#有啦备孕## 唐氏# 禁锢了四个人的未来
@洁姐
36岁生育二胎 | 唐氏3年
我21岁生的大娃，那个时候没开放二胎政策，不敢生（村里计生抓得紧）。16年下来的二胎政策，当时就想着要个吧，天天去寺庙祷告，二娃真来了。
老家比较偏僻，想着生一胎没出什么意外，平安落地，二胎也会一样。
怀的时候没感觉有什么异常，刚生下来的时候，我老公以为是女生男相，后来医生通知是唐氏宝宝，还以为是叫唤孩子（洁姐的老公刚好姓唐）。
家里有个“傻子”很快被村里人知道，成了全村的茶余饭后，我再没出过门，直到老公当上这边（河南）一个工地的包工头，一家四口都搬过来了。
没有二娃以前，还能跟着大伙赶赶集、唱唱歌，而现在我成了她的“连体婴儿”。她现在和其他小朋友除外貌，还没有特别大的不同，医生说越往后越明显。
网页链接
图 | 经主人允许
孩童的世界真美好
邻居是知道洁姐家情况的，还是会经常带自己的小孩来玩
洁姐也想过丢掉这个孩子，却终究没狠下心。
我不知道洁姐在对话的另一端哭了多少次，她说得最多的就是对不起大娃和老公。
“想到以后就觉得对不起这个家，尤其是自己的大娃，怕他不好成家，遭别人嫌弃。”
在洁姐的朋友圈我看到的是负担的另一面，她家有个天使。
网页链接
图 | 经过主人允许
只要和唐氏宝宝接触过，都会觉得这个是可爱的群体
永远保持童真，记得对自己好的人，加倍反馈
家里有个先天缺陷的孩子，养大真是需要用尽自己的余生带着他们理直气壮地面对世界。
降生在这个世界上不是谁的错，或许贫富有别，爱有轻贱，但社会给予的包容和尊重能使他们和你我都一样。
2# 数据
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图 | 公开资料
唐氏婴儿风险随年龄增加明显上升
据《中国出生缺陷防治报告 (2012)》显示，目前我国已有100万唐氏综合症患者，每年新增2.3-2.5万例，平均20分钟就有1例唐宝宝出生。
唐氏综合症是由于多了一条21号染色体而导致的疾病，尚无有效的治疗方法。
唐氏儿由于智力严重低下，生活完全不能自理，并且携带多系统并发症，终生无法治愈，给家庭带来沉重的精神和经济负担。据统计，在国内平均每位唐氏儿带给家庭和社会20万元经济负担;在国外，这个数字则是50万美元。所以，为了宝宝的健康和未来，每位准妈妈都应该做唐氏筛查。
3# 我们能做些什么？
重视产前筛查，孕育健康宝宝。
筛查时间：
最佳时间是在孕12—26周
筛查方法：
主要有三种手段:唐氏血清筛查，羊水穿刺，无创DNA。多采用联合血清学的方法筛查唐氏综合症。
抽取孕妇的外周血，提取血清(不用空腹)，检测母亲血清中甲型胎儿蛋白(AFP)和血清绒毛促性腺激素(HCG)的浓度，结合孕妇的预产期、年龄和抽血时的孕周和体重计算出“危险系数”，这样可以查出60-70%的先天愚儿。同时此项检查还可以检查神经管缺损、18三体综合症以及13三体综合症的高危孕妇。如果血清检查阳性者还需做羊水检查以明确诊断。
检查前的准备：
做唐氏筛查时无需空腹，但与月经周期、体重、身高、准确孕周、胎龄大小有关，最好在检查前向医生咨询其他准备工作。
4#早发现，早干预。
每年越来越多，是研究调查的结果。
一是教育筛查的普及，提高了诊断率；另一个是事实上的增加，可能人类的居住环境，饮食发生了改变，导致新生儿的内外环境改变。
网页链接 图 | 公开资料
唐氏患者预期寿命低于正常人
基因里的bug，跟中奖一样，比较随机，目前没有治愈方式。已知的一些规律：男孩比女孩多，有其他染色体的相关疾病，高龄父母，兄弟姐妹有人被诊断，孕前中期服用某些处方药物等等。
他们先天愚形，身材矮小，智力低于正常人，半数唐氏综合征患儿有心脏病。家人需要付出更多心血陪伴他们长大，甚至帮助他们融入社会。
今年不管是文章还是直播，有啦一直强调的是“早发现，早治疗”，董老师有个个人的观点特别特别特别想跟大家说，不要花太多时间搜索碎片化的信息，除了解必要的动态外，尤其是医疗方面的内容，这些信息再好，终究是碎片，无法构成体系性，乍一看都对都有道理，董老师觉得不会有非常大的实质性帮助。身体问题找专业医院的专业医生才是正确的。
我们不看深度且成体系的内容是不行的，无法构成对一些事物的完整认知。
所以看到这一篇的你们，请跟着有啦重新开始咱们的备孕体系之路，给予信任，给你好孕。
最后想说，在日常生活中，如果遇到了唐氏宝宝不要投去好奇的眼神，TA永远停留在儿童时期，需要世界的微笑。
@洁姐
36岁生育二胎 | 唐氏3年
