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老婆刚查出来成人斯蒂尔病,很迷茫

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从今年5月初月初间接发烧4个月,4月30日淋雨之后开始发烧,刚开始以为是普通感冒,吃了点药,一个星期还没好,后来去医院抽血,c反应蛋白高,就当重感继续治疗,打点消炎针和抗生素(阿奇霉素和炎珀宁)好了四五天,有重复发烧,期间一直以为自己不注意重感,当时也没有任何症状就陆续吃药+打针,打针消炎加抗生素就能退烧,4周后重复发烧感觉不太正常去当地中心医院看呼吸科医生,当时医生听说发烧三个多星期就直接让去血液科或者去感染科,之后就是各种超声波检查ct检查,淋巴和肺等都没问题,这期间继续退烧药和消炎药克制,发烧不超过38.5不吃,反正就是实在退不下去就打针,只要用药就能好个三四天,慢慢觉得不对劲,去查各种罕见病和门诊能筛查的血象疾病,期间看过血液科,当时的主任直接开了两个针药,消炎和抗生素,当天还挂了感染科门诊,感染科说是最好做淋巴活检,当时考虑有创伤,再加上彩超形态不像有问题的就没做,回家后按照感染科大夫给的方法尝试吃了4天头孢,有效果好了五天左右以为没事了唉,没舒服几天又发烧。开始联系感染科选择住院,住院第一晚还发烧,抱着查出病因的态度,把除了骨穿和淋巴活检以外的项目都查了一遍(抽了血培养,各种风湿类筛查,各种片子重新做,乙肝之类的也是全给查),住院期间为了检查结果的准确性,第一天没吃药,7月2号就打了一针中成药-血必净,当时还是有发烧,早晚各吃了一片布洛芬,可是主任大夫都想着住院了随时观察发烧状态总结发病原因,结果7月4日开始。。。。就一直没发烧在36.7左右,跟个正常人一样留院观察了5天,实在是除了住院开始时没什么症状不好判断,大夫要求最好是做下骨穿和淋巴活检,但是妻子非常反感也害怕这种创伤性检查,没有说服她做,再加上确实不发烧了,最后只能出院。一直到7月17号跟个正常人一样不发烧,期间一直不间断频繁测体温,又是当我们放心下来时,媳妇心情好,感觉体力也可以了,带着俩孩子一家人出去玩了,结果不出你们所料,回来后又开始发烧,媳妇尝试着吃中药,结果不管用,期间温度最高38度,能自行退烧了,但是肠胃开始吃不上东西恶心吐,去做了肠胃宁也没事,查了查是肝功损伤,开始打护肝的针,期间一直发烧,直接转站去了山东省立医院,挂了血液科的专家号露露续续来门诊查了三个星期,最后主任说做活检和pet-ct(期间出了点插曲,刚出医院准备找个宾馆住,媳妇由于贫血加上频繁检查抽血,早上又得空腹,实在扛不住,晕倒在地磕到头,当时把我们吓坏了,直接120送到省立医院,万幸是低血糖,头部平扫也只是软组织受伤,起了一个大包),该查还是查继续查完pet和活检。因为做完检查了所以敢打激素了,就打了针地塞米松,效果出奇的好,退烧了。第二天pet-ct出结果,就是显示淋巴suv值大点最大的3.7,还有脾大。说是考虑有淋巴瘤的可能建议病理,其他没问题。不那就在家继续等,不敢乱吃药了,听医嘱实在发烧就吃布洛芬和连花清瘟。煎熬了一个星期地塞米松管用了5天,又发烧,这次媳妇说嗓子有点疼,脚腕疼(挺突然,也没伤到),结果出来说是首先考虑淋巴反应性增生为了排除淋巴瘤可能又做了免疫组化,继续在家,又过了一个星期结果说是也是考虑淋巴反应性增生,回去找血液科主任复诊,主人看完所有结果,结合经验排除了血液疾病,因为血象不支持,说是有可能成人still病要去风湿免疫科看看。风湿科大夫看完后第一反应是成人still病,这个病特殊性在于和淋巴瘤症状很像,没法确诊只能排除,让我们谨慎起见,从医院里借出淋巴活检玻片去天津血液研究所再会诊下,交钱借片。正好有朋友从事送标本的工作,帮忙给查了下,一看我们的结果已经是找天津专家会诊过的。无奈,反正交钱了再查一遍吧。9月9日现在正在等结果,但是几乎已经排除淋巴瘤可能。风湿免疫科专家给开了药让这期间吃吃看,0.1g布洛芬8小时吃一片,波尼松5mg8小时吃一次,两种药相差四个小时吃。昨天刚吃了一个回合。晚上大汗淋漓,早上。。。。直接降到了35度以下。因为没住院没法及时问大夫,只能明天去当地中心医院看风湿免疫科大夫看下这样降温是不是太夸张→_→好纠结,好迷茫。。


