我是黑龙江省伊春市的一名林业职工，常年在林区工作，为了挣钱起早贪黑，冬天我们这边比较冷，冬天在工棚睡觉，那时候手每年冬天都怕冷，每次下班回来用热水泡，感觉很舒服，第一次发病的时候是我36岁，那时候手指肿胀酸痛，以为是工作时候不小心碰到了就没有在意，每天吃点消炎药，疼痛的时候就吃点镇痛片，后来肿胀一直不消退就去当地医院检查，检查结果出来医生说我是血栓性脉管炎(这是我第一次听到这个病，以前从来没听说过）医生建议我住院治疗，那时候我为了挣钱一天班也不想旷工，总想着怕比别人开的少，一家老小都等着用钱，想尽快的把病治好听了医生的话我住院了，医生给我用的溶栓和扩张血管的药，大约住了能有一个星期，手指不见好转疼痛加重，晚上睡觉时候严重，手一直举着不敢放下，我感觉病情加重就直接转去哈尔滨一大医院，到医院我直接挂号看的病，医生说我没事给我开点药回家吃(那时候我的手指就是红肿没有伤口，也许病人多很多医生没拿我这个病当回事）自己也想快点好起来回家赶紧上班，也不想在哈尔滨住院，毕竟人生地不熟，花钱地方比较多，心想着回家里治疗可以省去不少费用，拿着药我就回家了，在家里吃了能有半个月，忍着痛还继续上班，后来实在坚持不住了，指甲变色变厚，颜色也有暗紫色，有病乱投医，听老人说庆安有个老中医看病挺厉害让我去那里看看，我就坐火车去了庆安，到了庆安老中医给我开的中药，回家里自己煎药，吃了能有几个月，病情好转，肿胀消失，吃药过程指甲脱落指尖烂掉一块。这是我第一次发病的经过。本以为病情好了相安无事，病情好了能有一年多的时间，(记不清了时间太久了，反正没超过两年）右腿感觉小腿肚子不舒服，走路无力早上起来麻木，当时没往脉管炎这方面想，毕竟挺长时间了，山上的人有病就自己吃点药很少往医院跑，我也一样自己吃点活血化瘀的药，走路久了不舒服就骑自行车，没过多久开始走路有些疼痛，我觉得坏了也许还是这个病(没想过这个病会复发，谁会知道这个病会反反复复）我这次没去医院直接去了庆安那个老中医那里，结果到了庆安说那个老中医去世了，年纪太大了，诊所里只有以前跟他学医的几个徒弟，我跟他说了下我的情况，他们给我开的药，跟上次一样拿回去自己煎药服用，可是这次效果不是很好，不清楚是开的药不对还是这次复发的比较严重，反正疼痛越来越厉害，脚面开始变色干枯，小腿萎缩，我看疼痛难忍就去医院治疗，到了医院住院治疗能有一个月疼痛越发严重，脚面干枯坏死小腿萎缩严重，我一个一百六十多斤的汉子瘦到不到一百斤，每天疼的我撕心裂肺，白天稍微好点，特别夜间，血管里就像有跟筋抻着伤口疼，一蹦一蹦的，整个病房就我一个人还有我媳妇陪护，因为我晚上疼起来简直是痛苦万分，刚睡着十多分钟突然疼痛一下就被疼醒，每晚一样昏昏沉沉，光是坐着睡觉我掉地上都不知道多少次，家人看着我遭罪也是无济于事，这个病疼起来一般人挺不住，后来医生建议我截肢，说已经干枯坏死的组织已经无法治愈了，家里人不情愿我也不想截肢，可是家里钱也花没了，亲戚朋友也借钱，我也是不想在这样痛苦下去了，我这个家庭经不起这样的折腾就同意截肢了，第一次截肢医生建议我高位截肢，怕以后还会复发，我也同意了，不想为了这个病连累家人，也怕这个病以后再复发。(截肢以后我的一生注定就不是一个完整的人了）。手术的很顺利，我的伤口愈合的也很好，家里人安慰，我说以后安个假肢，除了干不了重活，做个饭收拾个家务还是可以的，那时候我的心情也有所缓解，毕竟事情已经发生了，乐观面对生活呗。那时候我儿子出去打工了，家里有点地，这两年收成挺好，家里的负担缓解了很多，可是上天就是这么捉弄人，在我做完截肢手术两年后，我令一条腿又感觉不舒服，症状跟上次一样，有了前两次的经历我刚开始觉得不舒服的时候就去了三甲医院检查，结果还是同样的病，血栓闭塞性脉管炎，在医院住院一个多月还是跟以前一样不见效果，这次复发比较快输液用药刺激我的肾不好，小便拍不出来，当时心里说实话有些害怕，毕竟已经没了一条腿了，这条腿千万要保住啊，后来我儿子打电话说河北保定有个脉管炎专科医院让我过去，看看那里有没有办法治疗，我就跟我媳妇做火车去了石家庄(那时候我儿子在石家庄打工）到了石家庄以后第二天我坐车去了保定，到了医院医生说我比较严重治愈的希望不大，这次复发小腿萎缩的严重，脚趾干枯变形，我们不想放弃想看看有没有希望，后来听说医生也是出于好心，他说你们这种情况治疗费用比较大，而且就算钱花了治愈希望也是很小，(十多年前，对于我这么严重的也许真没有特别好的办法），那时候我真的很绝望，那种感觉没有得过这个病的人永远不会理解，还是一样医生说我干枯坏死的组织已经治愈不好了，需要手术截肢，而且当时保定治疗费用比较高，外地看病不给报销，医生劝我回老家进行截肢手术，这样省去不少的费用。