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回复:煜见|你我和时光一起慢慢变好

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阴雨连绵了几日,今天天气总算是放晴了
今天动身去北京,做排仓前的评估准备
一切顺利!


IP属地:北京来自Android客户端50楼2021-05-18 12:32
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    昨晚凌晨12点落地北京,太晚了回酒店就赶紧睡了,期待这次北京之旅


    IP属地:北京来自Android客户端51楼2021-05-19 18:58
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      望一切顺利~


      IP属地:北京来自Android客户端52楼2021-05-21 09:21
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        今天是来北京的第5天
        这几天事情很多,主要是围绕着妹妹跟我做配型这件事,妹妹今年13岁,关于给我做移植这件事,她一直很坚定的要“救姐姐”!
        我这次是一个人来的北京,21号去了许主任的门诊,许主任说可以把妹妹的血提前抽好,自己带或者邮寄到北京,送到北人的检验中心,就可以进行配型~
        因为我已经提前到北京了,不可能再回去取,和爸爸妈妈想了很多办法,都没有办法邮寄,因为疫情期间,很多事情都比较麻烦
        我们想到了最简单的办法,给妹妹学校请了假,让妈妈带着妹妹专程飞来北京,在北人做配型
        许是好事多磨,昨晚妈妈带着妹妹坐飞机从乌鲁木齐飞往北京,可是北京昨晚雷雨,飞机无法降落,凌晨十二点,迫降在了呼和浩特机场
        今天早上六点,飞机还没起飞,妈妈和妹妹决定,立刻买最早的高铁票,从呼和浩特赶到北京
        要不怎么说好事多磨呢,我们实在是没什么经验,我提前到北人血液科门诊想着开单,妹妹来了直接检查,谁知医生告诉我,必须用妹妹的身份信息开挂号,并且只有工作日才能抽配型的血,那就再等一天吧~
        相信一切都是最好的安排,奔波了一整天的妈妈和妹妹,在酒店睡了一觉,补足了精神,我们一起去吃了海底捞,明天朝气满满的去配型吧~


        IP属地:北京来自Android客户端56楼2021-05-23 19:05
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          这层楼表扬一下我们家的“小英雄”!
          妹妹跟我差13岁,记得从她出生起我的周末和寒暑假就都没有了,每周周末,和每个寒暑假,爸爸妈妈要去忙,我就在家带妹妹,为了更好的照顾她,我练就了一手好厨艺,看着妹妹从不会说话的小婴儿到如今竟然开始出落的亭亭玉立起来,时光真是个好东西!
          妹妹是个非常暖心的宝宝,她两三岁时,我常常会流鼻血止不住,家里种了专门止血的三七,小小的她还不会走稳,但每次看到我流鼻血,都会慌忙的用小手摘下来三七的叶子,捣碎,裹在纸里,拿给我
          去年出事时,爸爸妈妈在西安照顾我,她在家一个人呆着,每天都很关心我的身体情况,我在重症监护室那几天,她把自己的眼睛哭成个桃子
          姐妹连心,当我从昏迷中醒来,脑子里第一个想到的就是爸爸妈妈妹妹,当时在ICU我出现了幻觉,看到妹妹过来抱我,跟我笑,特别好
          自从去年医生开始提到移植这件事,13岁的她却有比成年人还大的坚定,为了让体重长起来,原先一顿吃一碗饭,变成一顿吃三碗饭,在为我做造血干细胞移植供者这件事上,她从来都很坚定且执着!
          真感谢2008年的那个九月,上天给我一个这么可爱的妹妹,我真幸福!
          附上我家小仙女的照片,说了无数遍,但还要说一句~~~我爱你!


