2018年2月8号我们的宝贝女儿晨洢,在我经历高位破水,胎盘低置,宫内感染保胎失败后诞生在这个世界上,孕周26+1,体重850克,身长32厘米,多么可怕多么让人不敢相信的数字!曾经无数次幻想过儿女双全,可当梦想实现的时候,却又让我们付出这么大的“代价”.
至今都无法想象她在保温箱里经历的一切,每每想起来第一次看到小家伙全貌的时候,心就像被撕裂般的痛,自责,愧疚,深深的后悔自己没保护好她,又害怕那么小的她不能坚持下去离我们而去,感觉自己那时候流干了眼泪,头几天一直处在情绪崩溃的状态。但很快我就知道,我没有时间悲伤,因为除了晨洢之外,痛苦的人不是只有我一个,看到宝爸为了晨洢的医疗费用努力工作赚钱,每天为了送奶奔波家与医院之间,看他疲惫的面容,一下子暴增的白头发,以及他对晨洢的不放弃,我明白,这场战争我们会一起努力挺过去,我要振作。。
或许是晨洢感受到了这份来自爸爸妈妈强烈的爱,她回家了,在保温箱里住了整整120天,她回到我们的身边,我们终于把她盼回来了,那时她的体重已经有7.4斤,纠正1个月多,只是由于肺发育不良的原因,她需要带着氧气回家,这无疑是对我们极大的考验。且不说让我们照顾普通早产孩子就很有挑战性了,带氧回家这样的护理难度,真是难上加难!可是我自私的不想让她一直在保温箱,我已经不满足每天只是看她那么一小会的时间,我想让她回家,我可以天天看着她,陪她长大,给她穿我早已为她买好的小裙子。既然有办法能回家,那我们只能咬咬牙,硬着头皮上吧,好在,医院里的医生护士们都非常的专业,大家都对我们非常的好,我利用每次探视的时间,尽可能的多问多学习护理上的知识。恶补各类关于早产儿护理的书籍,与其他早产家庭请教学习。家里制氧机,雾化机,吸痰器,拍背工具。。。各种药类,各种工具准备齐全,只为了更好的护理好她!都说早产宝宝回家才是万里长征的第一步,当我抱着她坐在第一次回家的车上,内心里对她的未来充满了担忧,但同时也对自己和晨洢有着无比的信心,那么难的过程她都挺过来了,我也准备充足了,一定能带好她的。
可是哪怕我小心小心再小心,才回家不到10天的晨洢还是生病了,咳嗽,喘,呼吸急促,急急忙忙送去医院又呆了10天才回家,我知道医生那句忠告:不能让肺不好的孩子生病,一生病或许就是肺炎!可往往这类的孩子最容易生病,我也不知道哪里做的不好,隔离外界的人员,消毒,雾化拍背,家里人都配合,每一样我们都努力做好,可是她还是频繁生病。在回家短短4个月内就反复住院了三次,期间连一分钟都无法脱氧,可这还不是对我们最大的考验。到晨洢纠正4个月的那段时间,频繁哭闹,咳嗽吐奶,体重的生长曲线一度下降至第1百分位,整整2个月没有涨体重,深深的挫败感,感觉自己每天努力挤奶,无法好好休息,她都把营养吃到哪里去了,母乳添加剂已经超量添加,还是无法撼动她的体重,卡在9.5斤不动了。每天几乎都是刚吃完就全部吐出来,挤奶的速度都赶不上吐奶的速度,怎么回事呢?
带着这个疑问,我们又回到医院想弄个明白,当主任听我们的心脏杂音比最末次听诊时更大的时候,提出让我们复查一次心脏彩超,结果晴天霹雳,心脏动脉导管未闭(PDA)缺口3.2毫米双向分流,重度肺高压,我没有记错的话,当时我们在保温箱里PDA用药闭合了,之后了解到,那时候的闭合叫功能性闭合,并不是真正的闭合,因为我们有重度肺发育不良,PDA会受到我们呼吸的影响重新开放,而心血管的疾病容易伴随继发性的肺高压出现,可是我刚拿到报告的时候对这些一无所知,我只知道孩子的情况更严重了,具体严重到什么地步,我并没有太大的概念,后来经过主任的科普,家里有类似情况的宝宝们的经验分享,我才知道,原来肺高压这么的厉害,厉害到它也许在你不注意的时间里就夺走孩子的生命。
由于我们双向分流无法进行PDA封堵手术,我们只能选择在家吃降压药,口服利尿剂,把身体多余的水分排出体外,减轻心肺的负担,可以说那段时间是我至她出院后最痛苦的时期,负面情绪接踵而来,绝望,无助,无数次抱着晨洢痛哭,对她说妈妈不想失去你,但妈妈现在不知道该怎么帮你,请你坚持住给妈妈点时间,找找办法。一向正能量的我,满身负能量爆棚。平常习惯安慰他人的我,这次连自己都无力安慰!





