未分化结缔组织病吧 关注:1,997贴子:18,147
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记录贴:两年半已过,虽身体疲惫但心里无谓。

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未分化两年半,情况渐好。这期间的状态是:关节痛、晨僵、口眼干、疲劳。有阳性抗体,有贫血,无炎性指征和补体异常。为此做的工作有:
1.迅速掌握免疫病方面的浅层次知识,着重寻找结缔组织病模块的资料,以了解病情,预测发展,好做规划。2.及时摸清所在地区风湿免疫做得较好的科室,细致到医生(专业方向、科研情况、有无学术兼职、医患沟通状况),然后定一位医生,跟着他的方案走。此外,分诊断、随访、重症三个层,了解几位自己能挂上号的医生,以备不时之需。
3.安抚家人,保护隐私。疏导家人情绪,获得情感和经济、生活上的支持。不轻易暴露病情(对恋人除外),以免对学习、工作和生活产生不必要的麻烦。
4.为治病做必要准备:够治疗的钱、合得来的医生、带病生存的职业规划和婚恋计划(做最坏打算)。
5.别闲着,规律生活,该干什么就干点什么。别让情绪影响病情。
心态变化:不知所措→完了完了→知己知彼百战不殆→医患互信,合作,重战术轻战略→偶尔失落→回归正常。
不一定适用,每个人都是个例,每个人能承受的上限和下限也都有差异,我仅分享与记录而已。虽然自身免疫性疾病的患病人数不断攀升,但是,与此同时,风免领域的研究发展突飞猛进。我们可以也应该有信心,这个信心是有实际支撑的。加油,病友!希望大家顺利!


1楼2021-11-19 00:08回复
    很好的心态。


    IP属地:广东来自iPhone客户端2楼2021-11-19 17:49
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      请问你吃药了吗?吃的什么药,关节痛了多长时间,一直疼吗?还是吃药后缓解了


      来自Android客户端3楼2021-12-04 07:28
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        我家孩子是结缔组织病,但是大夫没说是未分化结缔组织病,现在吃的强的松和羟氯喹还有他克莫司,但是她的腿还是会疼,不知道怎么缓解一下


        来自Android客户端4楼2021-12-04 07:30
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          特别棒,值得参考学习~


          来自iPhone客户端6楼2022-01-06 22:53
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            请相互关注一下啵。想咨询咨询一些有关未分化组织的问题。谢谢


            IP属地:江苏来自Android客户端7楼2023-06-24 17:11
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