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记录5岁儿子再障心酸路程

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1月25号晚发烧 ,26号村医开了点感冒药 下午发现有出血点,27号去的县医院检查三系低 马上转江西儿童医院


IP属地:福建来自Android客户端1楼2021-03-02 20:57回复
    南昌一检查三系进一步降低,县医院到省医院才隔6个小时的样子就掉了那么多,住下院后 28号输液 医生查房 拿棉签沾喉咙里的液去化验 孩子害怕不配合 有抵抗,医生刚走出门 就出鼻血一滴一滴不停的,忙了半个小时才止住血


    IP属地:福建来自Android客户端2楼2021-03-02 21:07
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      2025-06-01 03:47:45
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      之后就是输血 血小板,各种检查,29号骨穿结果出来了 骨髓增生底下,医生跟我们聊了大概的,当时心情跌入谷底 到现在都是 整个人在那一刻都变了 一直沉默寡言,所以帖子内容我也简单明了的说吧


      IP属地:福建来自Android客户端3楼2021-03-02 21:20
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        医生推荐几个医院骨髓移植 天津血液研究所首选,离开南昌后回家收拾东西奔上了天津的火车,初来乍到 各种不适应 先在血研所对面住下了


        IP属地:福建来自Android客户端4楼2021-03-02 22:02
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          在天津血液研究所 几近周折 2月22号才办进了24小时住院 做检查 里面爆满 床位都没有,抽血 骨穿 休息一下就走了 23号来办出院就可以了 医生交代等21天出全部结果,于是我们又这样等着


          IP属地:福建来自Android客户端5楼2021-03-02 22:09
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            等待的过程总是漫长的,期间又发烧 血象更掉的厉害,在血研所输了三天液 可怎么都输不到血


            IP属地:福建来自Android客户端7楼2021-03-07 00:16
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              无奈东奔西跑到处医院去问,还是无果,在天津儿童医院办了住院 才输上血,花费4700多,好无奈 感觉这些医院不是公立 都是私人医院似的 潜规则是一定要挣你多少钱才能给你输血,本来输血才几百块钱的事


              IP属地:福建来自Android客户端8楼2021-03-07 00:20
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                我和孩子配型下午拿了结果 6个点


                IP属地:福建来自Android客户端20楼2021-03-24 17:14
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                  2025-06-01 03:41:45
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                  再来说说接下来的事情,自从血研所叫去北京移植 ,我就一直寻找移植医院,3月27号从血研所输完血小板 登上了去苏州的火车 目标苏州大学附属儿童医院胡绍燕主任,一经交谈 安排住院做移植前检查,然后胡主任库里找骨髓 然后我们回家等,4月1号住进院 做好各项检查 3号医生让出院 回家等通知,但是血小板1号43 3号35,我说再等两天看看 等他掉下来输个血小板再回家


                  IP属地:福建来自Android客户端25楼2021-04-21 21:24
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                    然而一直等到7号 特么还有23,离上次27号输后过了10天,***反而让我不安分 就一再要求输个血小板再走 然而医院怎么都不肯给你输 说是血库不会给 要掉的个位数才有机会给输 然后我就按苏儿病友的程序花了690给黄牛弄了个血小板来 输完8号出院踏上了回家等消息的火车


                    IP属地:福建来自Android客户端26楼2021-04-21 21:29
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                      以前一个星期都会掉到个位数 那次10天还有23,掉的比以前慢的多 要不是我怕回家又马上要去输的话 至少还可以坚持3天,可能是吃环孢素缓解了吧


                      IP属地:福建来自Android客户端27楼2021-04-21 21:34
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                        7号输完血小板 回家后3-4天就去县医院做血常规观察血象,期间有出血点 有淤青(不知是不是碰擦起的) 确实比以前掉的慢了 白细胞还慢慢涨似的,以前都是0.几 现在稳在2.多


                        IP属地:福建来自Android客户端28楼2021-04-21 21:43
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                          在家等着隔几天去做个血常规,环孢素51吃完了 于是在京东买的环孢素 川抗的,不知道会不会有假药


                          IP属地:福建来自Android客户端35楼2021-05-06 20:34
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                            没掉下去 原地不动的样子


                            IP属地:福建来自Android客户端36楼2021-05-06 20:35
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                              2025-06-01 03:35:45
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                              白细胞中性粒细胞在涨着 可是血红和板还是没反应快点涨起来 期待奇迹啊


                              IP属地:福建来自Android客户端37楼2021-05-06 20:38
                              收起回复