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成人still病发病到治疗的心路历程,持续更新

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2021年4月底的时候连续几个晚上凌晨两点多睡觉,白天也比较忙没有办法休息,然后嗓子开始有些疼,总是觉得嗓子干并且吞咽的时候会轻微疼痛。以为是上火了,自行吃了些莲花清瘟还有降火利咽的中药。4月29号吃完鱼火锅回家发现大腿外侧出现红疹子,不痛不痒的。第二天去看医生说是荨麻疹给开了抗过敏的药以及药膏(还打了一阵地塞米松)。5月3号开始低烧37.6度去看医生,吃三天阿奇霉素后烧到38度以上了医生又给开了一种消炎药回家吃,吃了两天后体温上39度并伴有寒颤,5月6号住进离家比较近的一个医院。
随后噩梦开始了,从住进医院一直就高烧39-40度,退烧药只能控制五六个小时然后又烧上去,每次烧上去的时候浑身疼的不敢动,而且冷的发抖,那个时候真是想死的心都有了。每天挂水8瓶两种消炎药外加抗病毒还有中药。这个期间做了各种血检,还做了几个部分的CT,彩超。直到5月12号上午医生查房对我说这个可能是成人still,但是他们不太确定,因为当时咽痛住的是呼吸内科,医生说之前并没有见过这样的病例,还需要再做些检查!我们赶紧联系郑州最好的医院风湿免疫科去住院,当天下午我就住进去了,我还依稀记得有多狼狈不堪,因为吃退烧药浑身湿透,恨不得头发都在滴水。住进去傍晚就 到39.9,医生说得等检查结果只能给退烧药用,熬了两天(这期间抽了N管血,抽骨髓),终于在做pet CT之前给了针激素感觉人整个舒服了很多,嗓子还有全身疼痛减轻。
然后就是漫长的等待结果时间,这期间基本上就是激素吊瓶还有退烧药退烧。结果出来确诊为成人still病,激素一天两瓶挂了两天改成口服24片甲泼尼龙8+8+8,终于身体变轻松了也不疼了,早上中午晚上老公陪着出去医院周围转转,心情也美丽了很多。
5月20号激素改成口服4+4+4,第一天降的傍晚又上38度了,医生给了退烧药,出了很多汗退烧了。第二天早上医生查房给了加了新的药,每周只需要吃一次的甲氨蝶玲。5月27号出院回家继续养病观察,这期间偶尔还会烧到38但是基本上多喝热水或者洗个热水澡就退烧了,每天都会出很多很多汗!医生说回家后每周降1片甲泼尼龙。
昨天出去买蛋糕结果回来有些感冒症状,晚上就烧38.3,自行吃了片布洛芬,现在又不烧了,只是流鼻水还有些痰。早上开始吃莲花清瘟还有感冒冲剂,如果明天不见好再去医院挂号看医生吧!#成人still#


IP属地:河南来自iPhone客户端1楼2021-06-15 11:11回复
    感谢楼主分享,希望尽快康复。我母亲也是成人still病。


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2022-01-01 21:54
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      姐妹我和你历程差不多,最开始也是感冒吃莲花清蕴没好,后面开始发烧起疹子,从大腿外侧开始,不过疹子是有点痒,之后开始咽痛关节痛,目前一天两次10mg地塞米松注射治疗


      IP属地:湖南来自Android客户端3楼2022-06-02 18:26
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        都是病友,目前一天十片甲泼尼龙,不知道什么时候能降下来,已经一个月了


        来自iPhone客户端4楼2022-09-05 14:40
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