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记录我的垂体瘤发现和治疗过程吧,等待北京协和手术中。持续更新

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记录我的垂体瘤发现和治疗过程吧,等待北京协和手术中。持续更新中。
之所以想在这里记录是因为自从怀疑自己有垂体瘤起就疯狂的在网上搜索关于垂体瘤的一切,最想看到的就是同样病的人分享的治疗过程,给自己不安的心一点底,知道治疗过程怎么样结果又怎么样,所以现在也想记录一下,希望后来的病友看到我的帖子时能解决一些心中的疑惑,如果能有一点点安慰就更好啦。
先交代一下个人情况吧:备孕一年,月经周期正常,量个人觉得少,但医生说是在正常范围的。 确诊为垂体腺瘤伴卒中。 建议手术切除,目前等待住院中。
初识
第一次知道垂体瘤这个病是在2020年的1月份,那时候我备孕一年了却一直没有好消息,去北京妇幼检查医生让我检查一下激素,由于北京妇幼人满为患我决定回到单位附近小医院检查,毕竟查血嘛,哪里都是一样的。检查结果是其他值都正常,有个叫泌乳素的家伙高出正常值2倍多。那是我第一次见到泌乳素三个字,上网查了一下就牵出了垂体瘤,还在上班的我就控制不住哭了。同事了解情况后远程问她的医生朋友,他朋友说高2倍不是什么问题的,影响泌乳素的因素很多很多,再查一次吧,别害怕。于是我在下一次经期又查了一次,没有奇迹,仍然高出2倍。但是医生也说高了点,但还没必要做核磁,真是垂体瘤会高的更多的。听医生这么说我也放心了,没继续做核磁。现在想想很后悔!听了医生的建议监测排卵,检测结果是**发育的慢一点但是成熟了并且排卵了,没什么问题。至此我彻底放心了,因为我在网上查的资料也说泌乳素高的垂体瘤一般是泌乳素瘤,会影响排卵和月经,而我一切正常,这时候我确信了自己肯定不是垂体瘤了。然后就是放寒假啦,我自己跑去厦门玩。疫情在这时候爆发了,回北京后就不敢跑医院了,也就没再继续监测排卵。
图为当时的B超检测,激素检查的单子已经弄丢啦,这些还留着,可能是因为贵吧,全自费的没舍得扔哈哈哈哈哈哈哈。


IP属地:北京来自iPhone客户端1楼2020-07-28 17:26回复
    转折
    北京疫情后来控制住了,我的备孕仍然杳无音信。终于做了决定去医院再查,这次换了家门口的医院,原本是想查个激素顺便咨询一下输卵管造影的事。结果医生听说我之前查泌乳素高就让我先复查个激素然后再说造影的事。在医院当然要听医生的话啦,就去抽血了。下午结果就出来了,正好那个医生下午也在就直接去找医生看了,医生说泌乳素高不少啊,做个头部核磁吧!该来的总会来的,我知道做核磁意味着医生怀疑我有垂体瘤了,顿时也有些慌了手脚。这里有个小插曲,我当时就是想复查泌乳素也就没挑医生随便挂了一个。这个医院每个医生会有一个护士在旁边打病例什么的,护士听说要拍核磁问医生是普通还是增强?医生说:“普通就行吧?”护士意味深长的笑了一下,然后医生秒怂:“我打电话问问核磁室。”结果得到的回复是要做增强核磁。哈哈哈哈哈哈这个医生是个很年轻的男妇科医生,觉得他还挺可爱的,没有贬低的意思。之后就是预约核磁和做核磁啦,拿到结果就是下一周的事了。这一周就是我疯狂在网上浏览关于垂体瘤一切的信息的开始,我知道了垂体瘤会导致不孕不育,我知道垂体瘤分好几种,泌乳素瘤是可以选择吃药的。我做好了自己就是泌乳素瘤的准备,我做好了终身服药的准备,我做好了迎接药物副作用的准备。当然了这其中还不争气了哭了好几鼻子去拿结果那天老公请了假和我一起,我们等待报告打印时我的手紧张的冰凉,老公也有点紧张。我以为我做好了心理准备,但报告上一行字还是把我吓的哭了起来。垂体瘤伴卒中,卒中是什么意思?拿出手机一查,出血了???垂体瘤中最危险的情况??心理防线一瞬间就崩塌了,我忐忑的在医生诊室门口等医生叫号,当时是颤抖着手把报告给医生的,医生说果然是垂体瘤,你去神经外科看吧?超出我们的治疗范围了。我颤着音问医生我是不是要死了啊?医生赶紧安慰我,没事的,这个瘤其实很小的,就是位置比较特殊,然后介绍了垂体的功能,还告诉我大部分吃药就可以啦!但他在往电脑里打病例时嘟囔了一句:卒中是啥意思呢?听了这句我更慌了,合着安慰我半天卒中是啥意思他不知道啊之后就是回家哭啦,还和老公说如果我死了怎么样,如果不孕不育啦就离婚的。当时真的慌了手脚,万念俱灰,一心只想哭……


    IP属地:北京来自iPhone客户端2楼2020-07-28 17:49
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      2025-06-10 01:57:58
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      顺便说一句,没人看呢就算是我一个回忆录啦,不愿意在朋友圈发这样的东西。有人看的话打个预防针,我这个不是纯粹记记看病过程的帖子,因为我想作为一个自己的记录,所以会写一些自己的心情感受比较墨迹一点,当然了后面也会写自己做的功课和关于协和看病的一些问题,可以直接跳到后面去,但是我会陆陆续续的写所以着急的去吧里搜搜别人的帖子哦!