我21岁生的大娃，那个时候没开放二胎政策，不敢生（村里计生抓得紧）。16年下来的二胎政策，当时就想着要个吧，天天去寺庙祷告，二娃真来了。
老家比较偏僻，想着生一胎没出什么意外，平安落地，二胎也会一样。
怀的时候没感觉有什么异常，刚生下来的时候，我老公以为是女生男相，后来医生通知是唐氏宝宝，还以为是叫唤孩子（洁姐的老公刚好姓唐）。
家里有个“傻子”很快被村里人知道，成了全村的茶余饭后，我再没出过门，直到老公当上这边（河南）一个工地的包工头，一家四口都搬过来了。
没有二娃以前，还能跟着大伙赶赶集、唱唱歌，而现在我成了她的“连体婴儿”。她现在和其他小朋友除外貌，还没有特别大的不同，医生说越往后越明显。
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孩童的世界真美好
邻居是知道洁姐家情况的，还是会经常带自己的小孩来玩
洁姐也想过丢掉这个孩子，却终究没狠下心。
我不知道洁姐在对话的另一端哭了多少次，她说得最多的就是对不起大娃和老公。
“想到以后就觉得对不起这个家，尤其是自己的大娃，怕他不好成家，遭别人嫌弃。”
在洁姐的朋友圈我看到的是负担的另一面，她家有个天使。
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永远保持童真，记得对自己好的人，加倍反馈
家里有个先天缺陷的孩子，养大真是需要用尽自己的余生带着他们理直气壮地面对世界。
降生在这个世界上不是谁的错，或许贫富有别，爱有轻贱，但社会给予的包容和尊重能使他们和你我都一样。
2# 数据
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唐氏婴儿风险随年龄增加明显上升
据《中国出生缺陷防治报告 (2012)》显示，目前我国已有100万唐氏综合症患者，每年新增2.3-2.5万例，平均20分钟就有1例唐宝宝出生。
唐氏综合症是由于多了一条21号染色体而导致的疾病，尚无有效的治疗方法。
唐氏儿由于智力严重低下，生活完全不能自理，并且携带多系统并发症，终生无法治愈，给家庭带来沉重的精神和经济负担。据统计，在国内平均每位唐氏儿带给家庭和社会20万元经济负担;在国外，这个数字则是50万美元。所以，为了宝宝的健康和未来，每位准妈妈都应该做唐氏筛查。
3# 我们能做些什么？
重视产前筛查，孕育健康宝宝。
筛查时间：
最佳时间是在孕12—26周
筛查方法：
主要有三种手段:唐氏血清筛查，羊水穿刺，无创DNA。多采用联合血清学的方法筛查唐氏综合症。
抽取孕妇的外周血，提取血清(不用空腹)，检测母亲血清中甲型胎儿蛋白(AFP)和血清绒毛促性腺激素(HCG)的浓度，结合孕妇的预产期、年龄和抽血时的孕周和体重计算出“危险系数”，这样可以查出60-70%的先天愚儿。同时此项检查还可以检查神经管缺损、18三体综合症以及13三体综合症的高危孕妇。如果血清检查阳性者还需做羊水检查以明确诊断。
检查前的准备：
做唐氏筛查时无需空腹，但与月经周期、体重、身高、准确孕周、胎龄大小有关，最好在检查前向医生咨询其他准备工作。
4#早发现，早干预。
每年越来越多，是研究调查的结果。
一是教育筛查的普及，提高了诊断率；另一个是事实上的增加，可能人类的居住环境，饮食发生了改变，导致新生儿的内外环境改变。
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唐氏患者预期寿命低于正常人
基因里的bug，跟中奖一样，比较随机，目前没有治愈方式。已知的一些规律：男孩比女孩多，有其他染色体的相关疾病，高龄父母，兄弟姐妹有人被诊断，孕前中期服用某些处方药物等等。
他们先天愚形，身材矮小，智力低于正常人，半数唐氏综合征患儿有心脏病。家人需要付出更多心血陪伴他们长大，甚至帮助他们融入社会。
今年不管是文章还是直播，有啦一直强调的是“早发现，早治疗”，董老师有个个人的观点特别特别特别想跟大家说，不要花太多时间搜索碎片化的信息，除了解必要的动态外，尤其是医疗方面的内容，这些信息再好，终究是碎片，无法构成体系性，乍一看都对都有道理，董老师觉得不会有非常大的实质性帮助。身体问题找专业医院的专业医生才是正确的。
我们不看深度且成体系的内容是不行的，无法构成对一些事物的完整认知。
所以看到这一篇的你们，请跟着有啦重新开始咱们的备孕体系之路，给予信任，给你好孕。
最后想说，在日常生活中，如果遇到了唐氏宝宝不要投去好奇的眼神，TA永远停留在儿童时期，需要世界的微笑。
