再障吧 关注:21,172贴子:980,977

回复:记录5岁儿子再障心酸路程

只看楼主收藏回复

现在的医学条件更好了,一定都会好起来的


IP属地:江苏来自iPhone客户端23楼2021-03-26 06:35
收起回复
    再来说说接下来的事情,自从血研所叫去北京移植 ,我就一直寻找移植医院,3月27号从血研所输完血小板 登上了去苏州的火车 目标苏州大学附属儿童医院胡绍燕主任,一经交谈 安排住院做移植前检查,然后胡主任库里找骨髓 然后我们回家等,4月1号住进院 做好各项检查 3号医生让出院 回家等通知,但是血小板1号43 3号35,我说再等两天看看 等他掉下来输个血小板再回家


    IP属地:江西来自Android客户端25楼2021-04-21 21:24
    收起回复
      然而一直等到7号 特么还有23,离上次27号输后过了10天,***反而让我不安分 就一再要求输个血小板再走 然而医院怎么都不肯给你输 说是血库不会给 要掉的个位数才有机会给输 然后我就按苏儿病友的程序花了690给黄牛弄了个血小板来 输完8号出院踏上了回家等消息的火车


      IP属地:江西来自Android客户端26楼2021-04-21 21:29
      回复
        以前一个星期都会掉到个位数 那次10天还有23,掉的比以前慢的多 要不是我怕回家又马上要去输的话 至少还可以坚持3天,可能是吃环孢素缓解了吧


        IP属地:江西来自Android客户端27楼2021-04-21 21:34
        回复
          7号输完血小板 回家后3-4天就去县医院做血常规观察血象,期间有出血点 有淤青(不知是不是碰擦起的) 确实比以前掉的慢了 白细胞还慢慢涨似的,以前都是0.几 现在稳在2.多


          IP属地:江西来自Android客户端28楼2021-04-21 21:43
          回复
            我们家的现在就在苏儿的仓里


            来自手机贴吧29楼2021-04-21 22:36
            收起回复
              请问你家小孩白细胞最低多少?现在吃什么药?谢谢


              来自iPhone客户端30楼2021-04-22 17:24
              收起回复
                苏州其实不比北人便宜


                IP属地:江西来自Android客户端32楼2021-04-24 18:21
                收起回复
                  加油


                  IP属地:陕西来自Android客户端33楼2021-04-24 18:25
                  收起回复
                    楼主,现在小孩好点了吗?
                    是先天性再障还是后天?
                    我是吉安吉水的。


                    来自iPhone客户端34楼2021-05-02 19:30
                    收起回复
                      在家等着隔几天去做个血常规,环孢素51吃完了 于是在京东买的环孢素 川抗的,不知道会不会有假药


                      IP属地:江西来自Android客户端35楼2021-05-06 20:34
                      回复
                        没掉下去 原地不动的样子


                        IP属地:江西来自Android客户端36楼2021-05-06 20:35
                        回复
                          白细胞中性粒细胞在涨着 可是血红和板还是没反应快点涨起来 期待奇迹啊


                          IP属地:江西来自Android客户端37楼2021-05-06 20:38
                          收起回复
                            上午雷雨交加大暴雨,看下下午去验个血不,回家一个月了 天天在家待着 闲的他精力充沛的很 喜欢大声说话 快步跑动,不过一顿兴奋后下来就气喘嘻嘻 ,哎 血红上不去供氧不足吧


                            IP属地:江西来自Android客户端39楼2021-05-11 13:53
                            收起回复
                              脱输快两个月了 目前吃环孢素口服液和十一酸 造血片,前面两个多月没吃十一酸 每次都一个样子没涨,12号开始加了十一酸 今天查血象都涨了些 继续努力吧


                              IP属地:江西来自Android客户端40楼2021-05-27 17:15
                              收起回复