至今都无法想象她在保温箱里经历的一切,每每想起来第一次看到小家伙全貌的时候,心就像被撕裂般的痛,自责,愧疚,深深的后悔自己没保护好她,又害怕那么小的她不能坚持下去离我们而去,感觉自己那时候流干了眼泪,头几天一直处在情绪崩溃的状态。但很快我就知道,我没有时间悲伤,因为除了晨洢之外,痛苦的人不是只有我一个,看到宝爸为了晨洢的医疗费用努力工作赚钱,每天为了送奶奔波家与医院之间,看他疲惫的面容,一下子暴增的白头发,以及他对晨洢的不放弃,我明白,这场战争我们会一起努力挺过去,我要振作。。
或许是晨洢感受到了这份来自爸爸妈妈强烈的爱,她回家了,在保温箱里住了整整120天,她回到我们的身边,我们终于把她盼回来了,那时她的体重已经有7.4斤,纠正1个月多,只是由于肺发育不良的原因,她需要带着氧气回家,这无疑是对我们极大的考验。且不说让我们照顾普通早产孩子就很有挑战性了,带氧回家这样的护理难度,真是难上加难!可是我自私的不想让她一直在保温箱,我已经不满足每天只是看她那么一小会的时间,我想让她回家,我可以天天看着她,陪她长大,给她穿我早已为她买好的小裙子。既然有办法能回家,那我们只能咬咬牙,硬着头皮上吧,好在,医院里的医生护士们都非常的专业,大家都对我们非常的好,我利用每次探视的时间,尽可能的多问多学习护理上的知识。恶补各类关于早产儿护理的书籍,与其他早产家庭请教学习。家里制氧机,雾化机,吸痰器,拍背工具。。。各种药类,各种工具准备齐全,只为了更好的护理好她!都说早产宝宝回家才是万里长征的第一步,当我抱着她坐在第一次回家的车上,内心里对她的未来充满了担忧,但同时也对自己和晨洢有着无比的信心,那么难的过程她都挺过来了,我也准备充足了,一定能带好她的。
可是哪怕我小心小心再小心,才回家不到10天的晨洢还是生病了,咳嗽,喘,呼吸急促,急急忙忙送去医院又呆了10天才回家,我知道医生那句忠告:不能让肺不好的孩子生病,一生病或许就是肺炎!可往往这类的孩子最容易生病,我也不知道哪里做的不好,隔离外界的人员,消毒,雾化拍背,家里人都配合,每一样我们都努力做好,可是她还是频繁生病。在回家短短4个月内就反复住院了三次,期间连一分钟都无法脱氧,可这还不是对我们最大的考验。到晨洢纠正4个月的那段时间,频繁哭闹,咳嗽吐奶,体重的生长曲线一度下降至第1百分位,整整2个月没有涨体重,深深的挫败感,感觉自己每天努力挤奶,无法好好休息,她都把营养吃到哪里去了,母乳添加剂已经超量添加,还是无法撼动她的体重,卡在9.5斤不动了。每天几乎都是刚吃完就全部吐出来,挤奶的速度都赶不上吐奶的速度,怎么回事呢?
带着这个疑问,我们又回到医院想弄个明白,当主任听我们的心脏杂音比最末次听诊时更大的时候,提出让我们复查一次心脏彩超,结果晴天霹雳,心脏动脉导管未闭(PDA)缺口3.2毫米双向分流,重度肺高压,我没有记错的话,当时我们在保温箱里PDA用药闭合了,之后了解到,那时候的闭合叫功能性闭合,并不是真正的闭合,因为我们有重度肺发育不良,PDA会受到我们呼吸的影响重新开放,而心血管的疾病容易伴随继发性的肺高压出现,可是我刚拿到报告的时候对这些一无所知,我只知道孩子的情况更严重了,具体严重到什么地步,我并没有太大的概念,后来经过主任的科普,家里有类似情况的宝宝们的经验分享,我才知道,原来肺高压这么的厉害,厉害到它也许在你不注意的时间里就夺走孩子的生命。
由于我们双向分流无法进行PDA封堵手术,我们只能选择在家吃降压药,口服利尿剂,把身体多余的水分排出体外,减轻心肺的负担,可以说那段时间是我至她出院后最痛苦的时期,负面情绪接踵而来,绝望,无助,无数次抱着晨洢痛哭,对她说妈妈不想失去你,但妈妈现在不知道该怎么帮你,请你坚持住给妈妈点时间,找找办法。一向正能量的我,满身负能量爆棚。平常习惯安慰他人的我,这次连自己都无力安慰!





