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与特异性皮炎斗争的33年本人女,年龄33,听我妈说我大概在两

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与特异性皮炎斗争的33年
本人女,年龄33,听我妈说我大概在两三月的时候就开始长湿疹,那会还不知道是特异性皮肤炎,小时候不是特别严重,一般爱长在四肢的窝处,小时候我也不太懂,也从来没拿它当回事,偶尔起些疹子,有时一两个月能自己下去,有时下不去也不太管他,到上大学的时候,我们室友说晚上睡觉时经常会听见我抓自己的声音,其实皮肤是太干,也不懂的擦身体乳保湿,而且我一直洗澡的水都特别烫,与特异性皮炎就这么相安无事到2016年,2016年我结婚,那会由于之前工作生活压力太大 有几年长期睡不着觉要靠安眠药,情绪也不好 所以皮炎已经比之前有点小严重,想着结婚了以后要孩子想喝点中药调理下,结果喝完中药全身大爆发!接下来2016-2020年都处在对抗的路上,大爆发以后,去了很多医院看天津长征医院,总医院,北京协和,北京广安门医院还有民间各种中医大夫看了很多,中药喝了两年!擦了药基本就那几种激素药膏,喝的西药最严重时喝环孢素 (喝了一盒我就停了,副作用太大不舒服)复方甘草酸苷片吃了没啥用,药膏中药成分的也擦过黄连高紫草膏,还有去北京协和医院开的湿疹膏,对我基本都没用,我大概的状态就是擦了激素药膏两三天全身就能下去,药不能停一停就复发,那会基本是重度泛发性湿疹,紫外线灯也照过,对我来说没啥用,2018年中我妈带我看了个老中医,那个大夫让我停激素药膏,在他那喝了三个月,奶奶的当时差点没挂了,停了激素药,没两天我全身就都红肿了,脸跟个猪头一样,天天难受到哭,喝那药也不管用!九月底的时候我突然知乎上看到一个阿滴的视频,讲他去日本看病的这个过程,然后我就翻墙找了半天,又做了两天功课找到日本那家医院(土佐清水市皮肤病院院),当时太着急了网上找了个翻译(被坑了花了好几千)帮我预约了那个医院,然后两天后我就跟我老公飞大阪,翻译在大阪机场那接我们一起去的医院,这医院地址也是偏僻,路上折腾了一天半才到,那家医院是专门治疗特异性皮炎,院长看了我的情况,定了大概需要住院2周(那个住院不是住在医院里,住在医院指定的民宿)早上医院派车来接,下午治疗完事后在送回去,饮食吃的是海鲜素(吃海鲜!嗯你没听错,跟国内治的方法完全不一样,每一顿都是海鲜,他这个治疗方法不让吃带脂肪的肉,只能吃海鲜和菜,回来我把他那个可以的单子发出来你们可以看看)治疗的方法第一二天输液(抗生素)每天泡石头浴(有远红外线功能的小颗粒石,可以提高新陈代谢)全身擦药各种药膏,然后全身裹纱布,跟木乃伊一样,和医院开的药,抗过敏和止痒的两种,还有两种保健品一个叫sod干嚼着吃像绿茶叶末子一样还有一种是南非国宝茶和浓缩提取物,转天早上的时候自己拆纱布洗澡,基本在第三天的时候身上的疹子基本就没什么了,药膏大概分七种,有的是激素成分有的是他们自己研发的天然成分,激素含量程度有降级的分别,在医院十四天以后,就出院了开了半年的药有擦的有喝的,然后就跑到大阪又玩了十来天,期间这十几天还是要自己上药的,正常从医院治疗完回来的人基本在半年左右都可以慢慢把药停了,我停药时间比普通人长些大概到今天2月才逐渐把药能停掉,大概一年多吧,主要饮食控制的不好,忌口我最多只能坚持一两月,长期没戏,期间日本医院可以给邮寄药物,2月的时候日本ems停发了,我就自己在淘宝买了南非国宝茶替代我在日本医院开的那个 效果也还不错 ,再配合每天擦cerave霜,每天吃一粒益生菌