IP属地:山东来自Android客户端1楼2021-09-09 19:33回复
    发烧时全身发热,淋巴结会有增大现象。伴随有脚冷,发烧时脸红,但不会很明显,能感觉出来是种病态的红


    IP属地:山东来自Android客户端3楼2021-09-10 11:13
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      这种病症很麻烦的 西药吃了掉头发胃肠粘膜损伤还会长胖 中药调理是最佳选择


      5楼2021-09-15 14:29
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        加油吧


        IP属地:山西来自iPhone客户端6楼2021-09-15 17:23
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          我现在严重怀疑我媳妇也是这个病,8月底着凉了,发烧,发热门诊当感冒,后来一直不好。就去了协和感染科,直接收住院了。但是各项检查都指向急性炎症,但是没有炎症的症状。也暂时没有用药,还在排查,她的症状就是发烧皮疹,退烧疹退,淋巴结肿大


          IP属地:北京来自iPhone客户端8楼2021-09-30 15:37
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            做啥都没用,偏偏都要做,最后还是要用激素。这病就这吊样。我刚进医院一个月都是检查,人天天发烧40度左右,查到最后激素药吃起来,慢慢好了。后遗症只能靠以后慢慢养了。不过那是十多年前了,现在不知道有没有新的治疗方案不。


            IP属地:江苏9楼2021-12-23 17:55
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              我媳妇也是 去协和免疫科 赵焱的号


              来自iPhone客户端10楼2022-01-07 10:43
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                我在一开始住院时就做了骨穿,现在回想十多年前了,骨穿就是在骨盆用较粗的针管抽出来点骨髓去化验,为啥不去做,当时出来的结果就是感染样


                IP属地:广东来自Android客户端11楼2022-03-07 01:11
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                  各位都要去正规医院看啊,不要相信那些私信的说什么偏方好的啊,有偏方好的就大大方方的回复在楼层里


                  IP属地:广东来自Android客户端12楼2022-03-07 01:13
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                    我的症状就是嗓子疼,一开始也是以为感冒,那时还在住校,就去校医室打针吃药,后面不间断的发热就开始像你们一样了去治疗了,那时也是十多岁去医院也不知道去住哪个科,成年人不到,儿童又大了,后面还是住去了儿科,也是幸运,儿科里有个主任医生,在经过我一系列的化验后(现在只记得当时是做了骨穿的,其他检查都不太记得了)那时就给诊断的是儿童类风湿全身型,那是在老家,我记得好像是这个学名,后面带药出了院,一个年轻的医生,估计对这种病不太了解并且这医生还是儿科的,她说吃完药休养休养就好了,我们也以为吃完就好了,后面吃完不出所料的又发热,后面来了广州,我们就拿着在家里化验的结果直接去了风湿科,然后医生说是儿童stills,也就是家里那个医生说的类风湿全身性


                    IP属地:广东来自Android客户端13楼2022-03-07 01:28
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                      治病中间也被骗过一万多块钱,也是听信他们的话说什么可以治好


                      IP属地:广东来自Android客户端14楼2022-03-07 01:29
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                        大家一定要去正规医院


                        IP属地:广东来自Android客户端15楼2022-03-07 01:30
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                          我妈也是 吃激素药


                          IP属地:山东来自iPhone客户端16楼2022-04-11 09:23
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                            我的经历跟你爱人真的是差不多 辗转多家医院 除了活检没做 大大小小的一样都做了 严重贫血 脾胃也不好 人很消瘦


                            来自手机贴吧17楼2022-12-13 19:16
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