大家好 我也是pkd的其中一员 今年27岁了 为什么我的标题会标明青春期呢 因为青春期就是我最不堪回想的岁月 是pkd发作最频繁的时期 看吧里的一些朋友们好像大部分情况相似 我能够理解正值青春期的你们心里的痛苦、挣扎和崩溃 被当成怪物一样 旁人只扔下一句：这个人的羊癫疯好可怕。几乎整个青春期都处于自我封锁状态，甚至因此被欺凌和侮辱过。
到如今还是会有发作前的感觉 但已经减少了很多 实际发作就更少了 对比起上学时期最高峰每天实际发作4～5次（感觉无数次 而且还是强烈的那种） 已经算是不太影响正常生活了 从12年开始吃苯巴比妥 在16年左右停药 停药后这几年发作的次数总共才是个位数 而且发作时也不算激烈 几乎属于可以用假动作掩饰的那种
我相信这样下去 离自愈不远了
所以我想告诉你们的是 对自己要有信心 该听医生说吃药就吃药 更重要的是不要怀疑自己的未来 这时候你受到的任何苦难都不足以让你毁灭 将来是会越来越好的 这个病对于心理素质有一定的考验 权当是一种磨练吧 加油！