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回复:煜见|你我和时光一起慢慢变好

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我也在卢岳组,刚通知仓外预处理,希望像你一样顺利


来自Android客户端207楼2022-06-28 18:22
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    正351天
    环孢素再次减量~
    及时清醒,事事甘心



    IP属地:北京来自Android客户端209楼2022-07-27 15:29
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      脸上好干净,没有痘痘


      IP属地:山东来自Android客户端210楼2022-07-27 16:04
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        全程看完你的经历,真心的为你感到开心,我爱人也是再障 现在也在考虑移植的事项,还是心里这一关过不去,害怕感染,看完你的经历,我心里信心又上了一个台阶。 祝你以后的日子平安喜乐!


        来自Android客户端211楼2022-07-27 20:46
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          一切安好


          来自Android客户端212楼2022-07-31 15:06
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            脸色真好!


            来自Android客户端213楼2022-08-02 13:45
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              这几天闲着,继续写写之前的帖


              IP属地:北京来自Android客户端214楼2022-09-14 09:14
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                21年5月底,启动了中华骨髓库检索,几天后主治告诉我检索的答案,库里没有全合,但有5位9个点的,医生选择给其中3个人打电话,年纪较大的供者暂不考虑,在骨髓库打电话问询之后,有2个人同意捐献,医生选择了其一,进仓前进展一直很顺利,问询、高分、查体供者的配合度一直很高,好事多磨,在我进仓当天已经用一天白消安了,供者因为疫情,怕在前往医院的路上感染新冠等原因,临时决定悔捐,好在我的主治大夫早就因为怕骨髓库临时悔捐,给我爸爸也做了查体做备用供者,我按原计划进仓,只是改成了父供女5个点半相合方案。


                IP属地:北京来自Android客户端215楼2022-09-14 09:23
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                  一路看下来,真好!


                  IP属地:山西来自Android客户端216楼2022-09-14 11:08
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                    早呀!


                    IP属地:北京来自Android客户端217楼2022-09-15 09:28
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                      8月3日,我进入移植仓,预处理总共是6天,因为我在仓外已经进行了1天的预处理了,所以我在仓内的预处理是5天,因为个人体质不同,反应也不一样,我期间吐了一次,发烧两次(好在医生用药后很快就降下来了),偶有胃疼,医生也是很快处理了,其他没有不适,预处理完成后,休息一天,8.9号我开始回输骨髓血,8.10回输造血干细胞,过程就像输血一样,预处理期间可能是医生有用药,我那几天都是迷迷瞪瞪的,总睡觉,回输完后就特别精神。
                      回输后的第8天,我开始感受到一点点骨头酸痛的感觉,第九天的血常规白细胞略有增长,第九天的白天全身骨头都开始疼,整条脊柱、股骨头、腿骨、胳膊、手指、肋骨传来的疼痛让我无法找一个舒服的姿势坐着或者躺着,主治说要不要给我来一针止痛针,我拒绝了,我说我要享受这种幸福的感觉。
                      这里特别分享一下,我的主治非常好,预处理期间每天都会提前告诉我这一天可能出现什么情况,告诉我不要慌,相信她,能处理,医者仁心,我发烧时并不厉害,可她还是带着管床大夫从办公室大老远跑到仓里看我,让护士们都站在一边,亲自给我降血压测血氧,亲手给我喂药,在仓外一直坐到我彻底退烧才离开。主任查房时在仓内开玩笑逗我开心,有什么担心的地方她都会耐心解答,不得不说卢岳不愧是道培的一张王牌,她在很多时候都给了我巨大的力量,稳的一匹,管床大夫也是恨不得一天往我这跑八趟,上医者治心,我遇到了真真正正的好医生!


