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回复:煜见|你我和时光一起慢慢变好

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做移植的决定,是觉得自己20多岁,大好青春,不想白白浪费在养病上,实在不想继续吃药了,当时有三点考虑,第一是吃药还要吃多久血象才能正常?第二是停药以后血象会不会再下来?第三是好了以后还会不会复发?


IP属地:北京来自Android客户端182楼2022-03-10 18:12
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    出于对自己当时病情及各方面的情况,我选择了移植,也同样有3个原因,一是当下年轻,移植越年轻越好;二是我输血史没那么长,西药吃的时间也比较短,就移植前半年吃过十一酸,肝肾没有受损;三是当下移植的技术已经比之前好的多,陆道培院士作为中国骨髓移植之父,当年做的第一例移植就是再障的移植,那位患者是23岁移植的,目前已经七十多岁了,移植后生存五十多年了,依旧好好的,这点给了我极大的信心,五十多年前的患者尚健在,更何况五十多年后的今天的技术,去年五月,我下定决心北上移植


    IP属地:北京来自Android客户端184楼2022-03-11 13:56
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      最近一直忙着好好生活,都忘记自己写了一半的帖子啦!
      我陆陆续续更的吧


      IP属地:北京来自Android客户端185楼2022-03-20 20:34
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        把最近我很喜欢的一首歌分享给大家
        《人世间》,大家可以去听一听,这首歌的歌词让我有非常深感触
        🌱祝你踏过千重浪
        👁能留在爱人的身旁
        👩在妈妈老去的时光
        👧听她把儿时慢慢讲
        👶也祝你不忘少年样
        👵也无惧那白发苍苍
        🌾我们啊像种子一样
        🌻一生向阳
        随万物生长


        IP属地:北京来自Android客户端187楼2022-04-08 23:53
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          接着写一写


          IP属地:北京来自Android客户端189楼2022-04-21 08:58
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            2021年5月,我到了北大人民医院,一开始是打算在北人移植的,挂了许兰平的专家号,给我开了配型单,新疆邮寄血样有很多不便之处,为了配型,临时让妹妹专门请假坐飞机到北京抽血,第一次配型做了妈妈和妹妹跟我的配型,爸爸没有去北京,先没有做


            IP属地:北京来自Android客户端191楼2022-04-21 09:17
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              大家可能会有疑问,为什么我一开始去的北人,而后面去了道培呢?
              因为有病友当时在北人移植,出状况后因为没能及时迅速的处理,导致后面一发不可收拾,或许这只是个例,但是对于当时的我来说,还是心里打了鼓,移植后的我们,身体免疫力各方面都很差,因为个体差异,身体耐受不同,移植后大家有可能会出现各种情况,我认为把问题控制在最开始是很有必要的,因而,我虽然在北人配了型,但还想再多看看,能否选择一个处理问题迅速的医院或者医生?


              IP属地:北京来自Android客户端192楼2022-04-21 09:18
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                很幸运,当时有很多病友通过我的这篇帖子加了我的微信,有移植后的,待移植的,正在吃药的…各种阶段的病友都有,我就开始不断的向病友们打听,对比各家医院
                经过长达十几天的多方询问,我确定到道培移植,我选择了卢岳主任,2021年6月,我前往陆道培医院(亦庄院区)进行移植前查体


                IP属地:北京来自Android客户端193楼2022-04-21 09:24
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                  要去做核酸啦,先写到这


                  IP属地:北京来自Android客户端194楼2022-04-21 09:26
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                    正289天
                    这几天来北京大查了,明天回去
                    图附今天拍到的好看的云朵



                    IP属地:北京来自Android客户端195楼2022-05-26 19:22
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                      正299天
                      移植后第一次敷面膜


                      IP属地:北京来自Android客户端196楼2022-06-05 23:09
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                        正303天
                        扎一个小揪揪


                        IP属地:北京来自Android客户端197楼2022-06-09 09:50
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                          继续更一更自己的移植之路


                          IP属地:北京来自Android客户端198楼2022-06-09 12:04
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                            决定移植和确定到哪家医院找哪个医生之后,我就来到了北京,与大家关心的问题都差不多,基本上都是关于治疗、费用、风险的问题


                            IP属地:北京来自Android客户端199楼2022-06-09 12:26
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                              费用这个和个人移植过程中的状况有关,如果移植过程中出现的状况多、控制难度大,那么费用就会上不封顶,个体差异不同,花费也不一样,没有什么特别大的状况的话,全程50万就够了,如果是小朋友,花费会更低,我见过报销前总花费十几万二十万的小朋友,报销后基本等于没花太多的钱。


                              IP属地:北京来自Android客户端200楼2022-06-09 12:29
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