          IP属地:北京来自Android客户端57楼2021-05-23 19:18
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            今天妈妈和妹妹都做了配型,爸爸的等下次他过来的时候再做,如果妹妹全合,那就不用再做爸爸的了
            在医院忙碌了一上午,吃了个饭,就往机场走了
            回家等配型结果啦~


            IP属地:北京来自Android客户端59楼2021-05-24 18:27
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              斟酌了几天,初步选择在陆道培移
              因为家里忙,妹妹九月还要上学,所以加急,应该是在亦庄院区进仓
              给卢岳主任打了电话,非常快的就加到了主治大夫的微信,道培真是迅速!
              时间的车轮滚滚向前,接下来会越来越好!


              IP属地:北京来自Android客户端60楼2021-05-26 22:26
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                配型结果已经出来了,我不会看,发给了医生,医生目前还没有回我,和几个病友七七八八的一起分析了分析,和妹妹应该是没有配上,妈妈半相合,之后应该会把爸爸的配型也跟着做了
                确定移植,发现家里囤了好多药,剩了四十多盒安特尔问了医生说之后不吃了,已经陆陆续续转给病友啦!希望这些药可以帮助病友解除病痛,早日康复!
                我竟然囤了这么多药
                已经启动中华骨髓库和台湾骨髓库的搜索啦,期待有缘人~


                IP属地:北京来自Android客户端64楼2021-05-29 12:57
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                  傍晚和家人一起散散步,风轻轻的吹在脸上,真美好~
                  主治医生今天确定了妹妹不合,妈妈半相合,问了爸爸妈妈的身体情况,要这次去北京再抽爸爸的血看一下几个点相合~
                  骨髓库说3-5个工作日给消息
                  移植前减肥,看到啥都想吃


                  IP属地:北京来自Android客户端67楼2021-05-30 22:17
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                    六一快乐~
                    愿你我走出半生,归来仍是少年!


                    IP属地:北京来自Android客户端70楼2021-06-01 15:56
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                      骨髓库有消息啦~
                      主治医生说找到了5位9个点相合的供者,骨髓库还在进一步给志愿者们打电话问是否同意捐献,希望他们可以同意,愿好人一生平安~
                      生活中总会有不期而遇的温暖和生生不息的希望,加油,少年!


                      IP属地:北京来自Android客户端71楼2021-06-02 18:46
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                        今天早上坐飞机从乌鲁木齐起飞,飞往北京
                        再回乌鲁木齐就是大半年以后了,那时的我一定健康又美丽
                        放一张早上五点多的乌鲁木齐机场出发层图片~


                        IP属地:北京来自Android客户端75楼2021-06-05 21:51
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                          生活里处处是阳光处处是惊喜处处是感动
                          几年前在贴吧认识的姐姐,她在北京,我在新疆,加了好友后发现我们有许多共同点,相同的病,学习的相同的专业,同样热爱生活,同样对生命充满感激!
                          飞机刚落地不久就接到了花店的电话,还纳闷是谁给我订花了,不一会儿就收到了这个姐姐的信息,是她订的~花很美,中间一朵向日葵,像极了一直追求希望和光明的我们俩~在这个北京城,陌生的街道上走着,却有着故人重逢的熟悉感~
                          前路漫漫,愿我们成为自己的光,照亮星河~


                          IP属地:北京来自Android客户端76楼2021-06-05 21:58
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                            今天到了陆道培医院
                            查体排仓
                            第一次一次性抽了16管血,抽完晕乎乎~
                            中午吃点好吃的吧,来一张全家福~


                            IP属地:北京来自Android客户端77楼2021-06-07 13:28
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                              总结一下到道培的第一天
                              被抽18管血,挨了7针,查体+办理住院输血
                              今天我的主治太忙,以至于到现在还没有见到我心心念念的主治小姐姐,明天查房就可以见到她啦
                              因为医保卡没带,而输血在医院只需要住一天,妈妈买了最快的航班来北京,此时我困的眼睛都要睁不开了,但还是不能睡等妈妈落地来医院~
                              现在好饿啊!


                              IP属地:北京来自Android客户端82楼2021-06-07 23:28
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