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肝母细胞瘤患儿怎么选择好的医院,才能得到规范的治疗。

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我的孩子是2021年4月14号确诊肝母细胞瘤的。现在还在治疗中。经过了几个月对肝母的了解跟治疗。对肝母有了一些认识跟经验。也看了很多孩子的家长选错了医院,耽误了治疗,甚至做了一些错误的治疗,导致孩子越治越严重。发这个帖子,希望能帮到同病相怜的孩子。
第一,《儿童肝母细胞瘤诊疗规范2019年版》中华人民共和国国家健康委员会发布的。在百度上面可以搜到,大家去找来了解学习一下。第二,广州市儿童医院介入科,千万不要去这个医院,这个医院喜欢搞介入治疗,我在群里看到因为介入治疗从单发肿瘤介入2次变成多发,甲胎蛋白从50万涨到100多万。并且不只一个孩子,我文笔不好,发这个帖子就是希望肝母的家长们能够避雷。谨慎选择医院,谨慎介入。





IP属地:广东来自Android客户端1楼2021-07-20 18:51回复
    我们孩子是在广东省妇幼保健院番禺院区(这个医院也是广东省妇产医院,广东省儿童医院),治疗的。目前治疗情况还算好,也是规范治疗,用的化疗方案是《儿童肝母细胞瘤诊治规范2019年版》里面的中危组化疗方案。我个人觉得这个医院的小儿肿瘤外科(小儿普外科)的医生也挺好的。我们是三期中危的,现在化疗第四个了,甲胎也到正常范围了,希望顺利结疗,我个人也推荐这个医院。


    IP属地:广东来自Android客户端3楼2021-07-20 19:31
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      附上肝母细胞瘤总群,15030586。这个病发病率不高。群里1000多人,都是全国各地的家长。大家互相鼓励,相互学习,交流经验,一起战胜病魔。


      IP属地:广东来自Android客户端5楼2021-07-20 19:41
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        看到的朋友定一下,怎么我发布的看不到?


        IP属地:广东来自Android客户端6楼2021-07-20 19:41
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          上面截图的,《介入是怎样选择》,是群里之前一个母亲发出来的。我在进群之后遇见了2个孩子,都是介入治疗,结果效果并不好,一个转到上海儿中心治疗了,一个确诊时是单发,2个介入后甲胎翻倍上涨,肝内扩散转移,成满天星。看了以后非常心疼孩子。


          IP属地:广东来自Android客户端7楼2021-07-20 19:49
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            15030586 是在哪里加群啊!微信吗?我是佛山禅城的


            IP属地:广东来自iPhone客户端8楼2021-09-05 22:08
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              我们在佛山里水,这个是Q群,可以加了叫里面的人拉你进Vx群。你们确诊了吗?


              IP属地:广东来自Android客户端9楼2021-09-10 17:55
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                是的已经在化疗了


                IP属地:广东来自iPhone客户端10楼2021-10-24 21:01
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