IP属地:天津来自iPhone客户端1楼2020-04-22 15:54回复
    这几年特别绝望过,无助,绝望,因为这几年特别严重,工作也辞了,晚上经常睡不好,严重的时候情绪低落到不行,总是觉得为什么就我那么倒霉,全身上下没一处好皮肤,就算疹子下去了,身上也全是疤,很多年夏天都没穿过半袖,结婚的时候连婚纱都没穿过,但人总得向前看,哭完了,该怎么过还得怎么过,可能我只是没找到解题的正确答案,而不是题目无解,要相信人体的自愈功能!尽量保持愉快的平和的心情!


    IP属地:天津来自iPhone客户端2楼2020-04-22 15:55
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      2025-05-29 17:42:49
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      想到哪写到哪 我觉得比较重要的选好一个适合自己的身体霜,我之前用丝塔芙的大罐霜 嫌他不够油我往里面还2:1的混凡士林,哈哈哈,巨油,家里的门和柜子基本都是我的大油手印子,但是后来我发现了cerave了以后再也不用丝塔芙了 前者是油后者使用完感觉是湿潮潮的那种很保湿,但是cerave有一点不好 就是搓泥,我一罐539g的霜大概用五天就能用完,没事就摸一遍,所以搓泥特别严重 ,但是擦完了能退红止痒 其实还有很多皮肤病可以使用的牌子像优色林和芝碧(这两个我没用过但口碑都不错)都可以试试 一定要选一个适合自己的霜!一定要用霜!然后大量擦!


      IP属地:天津来自iPhone客户端3楼2020-04-22 15:55
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        我特别怕热,一热浑身上下像针扎一样要炸毛,所以睡觉我都是去阴面房间睡,不能吃太多汗,脸上容易起疹子,澡不能洗的太勤,水不能太热,在没那么严重之前,我洗澡水温都特别热,现在想想也是对皮肤特别不好


        IP属地:天津来自iPhone客户端4楼2020-04-22 15:56
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          有兴趣的可以看看图一那本书 院长20年前出版的 关于丹羽疗法,可以自己找台湾代购买 图二三是饮食上的注意 后面是医院和每天民宿的饮食 全身每天要包扎的像个木乃伊一样(最后一张图)


          IP属地:天津来自iPhone客户端5楼2020-04-22 15:59
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            日本医院对于药膏种类 降级划分的比较细 出院时还给我一张图 上面写的回家后如何继续擦药,药膏分七八种


            IP属地:天津来自iPhone客户端6楼2020-04-22 16:04
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              請問,你現在用还要用丹羽的激素药膏吗?


              来自iPhone客户端7楼2020-07-02 01:21
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                我女儿也是异位性皮炎,到很多医院看都没效果,很无助,有没有什么办法?


                来自手机贴吧8楼2020-08-12 04:19
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                  2025-05-29 17:36:49
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                  你是哪里的?


                  来自Android客户端9楼2020-08-27 14:25
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                    美女,在哪里?方便联系你吗?


                    来自Android客户端10楼2020-09-11 09:24
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                      请问你现在还用日本的药膏吗?


                      来自Android客户端11楼2021-04-03 13:32
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                        亲 您现在有复发吗


                        IP属地:吉林来自手机贴吧12楼2021-08-02 11:32
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                          楼主,可以怎么联系你,咨询一下这方面问题


                          IP属地:浙江来自iPhone客户端13楼2021-12-01 20:52
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                            在吗楼主 我家亲戚在大阪 能看看你吃的药照片吗 我家宝宝还不到三岁 这病太痛苦 我想看看照片让别人买回来 麻烦你了 能给我看下吗 特别感谢


                            来自手机贴吧14楼2021-12-23 00:15
                            收起回复
                              2025-05-29 17:30:49
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                              18246966424 如果可以这是我的微信 感谢感谢


                              来自手机贴吧15楼2021-12-23 00:17
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