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再障19年最终走向移植道路

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8.9号是我进仓的第二天,我的预处理是10天,8月16号回输。因为仓位的问题,我再仓外预处理了两天才进的仓8月8日进仓今天已经与处理四天了也就是负7天,今天就要用化疗药了白消安(白舒非)。听说用了之后因人而异的反应会出现 发烧 呕吐 恶心 一系列的症状,对于我这个没化疗过的人感觉很是紧张,进仓就是渡劫渡过去就是重生。给大家分享我在仓里的生活。
出了早上醒来口腔护理 、早饭后口腔护理、中途可以在加一次护理、午饭后口腔护理 中途也可以加一次、晚饭后护理 头睡觉在护理一次、总之一定要做好口腔护理防止化疗后的口腔溃疡等问题。
还有就是多喝水多排尿要不然会引起膀胱炎也就很麻烦。
总之在仓里就是口腔护理 喝水 反复轮转,尽量下地走一走老躺着容易引起小腿肌肉萎缩。
进仓四天了还得慢慢在仓里熬,熬到回输,熬到开始正一天 开始数日子,自己在这个小屋还真有些不适应慢慢习惯吧,大家都是这么熬过来的,想一下这里是我重生的地方,为了重生再难受也要扛,为我加油吧!!!


IP属地:河北来自iPhone客户端1楼2021-08-09 15:41回复
    9岁就被无情的病魔缠身了那时候我还是个孩子,很不幸没有逃过病痛的折磨,刚开始就在石家庄市省儿童医院治疗,吃激素催成了小胖子,后来儿童医院束手无策让我们去北京,那时候100块钱都是大钱啊,爸爸妈妈也就30出头家里哪有那么多钱去北京治疗,后来托人去了白求恩医院,在哪里这两个月,整个人就是被激素催起的虚胖。在白求恩医院也是治疗到一定程度,让回家保守治疗,后来爸爸的同事推荐了一个老中医专门治疗再障白血病患者,叫张秀运,从那之后我就开始吃中药保守治疗,吃了十年,小时候不听话感觉药难吃就不好好吃药自己停药导致我的病情虽然稳定但是一直没有成效。
    直到19岁那年我骑电动车去抓中药不慎被电三轮刮倒栽到了水泥地上,流了很多很多下巴血缝了10针,从那之后我开始输上了血制品,一开始输血制品可以顶很长时间,后来随着时间的推移,输血的时间一次比一次近一年 、半年、三个月、两个月、一个月、半个月。慢慢的成为了重型再障,血小板几乎隔一天一输,就输血制品输了10年,今年我28最终还是走向了移植道路


    IP属地:河北来自iPhone客户端2楼2021-08-09 15:58
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      很庆幸我妹妹跟我配型成功全合,妹妹今年18,等了妹妹十年,来救姐姐。或许这就是老天的眷顾,让我即将在29岁的一个人生转折点吧,一切都是最好的安排。感谢我妹


      IP属地:河北来自iPhone客户端3楼2021-08-09 16:01
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        今天下午嘴里起了一个血泡,一点一点变大,舌头上还有两个小血泡,一直在做口腔护理就怕出现血泡溃疡,怎么就出现了呢哎!刚问了护士护士说我板太低就三个,一会要输血小板,希望输了会有所好转吧


        IP属地:河北来自iPhone客户端4楼2021-08-09 20:07
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          在哪里移植的


          IP属地:安徽来自iPhone客户端5楼2021-08-10 09:05
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            我也在陆道培,不过我是北京亦庄院区,再障15年移植,昨天回输的我爸的骨髓血,今天回输外周血干细胞


            IP属地:北京来自Android客户端6楼2021-08-10 13:16
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              加油。


              IP属地:安徽来自手机贴吧7楼2021-08-10 13:22
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                今天是负六天,今天医生查房告诉我明天要上大化疗 我的方案是半清髓方案,2天白消安+4天atg加环磷酰胺 会发烧 呕吐 全身疼痛 嘴疼听着就瑟瑟发抖,但是停过这四天就算度过一劫了。加油吧


                IP属地:河北来自iPhone客户端8楼2021-08-10 13:31
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                  注意手机缝隙消毒。


                  IP属地:北京9楼2021-08-11 00:48
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                    加油啊亲


                    来自Android客户端10楼2021-08-11 10:33
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                      今天是负五天开始上大剂量的化疗药了,不知道会有啥反应?


                      IP属地:河北来自iPhone客户端11楼2021-08-11 10:58
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                        护士跟我说上疗之后,一个小时左右就会出现反应了,我现在吃饭没有以前有胃口了,还比较吃力,但我也要吃,扛住挺住
                        奥利给


                        IP属地:河北来自iPhone客户端12楼2021-08-11 11:50
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                          大化疗太难受了感觉胃都要吐出来了🤮,发烧39.2 寒战。
                          还以为昨天烧完就可以渡过去了,谁知道又烧。还有三天忍一忍吧,再难受也得扛


                          IP属地:河北来自iPhone客户端13楼2021-08-12 03:08
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                            你今年也29啊?我也是。不过我已经好了


                            IP属地:山东来自手机贴吧14楼2021-08-13 22:08
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                              四天的大疗终于结束了🔚也折磨心身疲惫了。今天终于可以休息一天,明天回输妹妹的干细胞了,一步一步走过来切实挺难,但是风雨过后就会见彩虹🌈,加油一切都在往好处走


                              IP属地:河北来自iPhone客户端15楼2021-08-15 09:17
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