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患视网膜母细胞瘤的义眼女孩#义眼##视网膜母细胞瘤#

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2019年4月2日,女儿5周岁,在幼儿园的一次视力检查时,测出女儿的一只眼睛出现了问题,老师当天就打来电话,告诉我说,女儿的一只眼睛视力正常,另一只眼睛用验光的机器测不出视力,只能看到眼睛里有一团白色的东西,老师还很负责任的给我拍了一张照片,老师用手扒着孩子的下眼睑,孩子的黑眼球上有一块白色的东西,孩子的眼睛可能出了问题,撂下电话,只觉得孩子的眼睛有病了,并没有觉得这个病有多么的严重,多么的可怕。接女儿从幼儿园回来,时间已晚,正好幼儿园的旁边有几家眼镜店,我想带女儿去验个光,看看视力是多少,走进眼镜店,我和验光医生说明来意,她看了一下,说还是的去医院,她们只能验光配眼镜,想要确诊治疗,还的去医院,可能是我太心急了,也可能是我根本就没想到会是这么严重的眼病,竟想着验光,测视力,戴眼镜,多么无知。在眼镜店也没看出个究竟,带着女儿回了家,回到家里,一切照旧,时不时的也会想一下,女儿的眼睛长个什么东西呢,晚上我问她眼睛疼不疼,有没有什么不一样的感觉,女儿都说没有,说着说着女儿睡着了,我也在一通胡思乱想中睡着了。
隔天一早,带孩子去医院,挂了个眼科,带孩子去看病,在眼科候诊区,按惯例,先挡住眼睛测视力,一只眼睛视力正常,另一只眼睛看不见,居然看不见了,瞬间有种不好的预感,我的心里开始发慌,不敢相信,又害怕这是真的,时间一分一分的过去,好不容易叫到我们的号了,走到医生面前,真的是怕的不敢呼吸。果然,医生只是简单的照了照眼睛里,不用医生说什么,光看她的表情和表现,就知道,是个严重的病,我问医生该怎么办,还要做什么检查,医生说,需要做一个眼B超,但是今天还做不了,因为今天是周六,该死的周六,从整个看病的过程中,我就知道了,这个医生看不了这个病,她没见过,不能确诊这是一个什么病,更没办法治疗这个病,这时的我已经心急如焚,当即决定要去哈尔滨,去哈医大,说走就走,回家简单收拾点东西,开车直奔哈医大。
赶到哈医大,专家号当天根本就挂不到,挂个普通诊,还是先测视力,还是一样的结果,左眼视力为0,对光无反应,当时的我真的是不知所措,在等待就诊的过程中对我们来说,真的是一种莫大的煎熬,想快点让医生看病,又怕医生最后的诊断,叫到女儿的名字的时候,我恍恍惚惚的走进诊室,医生询问了情况,还是让我们先做一个眼B超,又经过一系列的检查,最恐怖的时候到了,医生把我叫到诊室,告诉我女儿患的是“视网膜母细胞瘤”,俗称眼癌,左眼已经没有任何视力了,也就是左眼近乎失明了,医生接着说,没视力不是最可怕的,最怕的是肿瘤侵犯视神经,长到脑袋里,或者是有没有扩散,医生说,眼睛肯定是保不住了,需要摘除,我肯定是接受不了这个结果的,医生又说,现在命能不能保住都难说,医生让我们约个核磁,看一下肿瘤的程度,整个病看完,医生已经快下班了,我拿着诊断书走出诊室,家人们都在外面等着,女儿还在开心的玩着,我的大脑一片空白,眼泪不住的往下流,癌症,失明,从来没有想过的病症,竟然会长到我女儿的身上,我崩溃,我痛哭,看着那么可爱的女儿,怎么能不让人伤心欲绝呢,我的女儿才5岁呀!我不知道是怎么走出医院,又是怎么回家的。回到家,家里人商量了一下,准备挂一个专家号,看看专家怎么说,手机公众号搜索了一下眼科专家,约到了周二,从周六到周二,这几天做的最多的事情就是上网查,我要尽快的了解这个病,好不容易熬到周二,见了专家,做了核磁,也是一样的说辞,眼睛必须摘除,命能不能保住,不好说,我担心女儿的生命,同样也担心女儿的眼睛被摘除,失去一只眼睛那不就相当于毁容了吗,我和医生说着,医生说能保住命就很好了,先不要想那个了,可是作为妈妈,我怎么能不去想呢,这个时候的我大脑已经一片空白,完全不知道应该怎么办了,这时候,医生给开了住院手续,就这样住进了病房,又是一系列的手续和检查,约好了手术,手术是在三天后,在医院住了两天,只要想到医生的话,我就一次又一次的崩溃,老公说,不能在这治疗,哈尔滨不行,要去北京,去上海再或者哪里能治的好就去哪里,也许能把眼睛保住。去大城市看病有多难,即使没去过也能想象的到,医生说要尽快手术,拖一天就危险一天,想去大城市去治疗,又怕这期间耽误了病情,留在这又怕治不好,一边纠结,一边上网查,找医院,找医生,最终还是决定去北京,我们和医生说了我们的想法,医生也建议我们,如果有条件,可以去,她们这确实没接触过几次这个病例,这也更坚定了我们去北京的决心,当即办理了出院手续,买了当天的火车票去了北京。


