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【小超人,大能量】坚强的850g,勇敢的晨洢妈妈

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2018年2月8号我们的宝贝女儿晨洢,在我经历高位破水,胎盘低置,宫内感染保胎失败后诞生在这个世界上,孕周26+1,体重850克,身长32厘米,多么可怕多么让人不敢相信的数字!曾经无数次幻想过儿女双全,可当梦想实现的时候,却又让我们付出这么大的“代价”.
至今都无法想象她在保温箱里经历的一切,每每想起来第一次看到小家伙全貌的时候,心就像被撕裂般的痛,自责,愧疚,深深的后悔自己没保护好她,又害怕那么小的她不能坚持下去离我们而去,感觉自己那时候流干了眼泪,头几天一直处在情绪崩溃的状态。但很快我就知道,我没有时间悲伤,因为除了晨洢之外,痛苦的人不是只有我一个,看到宝爸为了晨洢的医疗费用努力工作赚钱,每天为了送奶奔波家与医院之间,看他疲惫的面容,一下子暴增的白头发,以及他对晨洢的不放弃,我明白,这场战争我们会一起努力挺过去,我要振作。。
或许是晨洢感受到了这份来自爸爸妈妈强烈的爱,她回家了,在保温箱里住了整整120天,她回到我们的身边,我们终于把她盼回来了,那时她的体重已经有7.4斤,纠正1个月多,只是由于肺发育不良的原因,她需要带着氧气回家,这无疑是对我们极大的考验。且不说让我们照顾普通早产孩子就很有挑战性了,带氧回家这样的护理难度,真是难上加难!可是我自私的不想让她一直在保温箱,我已经不满足每天只是看她那么一小会的时间,我想让她回家,我可以天天看着她,陪她长大,给她穿我早已为她买好的小裙子。既然有办法能回家,那我们只能咬咬牙,硬着头皮上吧,好在,医院里的医生护士们都非常的专业,大家都对我们非常的好,我利用每次探视的时间,尽可能的多问多学习护理上的知识。恶补各类关于早产儿护理的书籍,与其他早产家庭请教学习。家里制氧机,雾化机,吸痰器,拍背工具。。。各种药类,各种工具准备齐全,只为了更好的护理好她!都说早产宝宝回家才是万里长征的第一步,当我抱着她坐在第一次回家的车上,内心里对她的未来充满了担忧,但同时也对自己和晨洢有着无比的信心,那么难的过程她都挺过来了,我也准备充足了,一定能带好她的。
可是哪怕我小心小心再小心,才回家不到10天的晨洢还是生病了,咳嗽,喘,呼吸急促,急急忙忙送去医院又呆了10天才回家,我知道医生那句忠告:不能让肺不好的孩子生病,一生病或许就是肺炎!可往往这类的孩子最容易生病,我也不知道哪里做的不好,隔离外界的人员,消毒,雾化拍背,家里人都配合,每一样我们都努力做好,可是她还是频繁生病。在回家短短4个月内就反复住院了三次,期间连一分钟都无法脱氧,可这还不是对我们最大的考验。到晨洢纠正4个月的那段时间,频繁哭闹,咳嗽吐奶,体重的生长曲线一度下降至第1百分位,整整2个月没有涨体重,深深的挫败感,感觉自己每天努力挤奶,无法好好休息,她都把营养吃到哪里去了,母乳添加剂已经超量添加,还是无法撼动她的体重,卡在9.5斤不动了。每天几乎都是刚吃完就全部吐出来,挤奶的速度都赶不上吐奶的速度,怎么回事呢?
带着这个疑问,我们又回到医院想弄个明白,当主任听我们的心脏杂音比最末次听诊时更大的时候,提出让我们复查一次心脏彩超,结果晴天霹雳,心脏动脉导管未闭(PDA)缺口3.2毫米双向分流,重度肺高压,我没有记错的话,当时我们在保温箱里PDA用药闭合了,之后了解到,那时候的闭合叫功能性闭合,并不是真正的闭合,因为我们有重度肺发育不良,PDA会受到我们呼吸的影响重新开放,而心血管的疾病容易伴随继发性的肺高压出现,可是我刚拿到报告的时候对这些一无所知,我只知道孩子的情况更严重了,具体严重到什么地步,我并没有太大的概念,后来经过主任的科普,家里有类似情况的宝宝们的经验分享,我才知道,原来肺高压这么的厉害,厉害到它也许在你不注意的时间里就夺走孩子的生命。
由于我们双向分流无法进行PDA封堵手术,我们只能选择在家吃降压药,口服利尿剂,把身体多余的水分排出体外,减轻心肺的负担,可以说那段时间是我至她出院后最痛苦的时期,负面情绪接踵而来,绝望,无助,无数次抱着晨洢痛哭,对她说妈妈不想失去你,但妈妈现在不知道该怎么帮你,请你坚持住给妈妈点时间,找找办法。一向正能量的我,满身负能量爆棚。平常习惯安慰他人的我,这次连自己都无力安慰!


