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妻子胶质瘤11年的就医历程,希望能帮到需要的人吧

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妻子罹患胶质瘤11年,已经到最后阶段了,整理一下这些年就医的过程。希望能帮到有需要的人,当然更希望没有人要用到……
先说一下个人的建议:
1.只要手术的后果不是瘫在床上,或是对改善生活质量全无帮助甚至更糟,手术永远都是第一选择。
2.良好的医患沟通,有助于医生了解家属的想法和需求,更有助于家属了解病人的预后,甚至有些选择可以让病人自己提前做好,比如保生命还是保功能。
3.要充分的信任医生和医院,因为这么重的病,既然选择了开刀的医院,就别后悔。限于医疗条件和水平,医生也是在刀尖上跳舞。我从不认为任何一个能拿手术刀的医生,会故意做坏一台手术。
4.只要经济条件允许,病人身体状况许可,请充分尊重医生给出的关于手术后是否进行放化疗的意见,别觉得自己看了百度、知乎就什么都懂。而当医生觉得两可时,请料敌从严,往最坏的方向去想。
5.病人和家属都应该明白,生活和生存是两回事。当病程走到最后,若病人能够理智的表达自己的意见,请遵从,这是病人最基本的权利;若不能,请家属理智,一切从减轻病人的痛苦出发,少折腾、不折腾。


来自Android客户端1楼2020-09-12 21:41回复
    病发:2009年4月,出现谵语症状,6月开始偶有癫痫大发作,因为特殊原因,直至8月才做ct及核磁共振,发现左颞叶占位。
    应当认为,发现时已经有点晚了,后悔、遗憾、自责。


    来自Android客户端2楼2020-09-12 21:45
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      2025-07-25 16:17:58
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      第一次手术:2009年8月底,在解放军101医院手术,术前进行了充分的医患沟通,对手术中可能出现的情况做了预案。
      术中病理报3级,主刀医生按照保功能的预案,下刀没有太狠,术后骨瓣也没有放回去。术后病理报2级,少突,上海中山复核也是2级。
      遗憾,这是唯一一次可能彻底断根的机会。但是不抱怨,不后悔,医生已经尽力了。
      出院后,简单恢复,放疗1个半月,同时伴替莫唑胺化疗。放疗结束后,行6疗程化疗。


      来自Android客户端4楼2020-09-12 21:54
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        第二次手术:定期复查核磁是必须的,我们在5年过后是半年复查一次。2017年8月,病人偶有癫痫症状,即查核磁,原位复发。
        同样在101医院手术,因为病人过敏体质,无法在术中使用特定造影剂,故仍然只能靠主刀医生,显微镜下,目视切除。
        病理仍为2级,少突。基因检测未筛选出靶向药,无奈,继续替莫唑胺化疗,未放疗。


        来自Android客户端5楼2020-09-12 22:01
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          第二次复发:2019年9月,病人又出现癫痫症状,核磁发现,左基底节占位,位置不好,手术的风险高预后差。经病人本人同意,不手术,放疗,并继续替莫唑胺化疗。
          现在回想,其实这个时候已经很危险了,应该放下一切,陪病人多出去转转了。后悔,自责…


          来自Android客户端6楼2020-09-12 22:11
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            第三次手术:2020年4月,复查核磁发现,左基底节勉强控制,左颞叶原位复发,手术报4级,胶母。术后,因调强适型时间过去太短,对手术周边做伽马刀,继续替莫唑胺化疗。
            2020年8月,复查核磁,术区复发,弥漫性,左右基底节占位。
            经多方沟通,再行手术的价值极低,病人术后必然偏瘫,失语,能否有效延长生存期不明;替莫唑胺基本失效,痛苦大于疗效。
            经病人同意,放弃手术和放化疗。


            来自Android客户端7楼2020-09-12 22:21
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              病人自身曾从事医学相关工作,能客观的看待自身病情;我们家属有充分的心理准备,只是没有想到会这么快。
              在病人最后的这段时间,以地塞米松和甘露醇姑息治疗,防呛咳、褥疮,病人右侧身体近乎偏瘫,但神志尚可,可简单对话,与亲朋好友告别,左手操作手机,自己找些想吃的外卖,虽然生活的质量下降了,但总比躺ICU里要强些吧。
              当然她睡着的时候,家人以泪洗面是常态,但纵有再多的不舍,也只能面对现实,让她平静的度过最后的这段时光。
              美国有针对胶母的新药投试了,可惜她等不到了。


              来自Android客户端8楼2020-09-12 22:38
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                太不容易了。请问这十一年除了治疗期间生活质量怎么样?


                来自Android客户端9楼2020-09-12 22:48
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                  2025-07-25 16:11:58
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                  在这11年中,我们认识了很多医生和医学科研工作者,国外以美、德两国为主。总的印象是,大学和科研机构的观点会激进一些,更主张为病人博机会;外科医生则相对保守,更多的是看现在,以及可见的预后。同时国内的医疗水平和手段,在高精尖上确实不如国外,但在个案治疗上,未必比国外差,毕竟国内能做这个手术的,都应该是行业精英了,见多识广。


                  来自Android客户端10楼2020-09-12 22:50
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                    第一次手术是否全切呢?


                    来自Android客户端11楼2020-09-12 23:35
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                      第一次手术和第二次手术很幸运都稳定在二级,中间还隔了八年,已非常不容易。我不明白为何第二次手术后,后面病情恶化的进程就突然加快了,近三年的时间就一下子恶化成四级,会不会有放化疗激惹效应的因素在里面?


                      IP属地:北京来自Android客户端12楼2020-09-12 23:36
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                        本帖内,请勿讨论中医、中药,凡涉及中医中药的一律删除,看了烦


                        来自Android客户端14楼2020-09-13 00:07
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                          感谢您的分享,能够正常生活11年,已经很不容易了,做了自己能做的一切,就没有什么遗憾了,赞成您关于治疗的观点,作为家属,这些年,您也辛苦了


                          IP属地:河北来自Android客户端15楼2020-09-13 08:23
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                            不容易啊


                            IP属地:广东来自Android客户端16楼2020-09-13 10:56
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                              2025-07-25 16:05:58
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                              我妈妈也到了最后阶段了,第一次术后病理就是4级,复发后也第二次术后了,但是很快就又复发了。现在医院故息治疗,全瘫,失语,不会吃喝已经23天了,就靠补液,我们没选择插管,不想让我妈太痛苦。


                              IP属地:浙江来自Android客户端17楼2020-09-13 11:07
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