来自iPhone客户端1楼2021-08-19 22:09回复
    到了北京已经很晚了,我们打算去北京同仁医院,那里有权威的眼科,还好,下了火车步行就可以到达医院,我们在医院附近找了宾馆,放好东西,就去外面吃了点饭,坐在餐馆里,却什么都吃不下,为了让女儿吃点饭,我们也勉强的吃了一点,也真的是勉强才吃的下去,吃完饭,回到宾馆,想着早点睡,明天还要早起去医院,躺在床上,辗转反侧,想着想着,眼泪又控制不住的流出来。
    好不容易熬到天亮,赶紧起床去医院,因为怕会有检查,也没敢让女儿吃喝,我们自然也是吃不下的,到了医院,发现想挂到我们想看的专家号,要等好几天,号都约满了,正常排队挂号几乎是不可能的,除非你的病不是很急,可以慢慢等,慢慢挂,可是我们不行,心急的一刻也等不了,只能花高价,真的是非常讨厌某些个行业,如果没有他们,看病也不会这么难,可是大环境就是这样,又有什么办法呢,虽然反感,但也别无他法,不管怎样,号是挂上了,病也看上了,检查都没用做,看了从家带来的核磁结果,大夫就直接确诊了,还是要摘除眼球,医生的意思是,眼睛已经没有视力了,保眼治疗已经没有意义,手术摘除,对女儿的生命安全最有利,医生说,摘掉一直眼睛,对她今后的生活不会有任何影响,还会和正常人一样,她也还是个正常人,是呀,只要女儿能好好的活着,能永远的陪在我们的身边就好,现在是,活着最重要,接下来就是办理入院,准备手术,我们拿着入院手续,要到很远的南区医院去住院,我们倒了两趟地铁,才到了分院,到那之后才知道,想住院也要等好久,需要排号,让人着急的是,不知道要等多久,没有人能告诉我们,到底什么时候才能住的上,接下来就是焦急的等待,每天坐立难安,吃不下,睡不着,就怕等的太久,孩子的病情越来越严重,焦急着,紧张着,一个星期以后,终于接到了医院的通知,让我们周一去住院,紧张的心终于放松了一点,只要住进医院,心里就踏实了一点。
    周一顺利的住进了病房,安排到周三手术,可令人糟心的是,女儿感冒了,赶紧给她吃药,可到了周三感冒还是没有好,医生不给做手术,要等到感冒完全好了以后才可以,急的我们如热锅上的蚂蚁,就怕耽误了女儿的病情,过了周,感冒终于好了,在这期间,病房里又来了两个小朋友,聊天以后才知道,都是一样的病,都是要摘眼,通过聊天,我了解到,我们同时有五个小朋友都得了视网膜母细胞瘤,最小的孩子才5个月,看着这些可爱的孩子,心里难受的不得了,这么小的孩子,就要承受这么大的痛苦,忍受着病痛的折磨,还要忍受着身体上的残缺,想想怎么能不让人难过,少年不知愁滋味,他们在一起玩的很开心,可是家长们真的是眼泪都要哭干了,其中的滋味,也只有经历过的人,才能懂得吧!
    终于可以手术了,医生找我们签字,是老公去的,我真的很怕,我怕我会紧张的写不出一个字来,女儿的手术排在上午的第二台,医生来叫我们去手术室的时候,是老公抱着女儿走向手术室,一路上老公都在安慰着女儿,让她不要害怕,爸爸妈妈都在外面等着她,这一路上我强忍着泪水,不敢哭出来,也不敢说什么,我怕我会控制不住我的情绪,怕我的眼泪会吓到女儿,到了手术室,还需要再等一会,手术室的医生让我们进到门里去等,只能进去一个人,我陪着女儿进了手术室里的等候区,坐在椅子上,女儿肯定是害怕的,她不说话,靠在我的身上,想哭的样子,但坚强的她还是没有哭出来,我看着女儿明亮的大眼睛,想着马上就要失去一只左眼,我的眼泪在眼圈里,就是没敢让眼泪流下来,我不敢多说话,就那么抱着女儿,等待着,等了有一会,医生来领女儿进去,我把女儿交到医生的手里,医生牵着女儿的手,走进手术室,我知道女儿很害怕,陌生的环境,陌生的人,和即将面临的疼痛,可女儿依然没有哭,我转身走出手术室,大门关上的那一刻,我崩溃了,眼泪像决堤了一样,不住的往下流,哭到我泣不成声,我哭命运的不公,为什么要让这么小的孩子得这么严重的病,我哭,我的女儿会不会有生命危险,我哭我的女儿失去了一只眼睛,未来该怎么办。我不敢想,可是又没有办法不去想,哭了好久好久,慢慢的,心情平复了一点,站在手术室门外,焦急的等待着,只要门一开,就凑上去看,是不是女儿出来了,看了几次,终于听到医生喊我们,女儿出来了,我们急忙跑进手术室,医生在和女儿说话,看她有没有清醒过来,女儿有回应,她是清醒的,护士把女儿推回病房,老公把女儿抱到床上,女儿的左眼上缠着厚厚的绑带,女儿乖巧的不作也不闹,我们不敢打扰她,医生交代完注意事项就去忙了,我们坐在病床前,陪着她,看着她。