半年的时间家里亲戚朋友该借钱的基本都借了，钱花了这条腿还是没保住，一个幸福的家庭，就因为我现在变得千疮百孔，有时候真想一死了之，家人的付出和不断的安慰让我打消这个念头。以后只能在轮椅上过下半生，亲人的眼泪，自己心里疼痛也许比自己的脚上疼痛还要重，我的父母，我的儿子，我的老婆，我的兄弟姐妹，所有关心我的人还有看不起我的人，让我学会了坚强，即使没有双腿我还会乐观的面对生活，心里想着要不赶紧死，要不勇敢的活着。本想着这个病就这么结束了，有时候心里想着有个好身体比什么都强，自己平时很注意，冬天不怎么出门外面比较冷，家里平房每年冬天烧的很暖和，除了上厕所基本都在屋里待着，夏天我坐着轮椅跟邻居打打牌喝点茶水，生活虽然单调但还算过得去，不成想在我2013年年底，我感觉我的截肢得左腿最近总是蹦，平时坐着自己就蹦，不疼没感觉到就跟抽筋一样(心里想不会又是要复发吧）家里谁也没说，就这样过几个月后在我左腿截肢伤口处出现了一块跟小拇指甲那么大的斑点，黑色的，由于刚开始没啥感觉就买了点脉管康复片吃，吃了能有一段时间没见好转，再次决定去医院(说真的，真不想去，可是没办法，有病不去医院看去哪里看呢？）去医院医生也给我想尽脑汁治疗，毕竟双腿都没有了，在截肢也没法截了，那时候我问医生你们知道的比较多，哪里可以看好这个病，医生说在哪里都是这么治疗，都是用这些药，溶栓，支架，扩张血管，指甲大小的黑色伤口慢慢变大，结痂处周围红肿，开始疼痛，医生说我结痂处里面有腐肉脓水，每天给我清创，(说真的，简直跟上刑场一样，把我结痂处撕掉，然后把里面烂肉清理掉，包扎伤口，太狠了不打麻药那种，平时伤口我都不敢碰，他们竟然给我撕下来，简直疼的我鬼哭狼嚎）结痂撕下来，也就两三天的时间又重新结出软软黑色得痂，之后还要这样清理腐肉，我疼的实在受不了了，说真的以前我是一个很刚强的人，农民种地干活磕磕碰碰常有的事，唯独这个病我真的挺不住这个疼痛，后来我跟我媳妇说，我出院，就算是死我也要死在家里，第二天我们出院了，我给儿子打电话，儿子也是着急万分，整天给我找药，后来儿子给我邮来了他在网上找的长春的药，外敷加胶囊的，外敷药敷上以后疼痛减轻，胶囊每天三次，吃了三个月，刺激性太大，我的肾又不舒服还是尿不出来尿，虽然疼痛减轻一点但是病情加重，伤口结痂处越来越大，发展到最后有手掌那么大的伤口，黑色结痂部分特别黑，疼痛越来越重，真的走投无路了，儿子工作不干了回来看我，一看药不管用继续找药。后来在病友那里说有个中医可以治好这个病，就抱着试试看去找了，(当时真就是有病乱投医，说谁可以治好就去哪里）因为已经是走投无路了没有办法了，这病不死人就是疼的厉害，那时候疼的我直说胡话，什么乱七八糟的都说，人跟傻了一样，儿子在病友介绍的那个王医生那里抓的中药粉(这次中药磨成粉，中药味道很浓，里面有什么成分不知道，因为已经磨成粉）。当时已经不在乎什么药了，说不好听的就算是毒药可以治疗这个病也得喝几口，已经没办法了不考虑那么多了，刚开服药的时候也很疼，后来一个月后疼痛减轻了，可以感觉到病情不发展在控住当中，慢慢的排脓，不断往外排除血水，夏天时候排除的血水腐肉有股味道很难闻，感觉走效果就坚持吃，什么都没有想，就想不疼了比啥都强，能好就好不能能好就认命，一直坚持服用一年多，真的好了，也算捡了一条命吧，伤口烂的很大很深，现在伤口愈合了还有个坑，但是病好了比啥都强，这几年控制挺好没在复发，侧支循环建立的也很好。虽然很不幸得这个病，但是最后也算是个幸运者吧，既然摊上这个病了，我们没有办法，只好去面对，这就是我十多年跟脉管炎抗争的过程，每个字都是我亲身经历，现在想想都历历在目，这个病太可怕太痛苦了，希望病友们能早日康复。
