文章来源公众号:视网膜色素变性最新资讯
各位患者晚上好:
1、这里是北京同仁医院魏文斌教授课题组,我们课题组针对眼底变性类疾病/退行性疾病长期都有课题研究。目前我们的1群、2群已满,3群正在建设中,目前我这里已登记视网膜色素变性患者1257人。
2、干细胞治疗我们近期就会开展,目前已进入到筛选阶段,我们初步拟纳入2种基因型的患者:USH2A和CYP4V2基因突变。请大家帮忙宣传,希望有更多的符合条件的患者加入我们的项目。
3、不符合这两种基因型的,请大家耐心等待,我们课题组有多个研究生目前针对这一类疾病做研究,所以之后有相关的福利、进展我们都会告诉大家。
4、群里对大家的要求:对我们持有怀疑态度的,请自动退群。我每天都有很多临床工作、微信消息,无法及时回复大家,但是所有消息的我都会看,不会落掉任何一个患者,不用每天催,每天问进展,不要打语音、电话给我,我没有时间跟大家聊天。我每天没有时间看群内聊天记录,如有不妥言论欢迎向我投诉反映,3次以上投诉踢出群聊!不要私自拉病友,让病友自己加我微信提供信息作审核。
5、最后:已经登记过的不要重复给我发资料、发图片,发一次我就能收到了,我会存下来的,再需要什么我会联系大家的!不要重复每天问进度,发很多很长的没有信息量的语音!不要打电话!打语音!这些会增加我们很多工作量,谢谢大家!有什么事情私信我,这个是课题组公用的微信号,我定期会来看的,私信过等着就行了,我都会回复的。
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1、这里是北京同仁医院魏文斌教授课题组,我们课题组针对眼底变性类疾病/退行性疾病长期都有课题研究。目前我们的1群、2群已满,3群正在建设中,目前我这里已登记视网膜色素变性患者1257人。
2、干细胞治疗我们近期就会开展,目前已进入到筛选阶段,我们初步拟纳入2种基因型的患者:USH2A和CYP4V2基因突变。请大家帮忙宣传,希望有更多的符合条件的患者加入我们的项目。
3、不符合这两种基因型的,请大家耐心等待,我们课题组有多个研究生目前针对这一类疾病做研究,所以之后有相关的福利、进展我们都会告诉大家。
4、群里对大家的要求:对我们持有怀疑态度的,请自动退群。我每天都有很多临床工作、微信消息,无法及时回复大家,但是所有消息的我都会看,不会落掉任何一个患者,不用每天催,每天问进展,不要打语音、电话给我,我没有时间跟大家聊天。我每天没有时间看群内聊天记录,如有不妥言论欢迎向我投诉反映,3次以上投诉踢出群聊!不要私自拉病友,让病友自己加我微信提供信息作审核。
5、最后:已经登记过的不要重复给我发资料、发图片,发一次我就能收到了,我会存下来的,再需要什么我会联系大家的!不要重复每天问进度,发很多很长的没有信息量的语音!不要打电话!打语音!这些会增加我们很多工作量,谢谢大家!有什么事情私信我,这个是课题组公用的微信号,我定期会来看的,私信过等着就行了,我都会回复的。
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