    来自iPhone客户端2楼2021-08-19 22:12
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      第二天换药的时候,医生拆下纱布,我看着女儿的眼睛,其实心里是恐惧的,不敢看,又想看,身为妈妈的我不敢逃避,更不能逃避,如果连我都不能接受女儿的眼睛,那女儿又该怎么办呢,我真的是鼓起勇气,看向女儿的眼睛,女儿全程是闭着眼睛的,她是一只眼睛睁不开,一只眼睛不敢睁开,女儿看不到我害怕的神情,我也不能让她看出我的担心与害怕,女儿的眼睛除了有点肿以外,也看不出有什么,因为她现在眼睛肿的还睁不开,换好药,重新缠好绷带,女儿其实是可以睁开眼睛的,但是她不敢,和女儿同时手术的孩子,从手术室出来,眼睛就睁开了,可能是因为他们实在是太小了,小到还不知道什么是害怕,都已经可以在病房内外跑跳玩耍了,可是我的女儿就这样闭着眼睛躺在床上,闭着眼睛吃饭,闭着眼睛说话,就是不肯睁开眼睛,我觉的她太无聊了,就用手机放故事给她听,就这样听着,睡着,我迫切的想让她睁开眼睛,我们想了好多办法,哄着她,逗着她,就是不肯睁开眼睛,最后还是给她买了她最喜欢的玩具,才肯把眼睛睁开,我问女儿,为什么不睁眼睛呢,她说怕,怕睁开眼睛就会疼,就是不敢睁开,小孩子就是小孩子,眼睛一睁开,就再也躺不住了,很快就和几个小朋友玩了起来,手术以后很快就出了院,目前看,手术很成功,接下来就是漫长的等待,等待着病理的结果,看肿瘤有没有侵犯,有没有转移,等待结果需要20多天,我们只能回家等待。


