习、工作和生活产生不必要的麻烦。
4.为治病做必要准备:够治疗的钱、合得来的医生、带病生存的职业规划和婚恋计划(做最坏打算)。
5.别闲着,规律生活,该干什么就干点什么。别让情绪影响病情。
心态变化:不知所措→完了完了→知己知彼百战不殆→医患互信,合作,重战术轻战略→偶尔失落→回归正常。
不一定适用,每个人都是个例,每个人能承受的上限和下限也都有差异,我仅分享与记录而已。虽然自身免疫性疾病的患病人数不断攀升,但是,与此同时,风免领域的研究发展突飞猛进。我们可以也应该有信心,这个信心是有实际支撑的。加油,病友!希望大家顺利!
1.迅速掌握免疫病方面的浅层次知识,着重寻找结缔组织病模块的资料,以了解病情,预测发展,好做规划。2.及时摸清所在地区风湿免疫做得较好的科室,细致到医生(专业方向、科研情况、有无学术兼职、医患沟通状况),然后定一位医生,跟着他的方案走。此外,分诊断、随访、重症三个层,了解几位自己能挂上号的医生,以备不时之需。
3.安抚家人,保护隐私。疏导家人情绪,获得情感和经济、生活上的支持。不轻易暴露病情(对恋人除外),以免对学习、工作和生活产生不必要的麻烦。
4.为治病做必要准备:够治疗的钱、合得来的医生、带病生存的职业规划和婚恋计划(做最坏打算)。
5.别闲着,规律生活,该干什么就干点什么。别让情绪影响病情。
心态变化:不知所措→完了完了→知己知彼百战不殆→医患互信,合作,重战术轻战略→偶尔失落→回归正常。
不一定适用,每个人都是个例,每个人能承受的上限和下限也都有差异,我仅分享与记录而已。虽然自身免疫性疾病的患病人数不断攀升,但是,与此同时,风免领域的研究发展突飞猛进。我们可以也应该有信心,这个信心是有实际支撑的。加油,病友!希望大家顺利!