老师，你能看明白，我也能看明白，他主治医生的头头主任也能看明白。只是他妈看不明白，21岁的他也不会明白了。。。。。。

十天前我是没干扰他的治疗，因为多一事不如少一事。但是我不会原谅我自己。

这次住院，我只是为了治我的勺子病，但是神医们的各种神奇操作让我我法平静。我不是医生只是一个抗病毒治疗知识及相关机会感染治疗研究的病友爱好者。感谢老师当年的指引，让我自己学明白，避免了我自己的悲剧。但如果时间可以倒流到高三，我会拼命考医科大学临床专业并刻苦到博士毕业。每个人命运如此，只希望今生多度病友好好活着。

@涂鸦公社

今天核磁最新结果出来了，我因非家属只能听其转述，影响我看不到。他妈妈说主任说是脑干损伤太严重了，说是病毒感染造成，说是继续治疗只有20%不到的活下来的希望。
脑干损伤?是当时挺着等脑脊液病原反馈结果的那四天不上甘露醇等脱水手段控制颅内压造成的脑干损伤或脑疝?还是eb病毒直接感染脑干造成的水肿等造成的脑干损伤?无法调阅入院前后不同时间的核磁影响，我无法继续分析了。主任当然说是病毒感染脑干所致啦。他家属已商量好准备出院放弃治疗。我也知道这时候放弃治疗对他意味着随时见马克思。
但是，医生们，疑似颅内压升高的任何脑膜炎处理的第一原则是第一时间控制颅内压，如果那四天能做点什么，哪怕你只能想到高渗盐水，或许这个孩子不会这样悲催的结局。
他爸爸与他视频时问，问他儿子是想回家还是想在医院治下去，他儿子虽然脑损伤身子动不了说话受限制，但还是使劲睁大他那自己控制不了的斜视（逗眼）的眼睛，努力翘起左臂，用手指耷拉的手向他手机视频里的爸爸挥了两下，强控着张开那干涩的嘴唇，吃力的说出微弱但坚定的声音“在医院”。。。。。。。
我在大厅散步，断断续续听到他妈妈哭着和他爸爸商量说回去住哪，怎么从这包车几百公里回家。。。。。。
我心里酸了，趁他妈出去打电话时间，我再次溜达进了他那三人的病房，走到他身边，屏住波荡起伏的思绪凝视着他那带着幼稚气的静闭双眼的脸庞，用我双手紧紧握住他的左手。他似乎感到我的力量，闭着眼用轻微力量的握力表示回应。我当时什么话也说不出来，只是心里在向他呐喊:你要坚强，你一定要在未来的两三天有所好转，否则你就会被放弃你的治疗，你只要一出这个门，以你的那点现在估计剩不了几个的小四对抗着现在常规剂量药都很难压制的病毒，颠簸几百公里，不说再其他机会感染，也必死。哥我知道你不想死，但我不是你的父母，能救你的只有未来两三天的颅内核磁病灶有好转，否则接你回家的车一到门口，恐你生命时间将进入倒计时。。。。。。
傍边床的同病病友老奶奶好意提醒我，他有“厉害的传染病毒”别碰他，还往我站地恨喷消毒液，我对老奶奶无奈的笑了笑说谢谢，请您带好口罩我不怕。
他妈妈打完电话进来了，我赶紧缩手站一边，他妈妈握住他的手和我说今天他的握力似乎比昨天强，我对她深沉的说:“那你可得好好握住他的手，千万别放手！”，我然后静静地走出了病房。我知道他爸妈决定已下，两三天后可能就会把他接走。。。。。。但愿有奇迹或他爸妈改变主意。。。。。弟弟如果你真的去见马克思，请你告诉他，我暂时还不想见他，我在这边还有好多事要继续做下去。。。。。。弟弟，祝好。

@重庆戴纪刚

21岁的他今天下午家属把他接走了，他出院了，她妈妈无奈的哄着他出院，在抬他前和抬他过程中，手脚冰凉瘫着动不了的他眼角两次流出眼泪。我默默的目送，我知道他虽现在瘫了，但他不傻智力正常，也相信这几天周围所有人说的话他都能听见，只是他无法支配他的身体哪怕动一下，他心里一定明白出院对他意味着什么。
他可能怨恨他自己，为什么小小年纪不懂保护措施而染病;他可能怨恨他自己，为什么感染了不敢开口求助父母和疾控;他可能恨自己，为什么家庭环境如此世态炎凉，为什么家里连试试让他活的钱都在感觉时候拿不出或不愿拿出。
身体无法自主支配的他的脑海中可能是波涛汹涌的愤怒，可能是风声鹤唳的黑暗，可能是一平如水的缄默，可能是色彩斑斓的天堂，也可能是五味杂陈的阵痛。
我本想即便放弃，出院了也可以口服吃更昔洛韦、dtg*2+ftc/taf、2HRZE/4HR、氟康唑、胸腺肽肠溶片等继续治疗，也许能身体恢复，总比他用少的可怜的cd4苦苦等待倒计时的终点要强，至少还有一线生机。
但我，转头一想，用药复杂，定期还要检查和调整，他妈妈是听不懂的，他妈妈也没心力做这些事的，如果真有心也不会从医院带走说着“在医院”和出院时流泪瘫痪的他。。。。。。
或许，这样也是一种解脱。

世间有太多不幸了，对比他们，我觉得自己真的很幸福。真希望这个世界不要那么残酷，人人能幸福。

这篇文章还是有意义的，今天远程度化一个北京22的cd4为18的小伙伴，引导他就医和启动抗病毒治疗并教会他预防卡肺和隐球菌脑脑膜脑炎的方法，并跟踪他几天依从性和关注他几天依从性和将遇到的问题。既然有缘，我是不会让他变成这个21岁小男孩一样的下场的。

但时候想一想，神医即便有操作不当，至少让我们住进来，总比不收我们强。绝对公平很难实现，医疗配备不均也很难短期解决。能找到一个对我们小伙伴什么病都不拒的医院已是难得。治不好是命，总比连们都不让进强。批判神医神技是为了让他们更医德医技进步，但至少也应该对他们不拒收进行表扬。

真可怜 我有一个朋友突然消失了 打他电话都是他家里人接听 他家里人对他这个病特别排斥 就说不认识这个人 查公安网并没有销户 应该还活着吧

@重生大叔之等爱 不考虑非标印度药情况下，自费现在性价比较高的是捷扶康（已进医保，月自费部分300-400元，原价1290元），但长期对血脂有潜在影响，有诱发代谢综合征可能，需要随餐吃增加依从性难度;替（免费）拉（免费）特威凯（自费），此方案较好，特威凯自费980元/月。无论免费自费，上药前都要科学检查，首选排除一些与抗病毒治疗可能冲突的结核病、丙肝等，再就是最好做上药前的原发耐药的基因耐药（最好带整合酶）检测，在有就是血常规肝肾功血脂、低精度病载（上药前做便宜病载，上药三个月后做高精度病载）、淋巴亚群查cd4及其比值，明确现有的基础病（如糖尿病、心脑血管病等），才能衡量个性化方案。一般，通用方案bic/ftc/taf，dtg/ftc/taf这两个方案欧美主流。