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回复:开始猪抗治疗了,记录一下(正式用药第三天)

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A后第23天,胡子已经很明显了,日后出院必须带口罩了,不仅是因为安全,还因为可以遮挡胡子……环孢素的量在调整中,今天调到早晚各二颗血象还是持续掉,昨天凌晨一点输的血小板,今天就掉下来了……


IP属地:江西来自Android客户端18楼2021-04-28 15:32
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    A后第25天,手会抖医生说是药物的副作用,让我放心一切在掌控内,希望吧~最先长的是淋巴细胞已经是正常范围中间值了,可中性粒细胞不知道怎么回事就是不升,昨天才0.06……白在升白的作用下到了2.3,而红和板我几乎可以肯定是别人的血的功劳,因为每次输完还好而后持续往下掉……没看见丝毫长进……医生说还是要耐心等!好的我等!祈祷快点长血!快点长血!


    IP属地:江西来自Android客户端19楼2021-04-30 06:25
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      A后26天,五一节,但是心情很糟糕,进仓一个多月了,感觉血象似乎回到A之前的状态,换句话说这一个月的用药就像白废……从没有过的沮丧、害怕。害怕这些对我没有作用,害怕还要走移植的路,害怕把家里拖垮……


      IP属地:江西来自Android客户端20楼2021-05-01 11:41
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        A后27天昨天还2.3的白细胞,也骤降到0.6了咋回事呀……


        IP属地:江西来自Android客户端21楼2021-05-02 11:01
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          A后第三十五天连续好几天,出现低热现象,在37.3-37.6之间徘徊……血象依旧没长,感觉输血频率也高了……隔三天一次板,隔七天一次大红……昨天是母亲节,想妈妈了~


          IP属地:江西来自Android客户端22楼2021-05-10 20:52
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            A后第64天,中粒终于涨到0.5+了,终于出仓了,很开心可以出仓的同时,又有隐忧,为了控制例假妈富隆又增加到每天六颗,让我极度担心乳腺问题……
            接下来还要多少天其他指标才能涨呢~忐忑不安的期待中


            IP属地:江西来自Android客户端23楼2021-06-13 23:23
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              A后第87天,被叫去再做了一次骨穿,我是A后第64天才出仓的,中粒刚刚迈过0.5医生就安排我出仓了,出仓这23天的变化就是中粒持续在涨,现在每周打两针升白,中粒在0.7-1.8之间浮动。网织红还只有0.008,血小板和红细胞仍然是5天一次和8-9天一次的频率再输血。
              谷氨酰基转移酶400+已经维持了两个多月了,总也降不下来,怕是这个肝很难保了铁蛋白也到了1500+。
              唉~赶紧长血吧,争点气吧……


              IP属地:江西来自Android客户端24楼2021-07-02 12:59
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                A后第93天,艾曲波帕也用满三个月了,血小板仍不见动静,肝功能也是要毁的节奏……肤色已经暗沉黑得不行了(据说是用药的副作用),感觉自己就像个丑八怪……丑就丑了,血小板咋还没有点涨势呢,这五天一输实在是……心塞心塞


                IP属地:江西来自Android客户端25楼2021-07-07 11:42
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                  A后99天,医生通知我停止使用伏立康唑和阿昔洛韦片,但是环孢素调整为每天六颗(早三晚三)


                  IP属地:江西来自Android客户端26楼2021-07-14 10:32
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                    A后104天,许是医生终于看到转移酶持续攀高不下,给开了丁二磺酸,希望这样对我的肝有修复作用。
                    网织红慢慢长,但是还是离正常值下限有一段距离,不知道什么时候红细胞能脱输(最近可能是假期缘故吧,红细胞跌到55以下三天了也没约到血,人不免又有些焦虑)。
                    艾曲从四月八日开始每天服用两颗,5月22日开始每日增加到三颗,前前后后算起来已经服用艾曲快100天了,但是骨穿结果仍不见产板细胞,如果板一下降到20以下就输板的话,隔五天就要输一次板,但是同样约板困难,老是等板降到个位数才输,总是看着别人的血生活的感觉真心不好,失去对自己生活的掌控感真心不好……


                    IP属地:江西来自Android客户端27楼2021-07-18 10:08
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                      从发病入院到现在158天,A后122天,终于开始办出院,尽管知道后期每周还要跑医院两次做各种检查,每周还要接着输板一次,十天左右输红一次,每周升白针两次,但是还是觉得能回家挺开心的。
                      这个病也不知道是啥情况,啥时候真正能脱输,对于它慢慢起效的现实我也开始接受了,未来工作生活问题都交给未来吧~先活着!


                      IP属地:江西来自Android客户端30楼2021-08-05 15:30
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                        A后149天,又一个学期开学了。老师学生们在学校奔忙,我在医院奔忙查血、换picc药、开药!
                        自从8月5日出院到现在中间去医院住院输过两次红、两次板(板是直到掉到个位数才约到血,所以板12天才输一次,如果掉到20以下就输的话还是隔五六天就得输),什么时候能脱输呢……自己得病受苦把家人也拖累了,极度内疚!


                        IP属地:江西来自Android客户端31楼2021-09-01 21:14
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                          A出院医保报销后一共花了多少钱?


                          IP属地:河南来自Android客户端33楼2021-09-01 23:14
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                            A后第158天,9月10日教师节,这天我只能躺在病床上~不敢动,血小板14血红57中粒0.76,红和板都还没能达到脱输的标准……什么时候才能脱输,累了!啥时候才有一个盼头呀,活着咋这么难……


                            IP属地:江西来自Android客户端34楼2021-09-10 11:44
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                              楼主你好,你这边用猪抗花了多少钱,这个药有报销吗?


                              来自Android客户端35楼2021-09-13 10:07
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