      IP属地:北京来自iPhone客户端3楼2020-07-28 17:53
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        拜见大神
        当我在在悲伤中沉浸的时候,老公开始查那个医院的专家看这病比较厉害了。其实提到神经外科,我们第一个想到的就是天坛啊。所以老公其实直接就去查天坛那个医生擅长垂体瘤手术啦,他的意思就是如果不需要手术更好,万一需要就直接找手术最厉害的就行啦。
        做了一番功课后就得到了一些干货了:众所周知北京医院里天坛医院的神经外科是最强的,但是协和医院有专门的垂体瘤中心,有那么一群医生潜心钻研这个病。而且中国第一台经鼻蝶窦(是这个名字吧?)手术就是协和的专家做的。北京协和作为国内顶尖医院能够成立脑垂体中心,说明他们是这个疾病的治疗是非常有自信的。所以我最终决定去协和啦,挂了垂体组组长幸兵主任的号,反正都不了解,那就挂这个看起来最厉害的!
        当然了这只是我的思考,北京天坛的垂体瘤手术也是数一数二哒,这两个医院都是大神级别的,抱住哪根大腿都是一样的。


        IP属地:北京来自iPhone客户端4楼2020-07-28 18:26
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          小姐姐现在怎么样啦


          来自iPhone客户端5楼2020-07-28 19:06
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            都已经到最好的地方看病了,一定有好的结果。泌乳素型有对症药物。加油!


            来自iPhone客户端7楼2020-07-28 21:46
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              打了一大堆字居然被吞了吗?OMG!重新来过!先说一些目前所知协和看病干活吧!这里说的是我当初关心的问题,如果有别的问题也可以问我我知道的都会回答滴。
              1.关于协和的各种号。
              1⃣️普通号,普通号主要说挂号方法:这个不用说啦,挂号费检查费治疗费都能走医保。这个挂号目前我所知三种方法,协和app、114和现场挂号,排名分先后。协和app每天下午4:00放一周后的号,也就是周一下午4:00挂下一周的周一的号。幸兵主任的号周一下午4:00放号,我看周二下午还有号。不知道因为现在疫情还是日常就这样。114是每天早晨8:30放号,我用114一般都是微信公众号,但是我第一次尝试时候8:40没号了。现场挂号放号时间比app晚一个小时!而且是app剩余号源!
              2⃣️特需号,大家最关心的就是走不走医保的问题吧?挂号费300元不报销,但是检查费和治疗费用和普通号一样的可以走医保!特需门诊环境好一些,人也少一些,号也好挂一些。我周四还挂到了幸主任周二的特需。
              3⃣️国际部,都不走医保。据说安排手术时间快,且住院环境好,vip服务。荷包充裕的朋友可以选择,但我选择走医保的,所以没做过多了解。主要是现在疫情号挺好挂的,手术也安排得很快嘿嘿嘿。
              2.给外地朋友的一些小心机提醒:
              1⃣️疫情期间出行诸多不便,在好大夫上线上向医生问诊!把当地医院的检查结果发给医生看,医生说需要做手术再来京,如果只是吃药那在哪开药都一样的呀。而且我看网上问诊的挂不到号医生一般都会给加号。
              2⃣️开车来的朋友要把车停在二环外,协和在二环内,外地牌照无论什么时候都不能开进去的。停二环外然后打车去就可以啦,记得办进京证。
              最后看病按着时间去就可以了,去早了也没用,候诊时间的半小时前才让报到进候诊区。
              想不到别的了啦,就这。


              IP属地:北京来自iPhone客户端8楼2020-07-28 21:51
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                还有一点很重要的忘说了,选择排手术挺快的。我周一去的,医生说因为前面收了4个所以这周不能收我了,下周收我手术。可是不争气的我下周姨妈期,医生治好下周四五收我然后下下周手术啦。


