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求问医生,孩子07年得病毒性脑炎,于北京儿童医院治疗后一直服

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求问医生,孩子07年得病毒性脑炎,于北京儿童医院治疗后一直服用奥卡西平到09年8月左右,控制很好,中途脑电图一直不好,但没发作,没发现有异常,去年8月开始发现有突然停顿猛吸气状态,后联系医生及去医院治疗,去过大同市五医院,医生怀疑抽动症,吃过一个月抽动症药物,未解决,去过太原癫痫病医院,各种检查,个人感觉白花钱,让住院治疗本人未同意,后又去北京儿童医院,做24小时脑电图后加喝德巴金,刚喝一两天感觉有用,后边还是老样子,每天有有点头症状,下边会附视频,低头猛吸气样一天一两次的样子,后因疫情不能去医院,网上咨询北京儿童医院医生后加用妥泰,孩子用药后会突然性格异常,突然走路往一边偏,走的速度很快,而且情绪爆炸,不让扶,后又网上咨询西京医院知名专家,换用左乙拉西坦,服用后跟服用德巴金效果一样,刚吃一两天有点用,后边又恢复到原来的样子,疫情好点后去北京三博脑科医院治疗,做24小时脑电图,药物浓度检查,药物基因检测后医生给加用唑尼沙胺片,从早晨半粒开始吃,每星期加半片,加到早晚各一片,现在喝十天了加到早半片晚半片,没见效果。以上就诊全部喝到医生给的最高剂量,效果不佳后换医生诊断,孩子从去年八月开始总体情况越来越差,现在用到四种药,还是未能解决,本人心急如焚,孩子还小,现在才十岁,怕孩子越来越差,希望得到医生帮助,现在我有时候都怀疑孩子是不是癫痫,为什么这么多药都没有效果


IP属地:山西来自iPhone客户端1楼2020-08-31 18:41回复
    现在用药情况,
    德巴金早一片晚半片,
    奥拉西坦早一片晚一片
    左乙拉西坦早半片晚一片
    唑尼沙胺早半片晚半片
    奥卡西平早0.3克,晚0.225克


    IP属地:山西来自iPhone客户端2楼2020-08-31 18:47
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      这是最近两次脑电图


      IP属地:山西来自iPhone客户端3楼2020-08-31 18:51
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        这是以前的脑电图


        IP属地:山西来自iPhone客户端4楼2020-08-31 18:53
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          这是药物浓度报告


          IP属地:山西来自iPhone客户端5楼2020-08-31 18:58
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            这个是基因检查报告的一部分


            IP属地:山西来自iPhone客户端6楼2020-08-31 19:05
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              发不上视频,文字描述症状,两种形式
              1,频繁点头,双眼上翻,每次发作1分钟左右,发做中有意识,不能控制,说话断断续续,每天发作2次到3次
              2,低头,颤抖,双手握拳抬起,以前猛吸气,现在改成呼吸困难,有意识,不能控制,不能说话,每次发作以前两三秒,现在十秒左右,每天一次最多两次


              IP属地:山西来自iPhone客户端8楼2020-08-31 19:32
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                看了王医生发表的帖子,觉得王医生占到医德这两个字,本人这两年的求医道路只总结出一个字,难!那些骗子防不胜防,那些专家任何人去了都是那一套检查,有用没用全都上,不会顾及你经济是否能跟上,最后治不好病说你不要期望太高,已经很好了,天底下哪个父母不希望自己的孩子是最棒的?哪个父母不希望自己的孩子起码跟其他孩子一样健康,一样快乐。


                IP属地:山西来自iPhone客户端9楼2020-08-31 20:31
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                  加您qq了,等您通过


                  IP属地:山西来自iPhone客户端10楼2020-08-31 20:37
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                    你好,请问您家孩子现在用的什么药,控制的如何了


                    来自iPhone客户端11楼2020-11-15 17:30
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                      你好请问孩子在哪治疗的?我儿子也是病毒性脑炎,刚在山东青岛大学附属医院治疗,效果不理想,现在身体不能动,


                      IP属地:山东来自Android客户端13楼2024-02-29 13:38
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