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成人still病中,持续更新

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过去的这个月发生了很多事情,没有及时更新,现在简单陈述下吧……
6月22号早五点收拾好洗漱用品出发去北京。话说抢协和医院的号真的好难,抢了几天只抢到了900大洋的国际医疗部的专家号,好歹有了希望。一路开车吃吃喝喝下午三点左右住进了建国门的酒店,洗澡睡觉休息一下。晚上跟老公点了外卖吃的肚圆。朋友说我们这不是去看病去了,这是美食之旅!6月23日下午终于见到协和医生,国际医疗部环境不错,医生都是一对一能聊挺长时间的,因为最近一次血检也就是打完雅美罗的血检没有,所以医生也不能确定激素是不是要减,最主要的是不能在协和长期治疗所以也没有再留号,也没有让她开住院证(住院要排队也不知道什么时候能住进去),我们只是得到些治疗方向以及一些可用的药物名称。6月24日我在酒店休息老公给我办理北京社保去了。6月25日上午又去看了亲戚给找的北大人民医院风湿主任,说的基本跟协和医生一样。晚上就回到郑州了。
7月1号住院复查,这次检查后,肝脏损伤还有类固醇糖尿病了,各种药物的副作用已经伤害到我的肝脏。调整了药物又给开些保肝的药三天出院回家了,激素8片两周降一片因为铁蛋白指标还是不怎么降。没想到这个铁蛋白这样的难降下去……
回到家的日子还跟往常一样吃吃喝喝,然后就是各种葛优躺,因为腿已经没办法多走动,所以基本上不出门了,买了轮椅还有拐杖也不太经常能用上的。每天最大的乐趣就是群里聊天打发时间了。
最为痛心难过的事情发生了,7月7号群里一个年轻的病友毫无征兆的走了,花季一样的少女,因为复发高烧嗜血了,只是几天人就没了。我这几天都心情低落,不知道未来到底有多糟糕……
因为病友突然离世,对我刺激比较大,一定要稳住不能发烧。也决定去住院去好好检查下糖尿病还有肝脏损伤的问题……已经预约挂了14号的内分泌科,争取下午就住院了……


IP属地:河南来自iPhone客户端1楼2021-07-13 08:02回复
    你好我是六月低确定斯蒂尔病,可以留个微信吗?


    来自Android客户端2楼2021-07-16 10:59
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