小时候肩上没那么多东西，觉得无所谓，吃药治疗偶尔输血花费家里还顶得住，我也没取得过事业学业什么的成绩，也没什么可放下的。现在的心痛主要是努力混入了正常社会，努力取得了一些成绩，上天眷顾，自己也能搞搞钱了，很满意。30岁，老天送了我份大礼，一次重感冒，留下鼻窦炎和慢性支气管炎，随后就是每月10的掉血，掉了半年身体有所感觉，开始了现在的改变。跟单位请了遥遥无期的病假，有时间了，跟大家聊聊天了，祝大家早日康复。

我个人的情况简介，三线城市，5岁拉肚子用氯霉素（家里人的猜测），从此开始全血下降，当时我记得确诊是重再（这个分型可能就是按血象吧），输血维持，先西医的各种手段，后各种偏方寻医问药各种村里城里中医西医，野仙法师道长什么的都见过，之后病友介绍一家半正规中医院住院喝中药配合免疫制剂，直到10岁开始有起色，12岁红白正常开始上小学，高三开始全血下降（有可能是在刚装修房子里住了几个月）再返回中医院开药，狂泻不止，现在知道了该半仙中医只知阴虚下火不知如何扶正脾胃，又经过各方寻找，到郑州找到一位中医主任（现已退休心脏有支架已不看病），中西医皆通，在中医血液病圈子里的人，常常看病还跟我讲原理，他愿意跟我聊可能是我是少数顶着30的血象也要完成大学学业的人吧。服中西药物联合治疗，大概22岁开始红白恢复，大展身手，学习，健身，搞钱，直至今天。

【以后会慢慢按时间顺序更新，更新的内容全部是个人经历经验总结什么的，不站队不讨论中西医谁好只做参考】，希望自己绵薄之力可以帮助更多朋友，也算是有地方抒发一点感情，毕竟，生活里我们的困境没人可说。上近期常规一张

加油💪

你这是第二次复发了吗

加油，我是二次复发

我儿子才13岁，看到你这……感觉看不到希望了

楼主结婚了吗

我家才5岁，怎么办

为什么不移植呢？

9.23凌晨3.50，睡不着，今天跟医生电话沟通被熊一顿，有点失落。去年10月的重感冒，自满的我想尝试吃药挺过去，说到这不知道有没有朋友和我一样，上呼吸道感染不输水根本好不了，吃药片根本就没用。
我也是觉得自己真的好了吧，然后拖了一周，窜的鼻子，耳朵，咽喉，支气管都成急性的了，然后才去输水了，耳朵都搞流血了。之后我就有了鼻窦炎症状，左鼻孔经常反粘痰出来，偶尔是黄的，然后就是隔三差五的咽喉炎，嗓子嘶哑说不出话，做喉镜显示咽喉有类似干燥之后的黄痰附着在上面。
真没往中性粒那方面想，就觉得是上火和抽烟闹得，在原方药上加了泻白散去肺热什么的。
有一次早上，一碗胡辣汤下去，下午直接嗓子干疼第二天就变声了，我想我之前海底捞老火锅烤串轮番来也没任何事啊，怎么一碗胡辣汤这么大劲？？？想不明白啊那会，现在想想有可能就是复发的前期症状，西医解读就是以中性粒细胞为主的免疫力下降，中医解读就是阴虚火旺生内热。
目前还是晨起有浅黄痰夹杂褐色斑点（有怀疑是血），前几个月一出气就卡出来了，现在得喝水润，感觉咽喉炎有可能进一步发展，有考虑黏膜功能下降了。痰培养只出了革兰氏阳性菌，但是头孢美唑用了8天和用之前区别不大（之前在诊所输头孢哌酮和左氧，到后几次咽喉炎再输就效果差了，有考虑耐药和中性粒低的原因)，检查c反应很高，这就非常令人困惑了，清除不了感染就阻止不了掉血啊。主治医生有考虑让我王炸直接上泰能，我有些顾虑，现在好药用上了，以后用啥…
我血小板常年15-30之间，住院输液时书抗生素本身就会降低血小板，都是老病号了老医生了，我们这医院上的还是十年前一样的方案，哪个低输啥，非让我书血小板打升板针，我跟医生聊：阿姨咱都是老病号了，自己情况很清楚，打了升板针输了支一个月也没用啊，咱凝血没问题最多就是多按会呗，留着以后万一做手术呢？ 劝不动我去劝我妈，反正最后在医院是输了，她告诉我医院系统里，你到了血液科，常规这么低，白眉止血敏等都是规定用药啊。你不到这指标，输血输板还不给报了
其实咱们也理解，虽然能报，但多少还都是浪费，医生也图自己安全。反正我住院的目的是检查然后消炎，真正治疗再障我们这医院水平不行，就是一个劲输血浆，我8岁就见他们这么弄了现在还是。
接下来接着做痰培养，培养出结果为止吧

还有就是主任告诉我，再障病人，输抗生素大于五天，要预防真菌感染，做肠道消毒，吃或输一类药，跟脚气膏一个名字。他说因为真菌感染不易检查后果严重。

我们吃药的，中西结合，目前减药中血小板250稳定了1年半了，之前一直在150，减药也在200多，血红110，粒1.5，本来满怀信心的，看了你的有点焦虑啊