                IP属地:北京来自iPhone客户端9楼2020-07-28 21:55
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                  2025-06-10 01:51:58
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                  干货说完了继续我的碎碎叨叨,嘿嘿嘿嘿。去协和前的那几天是我最难熬的时间,不知道这个垂体瘤是什么类型,吃药就行还是需要手术?如果吃药副作用会很难受吧,毕竟我还要慢性胃炎。手术的话我会不会死啊?会不会不孕不育啊?会不会变傻啊?去协和前一天晚上我失眠了,一整晚都没睡。几乎把幸兵主任这两年和患者在好大夫上的问答都看完了哈哈哈哈哈哈哈,一点也不困。早晨破天荒的给老公做了丰盛的早餐还主动遛了🐶。下午在诊室门口快到我的时候慌张值达到顶峰,不知道为什么听到里面医生说话的声音就想哭的厉害,然后就真的哭了……但是进到诊室时候表现良好,没有哭。幸兵主任拿到我的片子说:垂体瘤伴卒中了。在片子上边指边说:这里是瘤,这里是里面的出血,这里一圈是坏死。怀疑是泌乳素瘤,一般泌乳素瘤的话泌乳素会好几十倍甚至上百倍,我这个就高2倍极有可能是因为垂体瘤外圈坏死了,所以值降下来了。接着问我生孩子没,我说没有,但是我很想生。医生说很想生的话也可以先吃药,把泌乳素降下来怀孕。但是怀孕期间肿瘤可能会变大,会压迫动脉或神经,里面的出血也有可能会渗液到脑子里感染别的地方…手术的话半年到一年可以怀孕,一般问题不大。而且医生的意思是建议手术,主要原因是有卒中了,有些危险。如果没有卒中的话就会让我吃药的。老公的意思是就做手术了,我却有些犹豫。正好那天没脑子的我忘记带医保卡了,所有当天开的单子都要自费,所以我拜托医生帮我挂了他下周一的普通号,我再来开检查,其实也是想考虑一下到底要不要手术。我担心手术出现意外失去生育能力,老公是极其喜欢小孩子的,我不能生了我肯定会离开他,我不想耽误他,也不想在惭愧中过完下半辈子。吃药的话至少我现在经期正常,泌乳素也不太高应该比较好控制。我想先生孩子在手术,万一怀孕过程出意外了那就认倒霉啦,大不了一死。老公坚决不同意,他说手术最坏就是不能生孩子,怀孕最坏是我死。我一想也是,我因为生孩子死了他会在愧疚中过完下半生,那就做手术吧!希望做完手术我全须全尾的!


                  IP属地:北京来自iPhone客户端10楼2020-07-28 22:13
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                    不用怕,已经是顶级医院顶级医生来处理,一定会没事的,加油


                    来自iPhone客户端11楼2020-07-28 22:22
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                      迎战吧,垂体瘤君!
                      下定决心做手术之后心情也放松了一下,医生说我这个算是好切的那种,一般问题不大。算是吃了一颗定心丸吧,但我还是担心会不会死啊会不会不孕不育啊是手术就有风险,几率在小也可能发生,毕竟据说垂体瘤发病率是十万分之一,卒中概率在垂体瘤患者里约3%~5%,也就是说垂体瘤卒中的概率是一千万分之一,emmmmm,我这该死的运气!确定手术了然后就是这周一,7月27日又去协和,这次幸兵主任直接给我开了核酸、胸片、术前检查和住院单。因为要下周四五收我住院,核酸有效期一周,所以我需要下周去做核酸啦,也就把所有检查都约到了下周二。现在就是希望我的姨妈争气按时来按时去,让我顺利住院手术。暂停了坚持两个月的减肥大计,想吃什么就吃什么,万一有什么万一呢,吃遍好吃的不亏!最近吃得好睡得好,心态已经很好啦。就好像闯关打副本,到了最后一个大boss,这时我找到了一个大神带我飞,我就等着躺赢了,吼吼吼吼。


                      IP属地:北京来自iPhone客户端13楼2020-07-28 22:27
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                        最后一点,现在疫情期间医生告诉我住院全程自己嗷,家属不能陪护,医院有护工。这个对于怂出天际的我来说就很可怕了,听到这个消息时候我的内心是崩溃的。所以最近来北京做手术的朋友做好心理准备哦,要不是疫情遥遥无期我说什么也得等疫情过去再手术,但…疫情何时才能过去呀!害!老公说他已经能想到送我去住院时候我会怎么一把鼻涕一把眼泪了……就像送孩子第一次去幼儿园吧好啦,暂时就这些啦,等我住进去医院再来叨叨叨


                        IP属地:北京来自iPhone客户端14楼2020-07-28 22:46
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                          姐,能说一下做垂体瘤手术费用多少嘛,医生说我有可能得了垂体瘤了


                          来自Android客户端15楼2020-07-29 00:13
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                            老婆跟楼主的情况几乎一模一样,在上海华山做的手术,今天是术后的第一天


                            来自Android客户端16楼2020-07-29 01:46
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                              2025-06-10 01:45:58
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                              我是7.27在幸兵主任那里看的,说囊肿的可能性大,让吃药。预祝你手术顺利。


                              来自iPhone客户端18楼2020-07-29 10:50
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