“妈妈，你快看那个人脸上好像有蝴蝶诶。”童言总是无忌，可就是这些看起来是陈述事实的言论，让很多结节性硬化症患者产生自卑甚至是自闭的表现。结节性硬化症有一个好听却又残忍的名字:“蝴蝶结症”，这个名字的由来是由于患者脸上以鼻子为中心，向鼻翼两边以蝴蝶形状长出结节点，因此得名“蝴蝶结症”。 它会使患者产生自卑心理就是源于它对患者皮肤上的损害：通常患者的口鼻三角区会有皮肤纤维瘤，呈现对称碟性分布，颜色为淡红色或者是红褐色，为针尖至蚕豆大小的坚硬蜡样丘疹，绝大部分患者出生后会出现树叶形色素脱失斑，沿躯干四肢分布，少数患者10岁以后可见腰骶区的鲨鱼皮斑，呈灰褐色、粗糙、略高于皮肤，为结缔组织增生所致，还可见牛奶咖啡斑、甲床下纤维瘤和神经纤维瘤等。这一些列对皮肤的损害都会让患者产生自卑的心理，严重者甚至会出现自闭的情况，结节性硬化症可谓是“一箭双雕”的高手，既伤害了患者的身体有会伤及患者的心理。