                      IP属地:北京来自Android客户端218楼2022-09-15 09:48
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                        8.23日,是我出仓日子,因为担心会接触到太多细菌,我们选择了单人间,虽然贵,但心里放心一些。
                        一大早护士就开始帮我收拾东西,然后让我坐在轮椅上由一名护士把我送到普通病房,道培的环境非常好,病房宽敞,特别干净,很幸运,医生给我留了一间有着大大落地窗的病房,每天坐在窗前小小的晒一小会儿太阳,也是舒服得很。
                        在普通病房住着的时候都是在层流罩里,尽管已经进入秋天了,层流罩里也是热得很,只好让我妈妈把病房的空调打开,好让我感到舒服一点。
                        出仓后的日子也是需要谨小慎微的,每天要对吃的食物进行称重,计算吃了多少东西,大小便也要称重,我妈妈对我的护理一直执行的是仓内标准,饭菜也依旧不能放酱油醋,我比较偏爱于玉米糊糊和鹌鹑蛋,一日三餐都是吃玉米糊糊、鹌鹑蛋,快乐源泉来自于每天的苹果和橙子~
                        尽人事听天命,我保持好心态每天开开心心的配合治疗,妈妈做好各项护理,爸爸为我献骨髓血和干细胞,同时他们又为我的治疗提供了足够的经济力量,我们都在尽到能做到的最大的人事~


                        IP属地:北京来自Android客户端219楼2022-09-15 10:08
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                          出仓后我的状态比较平稳,卢主任组的病人通常会在医院住的久一点,会等危险期过去之后再让出院,所以我在普通病房住到回输后两个月才出院,期间只有在回输后正45天的时候出了EB病毒和巨细胞病毒,这两个病毒大多数人移植后都会出,因为免疫力差,免疫力差的时候这两个病毒就容易冒出来,就算正常人免疫力低的时候也会出,不痛不痒,只有抽血检查可以看到,卢岳主任组的出问题后处理速度极快,我从查出病毒到上治疗只用了五分钟,刚查出来医生就立马下了医嘱,五分钟不到,丙球就已经输上了,病毒在14天左右的时候彻底清楚了,普通病房住院期间,除此之外,没有其他不适


                          IP属地:北京来自Android客户端220楼2022-09-20 13:23
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                            10月8日,是我24岁生日,最好的生日礼物是出院,这一天上午医生查房后让我收拾东西,下午就回到了出租屋


                            IP属地:北京来自Android客户端221楼2022-09-20 13:24
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                              这条我会给大家讲一下我们做的一些护理措施,以供参考
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                              出仓后,我妈每天都会用抹布蘸配好的消毒水把我的层流罩擦一遍,我通常在层流罩不出来,从外面给我递东西都会用消毒水过一遍再递,道培的阿姨也会每天来病房对地面、卫生间以及治疗带用消毒水进行擦拭
                              出租屋内,我妈每天都会用医院用的那种可推式紫外线灯车进行消毒,地板桌子什么的也是消毒水,抹布我们用的是一次性洁面巾,病友们如果要参考,建议病友们可以从1688之类的网站上买一大箱一次性洁面巾,用一次性洁面巾替代抹布,洗脸洗脚洗澡擦身体也都用一次性洁面巾,如果是小朋友,玩具也要每天消毒,喜欢大小便时玩手机的,大小便后对自己的手机也要消毒,消毒手机这个我是一直到现在都在做的
                              口罩方面,道培不成文的一条措施是空气净化器,24小时空气净化器都会来着,前三个月内不仅开着净化器口罩也怎么摘下来,睡觉都戴,后面可以相对放轻松一些,现在的话我自己呆在房间开着空气净化器不会戴口罩,如果有人进来跟我说话,会戴薄款医用外科口罩,如果要出门,就带白色的N95出门,进卫生间上厕所会戴薄款医用外科口罩,上完厕所就扔,白色N95也是超过4小时就扔
                              饮食方面我就不多说了,听自己医生的就好


                              IP属地:北京来自Android客户端223楼2022-09-20 13:46
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