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成人still,持续病中

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9月23日,这个月病情还算平稳。激素现在四片了,虽然距我期待的降药速度有些缓慢但好在病情没有什么起伏。两次血检都是白细胞比较高,17-19。医生也没有太多关注这个指标,只是问了几次都不建议降激素,雅美罗也还在打着只是医生建议打六次可以停了,也许后期就靠激素还有免疫制剂压制炎症?这个月身体出血点越来越多,淤青也比较严重些,医生建议去看皮肤科……不痛不痒的毛病,我也有些不那么关注了,等半年的时候也就是11月份去办理个住院好好检查一下!检查骨头(这个一直倒是我最担忧的事情),检查眼睛,还有出血点问题,肝损问题(虽然指标有好转)。吗替麦考还是每天6片,医生不建议换甲氨,激素停之前也不会给先降这个免疫制剂,虽然小贵但是也只能遵医嘱。
生活一如既往的简单平淡,无惊喜无烦忧,每一日都在幻想着未来病好的样子……中秋节在家简单的庆祝一下,有些吃的油腻了,体重变化也稳定下来只是不增不减的状态。之前胖的那20多斤恐怕也要很久才能减下去了。这个月把头发彻底刮掉了,成年后第一次体验秃头的感觉,怎一个爽字了得!再也不用每天烦恼头发湿哒哒的问题了,虽然跟形象有些违和。但自从生病后我已然已不再关心外表形象问题了,只想尽快好起来。仿佛一病看通很多事情,那些曾经追求的、想抓住的、难以实现的愿望,通通抛诸脑后,不再去苦苦纠结了。活好当下活好眼前的生活就好!


IP属地:河南来自iPhone客户端1楼2021-09-26 07:04回复
    这个月用药记录:激素4/天(5片吃一个月),吗替麦考6/天,雅美罗1/月,奥美拉挫1/天,杜拉糖肽(血糖)1针/周,复方酸甘草酸苷(护肝片)4/天,Swiss护肝片2/天,瑞舒伐他汀(血脂)2/天,钙片+D3 1/天,钙片+D 1/天,骨化三醇1/天,B族维生素1/天,BL维骨力1/天,二甲双瓜偶尔吃(碳水多的时候)


    IP属地:河南来自iPhone客户端2楼2021-09-26 07:04
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      2025-06-01 07:21:20
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      我今年八月份刚诊断成年still,现在出院了,在家吃药,国庆去湘雅复查,之前也想去北京协和的,没去…


      IP属地:湖南来自Android客户端3楼2021-09-26 11:02
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        到处找组织,好想找到病友,你好你好


        IP属地:湖南来自Android客户端4楼2021-09-26 11:03
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          贴吧里好多卖中药的


          IP属地:湖南来自Android客户端5楼2021-09-26 11:03
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            有群吗


            IP属地:四川来自Android客户端6楼2021-11-02 00:32
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              我还在住院中 医生建议打生物制剂 到底该不该打呢 太贵了 激素副作用也大 腿总是不舒服


              IP属地:黑龙江来自Android客户端7楼2021-11-16 18:04
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                请问群主在湘雅找的哪个医生治疗?


                IP属地:湖南来自Android客户端8楼2021-11-30 06:13
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                  2025-06-01 07:15:20
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                  NO904999微


                  IP属地:河南来自iPhone客户端9楼2022-05-30 18:37
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                    可以加我NO904999


                    IP属地:河南来自iPhone客户端10楼2022-05-30 18:42
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                      NO904999


                      IP属地:河南来自iPhone客户端11楼2022-05-30 19:49
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                        我的味新好


                        IP属地:河南来自iPhone客户端12楼2022-05-30 19:50
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                          快快乐乐过一生


                          IP属地:河南来自iPhone客户端13楼2022-05-30 19:50
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                            都有什么症状?


                            IP属地:江西来自Android客户端14楼2022-07-20 09:16
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