      来自iPhone客户端3楼2021-08-19 22:15
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        这20多天,是何等的难熬,每天都是在担惊受怕中度过的,害怕会有不好的结果,害怕女儿会离开我们。终于等到医院的通知,病理结果出来了,我们马上买了最近的火车票,又踏上了去往北京的列车,到了医院,拿到病理报告,马上拿给医生去看,在诊室外等待的时候,又开始了胡思乱想,万一肿瘤扩散怎么办,如果需要化疗孩子的受多大的罪,女儿的头发都掉光了怎么办,女儿会不会离开我,想的我怕的要死,不敢想,又控制不住的想,终于等到医生让我们进去了,站在医生的面前,就像在等着宣判一样,让人手足无措,把结果拿给医生,我和老公俩真的是连大气都不敢喘,医生看了看结果,和我们说,肿瘤没有侵犯到视神经,挺好的,没有什么问题,医生的话语很平静,话也说的很简单,对于我们的紧张与害怕,医生们早已经习以为常,我急切的问道,需不需要化疗,医生说不用,没什么问题,回去做个义眼片,按时复查就可以了,不用担心,她和正常人一样,不会对她造成任何影响,她就是个正常人,我们悬着的心终于放下,我们走出诊室,刚走出诊室的门,我和老公高兴的手舞足蹈,真的是高兴的直蹦,好多人都看向我们,无所谓了,一个多月了,我们每天的心情都是阴郁的,好久没有这么开心过了,女儿没事了,我们高兴的走出医院,高兴的回家,我们坐火车回家的时候,先去了哈尔滨,女儿手术后,我们除了伤心难过之外,还有一件更重要的事情要做,那就是给女儿找一家好一点的义眼机构,给女儿做一个好一点的眼片,选择了很久,最终选定了一家义眼机构,全国好多家连锁,很让我们开心的是,家附近的哈尔滨就有分店,女儿还太小,身体每年都在长高,长大,眼片需要经常调整和更换,在家附近,就会方便很多,我们提前联系好,约定了时间,下了火车,我们直奔义眼机构,我们选择好了材质,谈好了价钱,技师就开始了他的工作,不得不说,服务态度还是非常好的,第一次接触这些,真的是什么都不懂,好在工作人员都耐心的为我们解答,经过一下午的制作与调整,义眼片终于戴在了女儿的眼睛上,别说效果还真的是好,如果不知道的人,根本就不会看出女儿的眼睛有什么异常,除非是贴近了看,要不还真的很难发现女儿的眼睛的异常,晚上五点多,我们走出了义眼机构,走在大街上,看着女儿活蹦乱跳的玩闹,和他人几乎无异的眼睛,终于长舒了一口气。


        来自iPhone客户端4楼2021-08-19 22:16
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          现在距离手术已经过去两年多了,女儿也马上小学二年级了,女儿早已忘记了病痛,每天上学放学,疯闹玩耍,哄你开心,惹你生气,一样都落不下她,每次的复查,女儿都是健康的,事情过去的久了,我也敢回忆了,心血来潮写了这篇文字,我没有什么文采,更写不出那些优美的文字,只是以流水账的方式记录一下女儿患病时的点点滴滴,不喜勿喷!
          此时此刻,夜已深,女儿已在我身边甜甜的睡去,真好!


          来自iPhone客户端5楼2021-08-19 22:17
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            为您高兴。


            IP属地:河南来自Android客户端6楼2021-08-21 22:47
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              谢谢


              来自iPhone客户端7楼2021-08-23 09:01
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                加油


                IP属地:安徽来自Android客户端8楼2021-08-26 11:43
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                  为你高兴,孩子能遇到这样的父母是福分


                  来自手机贴吧9楼2021-08-27 11:06
                  收起回复
                    母爱好伟大。


                    来自Android客户端11楼2021-08-31 08:23
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                      哎,可怜的孩子,像我们大人眼睛意外瞎一只就一只了,干嘛孩子也遭罪


                      IP属地:山东来自Android客户端12楼2021-08-31 12:24
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                        来自Android客户端13楼2021-09-03 16:07
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                          我们在上海保眼


                          来自iPhone客户端14楼2021-09-24 08:46
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                            阿姨,我也是同样的病,2岁为了保命就取了眼球,现在23了,刚本科毕业,还当过两年的散打教练和实验室管理员,所以,多告诉孩子别在意他人眼光,快乐生活就好


                            IP属地:云南来自Android客户端15楼2021-10-20 01:48
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                              感动


                              来自Android客户端16楼2022-05-16 15:57
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