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算是天无绝人之路,也不得不感慨科技的进步,让人与人之间的交流更加便捷,通过微信等工具也让更多关于早产的知识得到更快速的传播,一天在微信群里看到慢肺宝宝的妈妈在说他们的经历,说到了某个品牌有一款呼吸湿化治疗仪对孩子的肺部发育有很好的帮助,她家孩子用完效果非常好。于是我们就聊上了,在感动于她对孩子的付出之外,我更感谢她当时的推荐,同时把一位非常优秀的慢肺专家介绍给我们认识,深圳儿童医院心外科梁穗新主任,在晨洢需要远赴深圳去做手术的事宜上,都是梁主任一手帮助我们安排一切,可是在那之前我们遇到一件此生我都不会忘记的一个意外,那时候我们打算出发去深圳做PDA的手术了,在那之前我们还要确定一下PDA的分流情况,很可惜,那时候还是双向分流,在回家的路上,不小心我们让氧气瓶的气漏了一部分,这也让我们差点酿成大错!


2025-05-21 01:32:03
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在做完心脏彩超复查回家之后的第二天晨洢又出现呼吸急促,咳嗽,吐奶严重,所有的情况都显示她又感染了!隔天整理好一切,打算直接住院治疗,可也就因为这次的感染,让我差点失去她!在汽车行驶到离医院还有半公里的地方,突然还在我怀里安睡的小家伙,莫名的哭闹起来,耐心安抚后还是没有效果,在哭闹后脸色发绀,全身发软,眼睛直视前方无反应接近散孔,看到如此可怕的一幕,我一边喊着让司机闯红灯,一边对晨洢进行简单的急救措施,我无比庆幸自己利用每次探视的时间里,请教医生护士在家急救的方法,比如呛奶了怎么处理,缺氧了怎么处理…车上我一边拍背一边给晨洢弹脚底心,最后连人工呼吸都用上了,司机也很给力,连闯三个红灯之后,安全到达医院,没有任何时间考虑我直接抱着晨洢直奔急诊。看着她的脸色由黑转红,血氧慢慢上去后,卸下一切恐惧的我,全身止不住的发抖着,随后晨洢就被医生收进PICU观察,那也是出院回家后她第一次离开我的身边!也因为这一次的意外,以至于虽然现在晨洢脱氧了,但有时出门我还是带着移动电源和制氧机!


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PICU观察五天之后,我们转到普通病房,再经过精心护理后,她的状态越来越好,符合手术的标准,我们启程去千里之外的深圳给她做PDA的封堵手术,好在手术很成功,术后无感染,吐奶,咳嗽喘的情况在术后得到很大的改善,她的状态也越来越好!各项指标也都追赶上来了,在术后半年后我们从一分钟都无法脱氧的状态,实现了白天可以脱氧,到现在已经开始锻炼晚上脱氧了,在长达一年多的时间里,每天雾化拍背早已成为家常便饭。身边的亲戚朋友也习惯了,在接触她之前洗手消毒戴口罩,当然大部分时间,我们谢绝大家的造访,只为了降低感染的几率,让她少生病好好发育肺部!我也从一个护理小白,成为偶尔也能给新手妈妈指导护理的小老师!


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由于晨洢是低体重儿,又有缺氧的情况,她的运动和认知都落后很多,长时间在家吸氧,她没有得到好的刺激,很多时间她都呆呆的对周边情况没有太大的反应,在多次专业的评估后,得到了发育落后的结论!人总是“贪心”的,当初嘴里说着只要她脱氧了就好,现在脱氧了又着急的想要让她追赶上去,虽然我并不怕她的脑部发育问题,因为在接触了资深的专家,知道了早产孩子脑瘫几率其实并没有想象的那么高,我也更愿意相信她一定能追赶上的,除了在家简单干预外,在合适的时间,我寻求了专业人员的帮助,带着晨洢开启了康复之路!事实证明一切的努力付出都是有回报的,积极的干预评估锻炼,能给孩子带来最大的帮助,直至今天我们还在这条路上努力着,追赶速度也越来越快了!


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回顾这一年多来的经历,有无助,有心酸自责,更多的是感受到了生命的强大,和满满的幸福感!因为我们一家人的不放弃和坚强,让小小的她,能够在我们的身边慢慢长大,经常扯扯我的头发,抓抓我的脸庞,一不开心就对我咆哮……而我却乐此不疲的享受着这一切,就像哥哥说的:妹妹呀你是我们的小可爱!这一路上走来认识到了同样勇敢的宝宝们,彼此互相帮助,互相鼓励,感动于大家对孩子浓浓的爱与坚持!慢慢的一群“小魔王”们都长大了,现在正用我们的正能量去影响更多的刚经历这一切的家庭们!让大家知道,你们不是一个人,有千千万万的超早产宝贝们在前面为大家带路,陪伴大家!


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我家也是胎盘低置,宫颈环扎失败感染26周早产800克,现在有脑白质损伤,很担心,不知道该怎么办


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